Effekten av et utdanningsprogram for foreldre til barn med cerebral parese

Randomisert klinisk studie (RCT) i samsvar med anbefalingene i rapporten om konsoliderte standarder (CONSORT) holdt i Clinical School of Physical Therapy, Federal University of Bahia (UFBA), Salvador, Bahia, med cerebral paresepasienter og deres omsorgspersoner. Utvalg av populasjonen: Inklusjonskriteriers egen diagnose cerebral parese for barn, barn vil inkluderes med grad I, II, III, IV og V i System Gross Motor Function Classification (GMFCS) i alderen 1 år til 12 år, og en forelder eller omsorgsperson som dedikerer seg til heltidsbarn, overholder intervensjonsprotokollen og signerer det frie og informerte samtykket (IC). De vil bli slettet: Pasienter vil bli ekskludert sykdom i det perifere nervesystemet eller hjernestammen, barn med andre kroniske sykdommer som mottar palliativ behandling, og barn som har bendeformiteter som skoliose strukturert Cobb > 30 og deformitet i underekstremiteter. Det kreves et utvalg på 20 pasientgruppe. Prøvestørrelsen for studien ble beregnet, tatt i betraktning en statistisk styrke på 80 % til 5 % alfa. Evalueringsprosedyrer: Til måling av motorisk funksjon ble det brukt skalaene for bruttomotorfunksjonsmål (GMFM-88). Utvalget består av 5 størrelser og hver størrelse er en motorutviklingsfase som er relatert til de første kvartalene av livet. GMFM-88 med hensyn til motorisk utviklingsstadium presentert av barnet og evaluatoren bør kun vurdere dimensjonene som representerer stadiene i motorens utvikling for alder. For å sjekke aktiviteten og deltakelsen vil det bli brukt Inventory Pediatric Disability Assessment (ASK). brukes på barn fra 6 måneder til 7,5 år. Den kan også brukes med eldre barn som har funksjonelle begrensninger med ytelse under forventet for deres alder sammenlignet med typiske barn i det normative utvalget og kan brukes med barn med ulike typer funksjonshemminger.

ASK kan brukes av ethvert medlem av det tverrfaglige teamet gjennom intervjuer med vaktmesteren. Hvert element er en oppgave, og evnen til å realisere den blir skåret som (1) om barnet er i stand til og (0) hvis det ikke er i stand til å utføre det. Evaluerer funksjonelle evner og deres ytelse innen områdene egenomsorg (73 elementer), mobilitet (59 elementer) og sosial funksjon (65 elementer).

Måler også mengden bistand som gis av omsorgspersonen når de utfører disse oppgavene og mulig bruk av tilpasninger og endringer i omgivelsene. I omsorgsperson assistanseområde for egenomsorg er 8 elementer, 7 elementer mobilitet og sosial funksjon 5 elementer. Poengsummen varierer fra 0 til 5 (total avhengighet til fullstendig uavhengighet).

For å undersøke livskvaliteten vil bruke Child Health Questionnaire (CHQ - PF50), i sin versjon for foreldre, gjeldende for barn til og med femten i helse. Hvert konsept har en skår på 0-100, med høyere skår som indikerer bedre helsestatus, tilfredshet og velvære, og resulterer i to oppsummerende skårer - fysisk og psykososial (0-70). Dette spørreskjemaet er validert for barn med cerebral parese. Alle disse tiltakene vil bli evaluert i pre-intervensjonen, 4 uker, 8 uker og 12 uker etter oppstart av behandlingen.

Prosedyre: Bruk av utdanning vil være en protokoll for omsorgspersoner til barn med cerebral parese for intervensjonsgruppen, en gang i uken, mens barn i kontroll- og intervensjonsgruppene vil få konvensjonell fysioterapi to ganger i uken. Den etablerte treningsperioden vil vare i tolv uker. Programvare for å lage randomiseringslister (randList®) brukes for å sikre at alle individer har lik sjansefordeling i grupper.