A bénulásos gyermekek szüleinek szóló oktatási program hatása

Randomizált klinikai vizsgálat (RCT) a Consolidated Standards Trials (CONSORT) jelentés ajánlásaival összhangban, amelyet a Bahia Szövetségi Egyetem (UFBA) Klinikai Fizikoterápiás Iskolában tartottak, Salvadorban, Bahiában, cerebrális bénulásos betegekkel és gondozóikkal. A populáció kiválasztása: A beválasztási kritériumok szerint a gyermekek agyi bénulása saját diagnózisa, az I., II., III., IV. és V. fokozatú gyermekek a System Gross Motor Function Classification (GMFCS) osztályozásába 1-12 éves korig bekerülnek, valamint olyan szülő vagy gondozó, aki teljes munkaidőben gyermeket vállal, betartja a beavatkozási protokollt és aláírja a szabad és tájékozott beleegyező nyilatkozatot (IC). Törölni fognak: A perifériás idegrendszer vagy az agytörzs betegségei, a palliatív ellátásban részesülő egyéb krónikus betegségben szenvedő gyermekek, valamint a csontdeformitásban szenvedő gyermekek, például a Cobb > 30-as gerincferdülés és az alsó végtag deformitása nem szerepel. 20 betegcsoportból álló minta szükséges. A vizsgálat mintanagyságát 80% és 5% alfa közötti statisztikai erő figyelembevételével számították ki. Kiértékelési eljárások: A motorfunkció mérésére a bruttó motorfunkció mérésére szolgáló (GMFM-88) skálát használtuk. A sorozat 5 méretből áll, és mindegyik méret egy motorfejlesztési fázis, amely az élet első negyedéhez kapcsolódik. A GMFM-88 a gyermek és az értékelő által bemutatott mozgásfejlődési stádiumra vonatkozóan csak azokat a dimenziókat értékelje, amelyek életkor szerint a motorfejlődési szakaszokat reprezentálják. A tevékenység és a részvétel ellenőrzéséhez az Inventory Pediatric Disability Assessment (ASK) szolgál. 6 hónapos és 7,5 éves kor közötti gyermekeknél alkalmazzák. Alkalmazható olyan idősebb gyermekeknél is, akiknek funkcionális korlátai vannak, és teljesítményük az életkorukhoz képest az elvártnál alacsonyabb a normatív minta tipikus gyermekeihez képest, és alkalmazható különféle fogyatékossággal élő gyermekeknél.

Az ASK-t az interdiszciplináris csapat bármely tagja alkalmazhatja a gondnokkal készített interjúkon keresztül. Minden tétel egy feladat, és a megvalósítási képességet (1) pontként értékelik, hogy a gyermek képes-e, és (0) ha nem tudja elvégezni. Értékeli a funkcionális képességeket és azok teljesítményét az öngondoskodás (73 elem), a mobilitás (59 elem) és a szociális funkció (65 elem) területén.

Méri továbbá a gondozó által e feladatok ellátása során nyújtott segítség mértékét, valamint a környezeti alkalmazkodások és változások lehetséges alkalmazását. A gondozói segítő területen az önellátásra 8 elem, 7 elem a mobilitás és a szociális funkció 5 elem. A pontszám 0-tól 5-ig terjed (teljes függőségtől a teljes függetlenségig).

Az életminőség vizsgálatához a Child Health Questionnaire-t (CHQ - PF50) fogjuk használni, a szülőknek szóló változatban, amely a tizenöt éves korig terjedő egészségi állapotú gyermekekre vonatkozik. Mindegyik koncepció 0-100-as pontszámmal rendelkezik, a magasabb pontszámok jobb egészségi állapotot, elégedettséget és jó közérzetet jeleznek, és két összefoglaló pontszámot adnak: fizikai és pszichoszociális (0-70). Ezt a kérdőívet cerebrális bénulásban szenvedő gyermekek számára validálták. Mindezeket az intézkedéseket a beavatkozás előtt, 4 héttel, 8 héttel és 12 héttel a terápia megkezdése után értékelik.

Eljárás: Az Oktatás használata az agyi bénulásban szenvedő gyermekek gondozóinak protokollja lesz az intervenciós csoport számára, heti egy alkalommal, míg a kontroll és az intervenciós csoportba tartozó gyermekek hetente kétszer kapnak hagyományos fizikoterápiát. A megállapított képzési időszak tizenkét hétig tart. A véletlen besorolási listák (randList®) létrehozására szolgáló szoftvert használják annak biztosítására, hogy minden egyén egyenlő esélyekkel rendelkezzen a csoportokba való beosztásra.