Faire progresser la mobilité et la socialisation des tout-petits handicapés : entraînement de voitures miniatures modifiées avec différentes postures

La réadaptation pédiatrique, par la formation et la technologie d'assistance (AT), vise à fournir aux enfants handicapés le même niveau de mobilité, d'exploration, de socialisation et de participation que les enfants ayant un développement typique (TD). Il existe de nombreux obstacles fondamentaux à l'atteinte de cette norme élevée et aucun AT ou combinaison d'AT ne peut actuellement fournir le niveau de mobilité et d'exploration que les enfants, les familles et les thérapeutes souhaitent. Actuellement, l'obstacle le plus critique à l'inclusion de la mobilité électrique dans les programmes d'assurance-emploi est le manque de fauteuils électriques facilement disponibles pour les enfants de moins de 2-3 ans, la période où la mobilité se développe rapidement pour les enfants atteints de TD. Certaines caractéristiques des fauteuils roulants électriques pédiatriques commerciaux les plus courants limitent leur utilisation à la maison et dans les espaces communautaires tels que les terrains de jeux. Ces limitations comprennent le prix, la taille et le poids, les exigences de transport, l'entretien, l'esthétique et l'acceptation sociale. Les dispositifs expérimentaux de mobilité motorisée (PMD) ont le potentiel de remédier à certaines de ces limitations telles que la taille, le poids et l'utilisation par les nourrissons. Malheureusement, ce sont probablement des années à partir de la disponibilité commerciale. De plus, les fauteuils roulants électriques ont toujours été conçus pour répondre à un ensemble limité d'objectifs liés à la mobilité avec une considération minimale de la socialisation. Bien que d'un intérêt croissant, il existe très peu de preuves empiriques des effets ou même de la faisabilité d'une formation précoce à la mobilité motrice sur le développement global et la participation familiale, en particulier pour la socialisation. L'enquêteur pense qu'il existe un besoin d'options de mobilité facilement disponibles pour une utilisation immédiate par les très jeunes enfants et leurs familles qui répondent à certaines des limitations ci-dessus tout en élargissant le rôle du PMD au-delà de la simple mobilité et dans la socialisation.

Dans cette étude, l'investigateur modifiera deux types de voitures à enfourcher modifiées (ROC) pour les tout-petits handicapés pour une utilisation en milieu clinique dans le cadre d'un programme de formation à la mobilité électrique de 24 semaines. De plus, l'investigateur comparera les effets de l'application d'un entraînement précoce à la mobilité électrique à la thérapie régulière sur le développement. L'enquêteur se concentrera sur quatre questions de recherche. Plus précisément, l'enquêteur peut-il : 1) utiliser les voitures miniatures modifiées avec deux postures différentes comme programmes d'entraînement à la mobilité électrique efficaces pour améliorer la mobilité indépendante et la socialisation ; 2) sélectionner un ensemble de mesures dépendantes qui quantifient si les enfants augmentent leurs comportements exploratoires et sociaux ; 3) mener un programme de formation à la mobilité électrique en milieu hospitalier qui se traduit par un haut niveau de plaisir pour l'enfant et une conformité de la part de la famille et des thérapeutes. De plus, l'enquêteur examinera si les effets d'une mobilité indépendante et d'une socialisation accrues affecteront la fonction du tout-petit avec les 3 domaines de la Classification internationale des fonctions (CIF). Si les résultats des chercheurs sont généralement positifs et montrent des différences significatives sur la mobilité indépendante et la socialisation parmi les premiers programmes d'entraînement à la mobilité électrique avec deux postures différentes et une thérapie régulière, cela nous fournira des moyens alternatifs pour faire progresser la mobilité indépendante et la socialisation. Par la suite, les autres études d'essais contrôlés randomisés peuvent quantifier l'efficacité et la faisabilité avec différentes intensités de traitement et diverses populations pédiatriques.

Les objectifs spécifiques de cette étude sont : 1) d'examiner la faisabilité et les effets de l'entraînement ROC avec deux postures différentes sur la mobilité et la socialisation chez les tout-petits handicapés ; 2) pour quantifier si les tout-petits handicapés sont capables d'avoir plus de comportements exploratoires et d'interactions sociales avec la formation ROC grâce à l'observation et à des accéléromètres portés au poignet ; 3) déterminer les facteurs critiques de l'utilisation des différents modes de ROC modifiés sur les perceptions et la participation des familles. Grâce à la comparaison entre les deux groupes de formation ROC (c'est-à-dire les groupes de traitement) et le groupe de thérapie régulière (c'est-à-dire le groupe témoin), l'investigateur émet l'hypothèse que les deux groupes de formation ROC auront plus d'améliorations sur la mobilité fonctionnelle, la socialisation et le stress parental que le groupe témoin . Plus précisément, le groupe de traitement de l'entraînement ROC avec une posture debout aura une fonction sociale plus accrue que la posture assise dans le groupe d'entraînement et de contrôle ROC. De plus, les tout-petits des deux groupes de traitement auront plus d'activité physique pour l'exploration, en comparaison avec le groupe témoin. L'enquêteur émet également l'hypothèse que l'entraînement ROC avec différentes postures suscitera différentes perceptions familiales sur les capacités de l'enfant et sur eux-mêmes, c'est-à-dire les soignants, par rapport à la thérapie régulière.

Conception de l'étude : une conception de groupe témoin pré-test-post-test à plusieurs groupes sera appliquée. Trois groupes seront impliqués dans ce projet : voiture à conducteur porté avec position assise (ROC-Sit), voiture à conducteur porteur avec position debout (ROC-Stand) et thérapie régulière. Les participants seront assignés au hasard à l'un des trois groupes en utilisant les enveloppes opaques bien scellées lors de leur recrutement dans l'étude. Une fois les participants recrutés dans l'étude, l'équipe de recherche modifiera une petite voiture en fonction du groupe et des capacités de chaque participant au cours de cette phase de pré-intervention (les deux ou trois premières semaines avant le début de l'intervention), par exemple, modifications du siège et du volant. Toutes les modifications sont démontables pour être ajustées en fonction de la progression de chaque participant lors de l'intervention. La durée de l'étude pour chaque participant est de 24 semaines, dont 12 semaines d'intervention et 12 semaines de suivi.

Les participants à l'étude seront 60 nourrissons ou enfants d'âge préscolaire âgés de 12 mois à 36 mois avec des retards moteurs (sd > 1,5). Le groupe d'âge des nourrissons/enfants d'âge préscolaire a été sélectionné sur la base des études précédentes sur l'entraînement précoce à la mobilité motorisée chez les nourrissons et les enfants d'âge préscolaire.

Recrutement : les enfants seront recrutés à partir d'auto-références, de professionnels de la santé ou des hôpitaux de Taipei et de Taoyuan, à Taïwan, où les enfants présentant des retards moteurs (> 1,5 sd) reçoivent une réadaptation ambulatoire. L'équipe de recherche publiera initialement des dépliants décrivant l'étude en milieu clinique et contactera les thérapeutes en milieu clinique pour présenter les objectifs, les critères et la procédure générale de l'étude. Les parents/tuteurs obtiendront des informations sur l'étude par le biais des dépliants et de leurs thérapeutes. Lorsque l'équipe de recherche contacte les parents, l'étude sera expliquée et les parents recevront une lettre détaillant la procédure et auront la possibilité de poser des questions. Les parents/tuteurs signeront ce formulaire de consentement éclairé lors de la première visite.

Procédure : Avant les évaluations pré-intervention, l'équipe de recherche modifiera le siège et l'accélération de la voiture pour qu'ils soient actionnés par un interrupteur manuel, ce qui permet à la voiture d'être dérivable pour le participant qui répond aux critères d'inclusion. Chaque participant des groupes de formation ROC aura soit une petite voiture personnalisée de style assis ou une petite voiture de style debout, selon le groupe assigné. En plus de la conception originale de la voiture jouet de style assis dans les études précédentes des enquêteurs, les enquêteurs ont ajouté la hauteur du siège, des ceintures de sécurité supplémentaires et un cadre de tuyau pour assurer la sécurité du participant et la stabilité de l'ensemble de l'appareil pendant le mode de locomotion debout. Après les modifications, ils recevront des évaluations pré-intervention, y compris des enregistrements vidéo comportementaux et des évaluations de développement. Les évaluations du développement auront lieu la première et la dernière semaine de l'intervention de 12 semaines et à la fin de la phase de suivi de 12 semaines. Un thérapeute qui ne participe pas à l'intervention et qui ne connaît pas le but de l'étude effectuera tous les tests de développement. Les comportements de conduite et de socialisation seront filmés par l'équipe de recherche pendant 1 heure/par séance, 1 séance/par semaine avant, pendant et après la phase d'intervention à l'hôpital. De plus, les participants porteront deux accéléromètres au poignet pour surveiller l'activité physique pendant la séance d'enregistrement vidéo d'une heure. Toutes les bandes vidéo seront codées par deux codeurs indépendants, qui sont des étudiants de premier cycle. Avant d'effectuer ses évaluations, le codeur est informé des procédures de codage par le PI, mais il n'est pas informé de l'affectation du groupe et du but de l'étude.

Intervention L'équipe de recherche demandera aux soignants d'identifier les objectifs (avant l'intervention) et de mesurer les progrès à l'aide de l'échelle d'atteinte des objectifs (GAS) avant et après l'intervention pour les trois groupes. Les trois groupes poursuivront leur thérapie habituelle pendant la phase d'intervention. Chaque groupe recevra la formation ROC ou la thérapie conventionnelle à raison de 2 séances/par semaine durant cette phase. La formation ROC comprend la conduite du ROC avec une posture assise ou debout basée sur les théories des systèmes écologiques et dynamiques. Le groupe de thérapie régulière recevra une thérapie conventionnelle supplémentaire basée sur les théories du développement et de l'apprentissage moteur.

Suivi Cette période se concentrera sur le suivi de 12 semaines après avoir reçu un programme de traitement. Aucun programme de traitement ne sera offert aux participants. L'équipe de recherche enregistrera toujours sur vidéo le jeu naturel de l'enfant et ses performances de conduite à l'hôpital pendant 1 heure/par session, 1 session/par semaine pendant la phase de suivi de 12 semaines.

Réduction et analyse des données Toutes les bandes vidéo seront codées par deux codeurs indépendants, qui sont des étudiants de premier cycle. Avant de faire ses évaluations, le codeur est informé des procédures de codage, mais il n'est pas informé de l'affectation du groupe et du but de l'étude.

À partir de la séance filmée d'une heure pendant l'intervention, les 20 minutes les plus actives de chaque participant de 2 séances de jeu d'entraînement (c'est-à-dire 10 minutes de conduite et 10 minutes de jeu naturel) sont sélectionnées pour le codage. Ainsi, les minutes « les plus actives » de 20 minutes sont classées en 10 minutes de « jeu en voiture » ​​(à partir de l'entraînement à la conduite) et 10 minutes de « jeu naturel ». Mesures de mobilité Les mesures comportementales ont été obtenues via le codage vidéo du Car Play de 10 minutes pendant les phases de pré-intervention, d'intervention et de post-intervention afin de déterminer la faisabilité de l'apprentissage de la conduite automobile.

Une ANOVA à mesure répétée à sens unique sera utilisée pour comparer la différence moyenne d'utilisation de différentes voitures miniatures sur la mobilité, la socialisation et les comportements exploratoires avant et après l'intervention, et après un suivi de 12 semaines, c'est-à-dire au sein d'une comparaison de groupe. L'ANOVA à sens unique sera utilisée pour comparer la différence moyenne de tous les tests de développement, de participation et d'activité physique pour l'exploration entre trois groupes avant et après l'intervention et la fin de la phase de suivi.