Effekten af ​​et uddannelsesprogram for forældre til børn med cerebral parese

Randomiseret klinisk forsøg (RCT) i overensstemmelse med anbefalingerne i rapporten om konsoliderede standarder (CONSORT) afholdt i Clinical School of Physical Therapy, Federal University of Bahia (UFBA), Salvador, Bahia, med cerebral paresepatienter og deres pårørende. Udvælgelse af populationen: Inklusionskriteriers egen diagnose af cerebral parese for børn, børn vil blive inkluderet med grad I, II, III, IV og V i System Gross Motor Function Classification (GMFCS) i alderen 1 år til 12 år, og en forælder eller omsorgsperson, der dedikerer sig til et fuldtidsbarn, overholder interventionsprotokollen og underskriver det frie og informerede samtykke (IC). De vil blive slettet: Patienter vil blive udelukket sygdom i det perifere nervesystem eller hjernestamme, børn med andre kroniske sygdomme, der modtager palliativ behandling, og børn, der har knogledeformiteter såsom skoliose struktureret Cobb > 30 og deformitet i underekstremiteterne. Der kræves en prøve på 20 patientgruppe. Prøvestørrelsen for undersøgelsen blev beregnet under hensyntagen til en statistisk styrke på 80% til 5% alfa. Evalueringsprocedurer: Til måling af motorisk funktion blev der brugt skalaerne for Gross Motor Function Measure (GMFM-88). Sortimentet består af 5 størrelser og hver størrelse er en motorudviklingsfase, der er relateret til de første kvartaler af livet. GMFM-88 med hensyn til motorisk udviklingsstadium præsenteret af barnet og evaluatoren bør kun vurdere de dimensioner, der repræsenterer stadierne af motorens udvikling for alder. For at kontrollere aktiviteten og deltagelsen vil der blive brugt Inventory Pediatric Disability Assessment (ASK). anvendes til børn fra 6 måneder til 7,5 år. Den kan også bruges til ældre børn, der har funktionelle begrænsninger med ydeevne under den forventede for deres alder sammenlignet med typiske børn i den normative prøve og kan bruges med børn med forskellige typer handicap.

ASK kan anvendes af ethvert medlem af det tværfaglige team gennem samtaler med viceværten. Hvert element er en opgave, og evnen til at realisere det er scoret som (1) om barnet er i stand til og (0), hvis det ikke er i stand til at udføre det. Evaluerer funktionelle evner og deres præstationer inden for områderne egenomsorg (73 emner), mobilitet (59 emner) og social funktion (65 emner).

Måler også mængden af ​​assistance ydet af omsorgspersonen ved udførelsen af ​​disse opgaver og mulig brug af tilpasninger og ændringer i omgivelserne. I pårørendehjælpsområde for egenomsorg er 8 punkter, 7 punkter mobilitet og social funktion 5 punkter. Scoren går fra 0 til 5 (total afhængighed til fuldstændig uafhængighed).

For at undersøge livskvaliteten vil bruge Child Health Questionnaire (CHQ - PF50), i sin version til forældre, gældende for børn til og med femten i sundhed. Hvert koncept har en score på 0-100, hvor højere score indikerer bedre helbredsstatus, tilfredshed og velvære, og resulterer i to opsummerende scores - fysisk og psykosocial (0-70). Dette spørgeskema er blevet valideret til børn med cerebral parese. Alle disse foranstaltninger vil blive evalueret i præ-interventionen, 4 uger, 8 uger og 12 uger efter påbegyndelse af behandlingen.

Fremgangsmåde: Brug af uddannelse vil være en protokol for omsorgspersoner til børn med cerebral parese for interventionsgruppen en gang om ugen, mens børn i kontrol- og interventionsgruppen vil modtage konventionel fysioterapi to gange om ugen. Den etablerede uddannelsesperiode vil vare 12 uger. Software til at oprette randomiseringslister (randList®) bruges for at sikre, at alle individer har lige chancer i grupper.