Prise de décision et planification future pour les enfants atteints de maladies complexes
Prise de décision et planification future pour les enfants atteints de maladies complexes : une étude longitudinale qualitative multipartite.
La population d'enfants atteints de maladies limitant la vie (LLI) en Angleterre augmente et il est de plus en plus nécessaire d'améliorer la qualité des soins palliatifs pour enfants. Les familles d'enfants atteints de LLI sont confrontées à de nombreuses décisions en matière de soins pour leurs enfants, telles que l'opportunité et le moment de commencer la nutrition artificielle ou la ventilation. Ils peuvent également avoir l'occasion d'envisager les soins qui pourraient être appropriés pour leur enfant à l'avenir. Malgré les décisions importantes que les familles et les professionnels doivent prendre, il existe peu de preuves empiriques concernant le processus de prise de décision et la planification future pour cette population. Peu d'études ont examiné les perspectives de multiples parties prenantes et aucune n'a abordé plusieurs perspectives longitudinalement. Par conséquent, les aspects relationnels et contextuels de la prise de décision et de la planification future pour les enfants avec LLI n'ont pas encore été identifiés.
Une étude de cas intégrée multiple utilisant des méthodes ethnographiques (entretiens semi-structurés, observation et revue de notes) est proposée pour combler ce manque de connaissances. Les familles d'enfants atteints de LLI pris en charge dans l'un des deux hôpitaux participants seront recrutées et suivies jusqu'à 12 mois. La famille sera invitée à désigner des « personnes importantes » (par ex. parents, amis, professionnels de la santé) qui les assistent dans la prise de décision et la planification future, de participer à l'étude. Les rendez-vous en clinique externe ou les visites de service pendant les périodes d'hospitalisation seront observés et des entretiens semi-structurés seront menés environ trois fois avec chaque participant. Les notes médicales seront examinées à la fin de l'étude.
Cette recherche permettra de mieux comprendre les expériences et les préférences en matière de prise de décision et de planification future du point de vue de toutes les parties prenantes. Il fournira également une prise de conscience des pratiques de communication impliquées dans les discussions et les réseaux de soins entourant les enfants avec LLI, y compris les besoins de soutien spécifiques par rapport à leur rôle.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Mansfield, Royaume-Uni
- Sherwood Forest Hospitals NHS Trust
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Nottingham, Royaume-Uni
- Nottingham University Hospitals Nhs Trust
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Sheffield, Royaume-Uni
- Sheffield Children's Hospital
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critères d'inclusion - Parent
- Leur enfant doit avoir entre 28 jours et 18 ans
- Leur enfant doit avoir un LLI dans les catégories 2 à 4 (Association pour les enfants atteints de maladies mortelles et terminales et leurs familles, 2004) (voir page 8)
- L'enfant doit être pris en charge par un consultant de l'un des deux NHS Trusts inclus dans l'étude
- Le parent doit être au courant du diagnostic LLI de l'enfant
- Les participants doivent parler anglais. Cela est dû à la fois aux contraintes de ressources et au sujet sensible, de sorte que les difficultés à traduire les questions avec sensibilité peuvent causer une plus grande détresse aux participants.
Critères d'inclusion - Enfant
- Les enfants seront considérés comme des participants si leur parent est un participant et consent à ce que les notes médicales de leur enfant soient consultées.
- Pour que les enfants participent à la composante entretien de l'étude, ils doivent être âgés de plus de 7 ans et être capables sur le plan cognitif de donner leur propre consentement (ou consentement, s'ils ont plus de 16 ans)
- Les parents doivent avoir donné leur accord à la participation de l'enfant s'il a moins de 16 ans
- Les participants doivent parler anglais ou être capables de communiquer d'une manière ou d'une autre en utilisant une communication alternative ou améliorée.
Critères d'inclusion - Personnes importantes/Professionnels
- Les personnes importantes doivent avoir été identifiées par l'enfant et / ou les parents éligibles comme étant importantes dans leur prise de décision et leur planification future
- Les participants doivent parler anglais
- Les participants doivent être âgés de plus de 7 ans et fournir leur propre consentement ainsi que le consentement parental (s'ils ont moins de 16 ans) ou donner leur consentement s'ils ont plus de 16 ans (dans le cas d'un ami ou d'un frère ou d'une sœur désigné comme ' ma moitié').
Critère d'exclusion:
- Familles et autres proches d'enfants atteints de maladies potentiellement mortelles de catégorie ACT 1 (conditions pour lesquelles un traitement curatif peut être possible mais peut échouer)
- Participants qui ne répondent pas aux critères d'inclusion.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Cohorte décisionnelle
Toute personne identifiée comme étant importante au sein du réseau de soins pour les enfants atteints de maladies limitant l'espérance de vie.
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Observation des rendez-vous à la clinique et des visites de service si l'enfant est admis à l'hôpital pendant la période d'étude.
Des entretiens semi-structurés seront menés environ 3 fois au cours de la période d'étude avec chaque participant.
Le dossier médical électronique de l'enfant sera consulté périodiquement pour identifier les rendez-vous prévus ou les périodes d'hospitalisation et ses notes médicales seront également examinées à la fin de l'étude.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Réponses aux entretiens semi-structurés
Délai: Jusqu'à 24 mois
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Les entretiens seront semi-structurés, avec une question d'ouverture large interrogeant le participant sur l'enfant au centre du cas ; tant du point de vue de leur maladie que de leur contexte (famille, personnalité, valeurs et objectifs).
Bien que les sujets de la prise de décision et de la planification future soient abordés dans l'entretien, la manière dont ceux-ci sont initiés est susceptible d'être différente pour chaque participant et posée en relation avec les réponses données à la question d'ouverture.
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Jusqu'à 24 mois
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Notes de terrain observationnelles
Délai: Jusqu'à 24 mois
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Les observations auront lieu lors des rendez-vous à la clinique et des visites dans les salles et viseront à identifier les processus de communication impliqués dans la prise de décision et la manière dont chaque individu impliqué participe.
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Jusqu'à 24 mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Bridget Johnston, Professor, University of Nottingham
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Autres numéros d'identification d'étude
- 15068
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