Impatto di un programma educativo per genitori di bambini con paralisi cerebrale

Sperimentazione clinica randomizzata (RCT) in conformità con le raccomandazioni del Report of Consolidated Standards Trials (CONSORT) tenutosi presso la Scuola Clinica di Terapia Fisica, Università Federale di Bahia (UFBA), Salvador, Bahia, con pazienti con paralisi cerebrale e i loro caregiver. Selezione della popolazione: criteri di inclusione della diagnosi propria di paralisi cerebrale per i bambini, saranno inclusi i bambini che presentano grado I, II, III, IV e V nella classificazione della funzione motoria lorda del sistema (GMFCS) di età compresa tra 1 anno e 12 anni, e un genitore o tutore che si dedicano al bambino a tempo pieno, rispettano il protocollo di intervento e firmano il consenso libero e informato (CI). Verranno cancellati: Saranno esclusi i pazienti con malattia del sistema nervoso periferico o del tronco encefalico, i bambini con altre malattie croniche che ricevono cure palliative e i bambini che presentano deformità ossee come la scoliosi strutturata di Cobb > 30 e deformità degli arti inferiori. È richiesto un campione di 20 gruppi di pazienti. La dimensione del campione per lo studio è stata calcolata, considerando una potenza statistica dall'80% al 5% alfa. Procedure di valutazione: Per la misurazione della funzione motoria sono state utilizzate le scale Gross Motor Function Measure (GMFM-88). La gamma è composta da 5 taglie e ogni taglia è una fase di sviluppo del motore che è legata ai primi trimestri di vita. Il GMFM-88 rispetto allo stadio di sviluppo motorio presentato dal bambino e il valutatore dovrebbero valutare solo le dimensioni che rappresentano gli stadi di sviluppo motorio per età. Per verificare l'attività e la partecipazione verrà utilizzato l'Inventario Pediatric Disability Assessment (ASK). applicato nei bambini da 6 mesi a 7,5 anni. Può essere utilizzato anche con bambini più grandi che presentano limitazioni funzionali con prestazioni inferiori a quelle attese per la loro età rispetto ai bambini tipici del campione normativo e può essere utilizzato con bambini con disabilità di vario tipo.

L'ASK può essere applicato da qualsiasi membro del team interdisciplinare attraverso interviste con il custode. Ogni elemento è un compito e la capacità di realizzarlo viene valutata come (1) se il bambino è in grado e (0) se non è in grado di eseguirlo. Valuta le abilità funzionali e le loro prestazioni nelle aree della cura di sé (73 item), della mobilità (59 item) e della funzione sociale (65 item).

Misura anche la quantità di assistenza fornita dal caregiver durante l'esecuzione di questi compiti e il possibile utilizzo di adattamenti e cambiamenti nell'ambiente. Nell'area assistenza al caregiver per la cura di sé ci sono 8 voci, mobilità 7 voci e funzione sociale 5 voci. Il punteggio va da 0 a 5 (da totale dipendenza a completa indipendenza).

Per indagare sulla Qualità della Vita si utilizzerà il Child Health Questionnaire (CHQ - PF50), nella sua versione per i genitori, applicabile ai bambini fino ai quindici anni in salute. Ogni concetto ha un punteggio compreso tra 0 e 100, con punteggi più alti che indicano un migliore stato di salute, soddisfazione e benessere e si traducono in due punteggi riassuntivi: fisico e psicosociale (0-70). Questo questionario è stato validato per i bambini con paralisi cerebrale. Tutte queste misure saranno valutate nel pre-intervento, 4 settimane, 8 settimane e 12 settimane dopo l'inizio della terapia.

Procedura: Using Education sarà un protocollo per gli operatori sanitari di bambini con paralisi cerebrale per il gruppo di intervento, una volta alla settimana, mentre i bambini nei gruppi di controllo e intervento riceveranno terapia fisica convenzionale due volte a settimana. Il periodo di formazione stabilito durerà dodici settimane. Il software per creare elenchi di randomizzazione (randList®) viene utilizzato per garantire che tutti gli individui abbiano pari possibilità di allocazione nei gruppi.