Auswirkungen eines Bildungsprogramms für Eltern von Kindern mit Zerebralparese

Randomisierte klinische Studie (RCT) gemäß den Empfehlungen des Report of Consolidated Standards Trials (CONSORT), durchgeführt an der Clinical School of Physical Therapy, Federal University of Bahia (UFBA), Salvador, Bahia, mit Zerebralparese-Patienten und ihren Betreuern. Auswahl der Population: Einschlusskriterien: eigene Diagnose einer Zerebralparese bei Kindern; Kinder mit den Graden I, II, III, IV und V der System-Grossmotorik-Funktionsklassifikation (GMFCS) im Alter von 1 Jahr bis 12 Jahren werden einbezogen. und ein Elternteil oder Betreuer, der sich vollzeitlich dem Kind widmet, das Interventionsprotokoll einhält und die freie und informierte Einwilligung (IC) unterschreibt. Sie werden gelöscht: Ausgeschlossen werden Patienten mit Erkrankungen des peripheren Nervensystems oder des Hirnstamms, Kinder mit anderen chronischen Erkrankungen, die Palliativversorgung erhalten, und Kinder mit Knochendeformitäten wie Skoliose mit Cobb-Struktur > 30 und Deformität der unteren Extremitäten. Es ist eine Stichprobe von 20 Patienten erforderlich. Die Stichprobengröße für die Studie wurde unter Berücksichtigung einer statistischen Aussagekraft von 80 % bis 5 % Alpha berechnet. Bewertungsverfahren: Zur Messung der motorischen Funktion wurden die GMFM-88-Skalen (Gross Motor Function Measure) verwendet. Das Sortiment besteht aus 5 Größen und jede Größe stellt eine Entwicklungsphase des Motors dar, die mit den ersten Lebensvierteln zusammenhängt. Der GMFM-88 in Bezug auf die motorische Entwicklungsstufe, der vom Kind vorgelegt wird, und der Bewerter sollten nur die Dimensionen bewerten, die die motorischen Entwicklungsstufen für das Alter darstellen. Zur Überprüfung der Aktivität und Teilnahme wird das Inventar Pediatric Disability Assessment (ASK) verwendet. angewendet bei Kindern im Alter von 6 Monaten bis 7,5 Jahren. Es kann auch bei älteren Kindern mit funktionellen Einschränkungen eingesetzt werden, deren Leistung im Vergleich zu typischen Kindern der normativen Stichprobe unter den für ihr Alter erwarteten Leistungen liegt, und kann bei Kindern mit verschiedenen Arten von Behinderungen eingesetzt werden.

Der ASK kann von jedem Mitglied des interdisziplinären Teams durch Gespräche mit dem Betreuer angewendet werden. Jedes Item stellt eine Aufgabe dar und die Fähigkeit, diese zu realisieren, wird mit (1) bewertet, ob das Kind dazu in der Lage ist, und (0), wenn es nicht in der Lage ist, sie auszuführen. Bewertet funktionelle Fähigkeiten und deren Leistung in den Bereichen Selbstfürsorge (73 Items), Mobilität (59 Items) und soziale Funktion (65 Items).

Misst auch das Ausmaß der Unterstützung, die die Pflegekraft bei der Ausführung dieser Aufgaben leistet, und die mögliche Nutzung von Anpassungen und Veränderungen in der Umgebung. Im Pflegeassistenzbereich für Selbstpflege gibt es 8 Items, 7 Items für Mobilität und 5 Items für soziale Funktion. Der Wert reicht von 0 bis 5 (völlige Abhängigkeit bis völlige Unabhängigkeit).

Zur Untersuchung der Lebensqualität wird der Kindergesundheitsfragebogen (CHQ – PF50) in seiner Version für Eltern verwendet, der für Kinder im Alter von 15 bis 15 Jahren gilt. Jedes Konzept hat eine Bewertung von 0–100, wobei höhere Bewertungen einen besseren Gesundheitszustand, eine bessere Zufriedenheit und ein besseres Wohlbefinden anzeigen und zu zwei zusammenfassenden Bewertungen führen – körperlich und psychosozial (0–70). Dieser Fragebogen wurde für Kinder mit Zerebralparese validiert. Alle diese Maßnahmen werden vor der Intervention, 4 Wochen, 8 Wochen und 12 Wochen nach Therapiebeginn, evaluiert.

Verfahren: „Using Education“ wird einmal pro Woche ein Protokoll für Betreuer von Kindern mit Zerebralparese für die Interventionsgruppe sein, während Kinder in der Kontroll- und Interventionsgruppe zweimal pro Woche konventionelle Physiotherapie erhalten. Die festgelegte Ausbildungszeit beträgt zwölf Wochen. Um sicherzustellen, dass alle Personen die gleichen Chancen bei der Gruppeneinteilung haben, wird eine Software zur Erstellung von Randomisierungslisten (randList®) eingesetzt.