복합 질환이 있는 아동을 위한 의사 결정 및 미래 계획
복합 질환이 있는 아동을 위한 의사 결정 및 미래 계획: 질적 다중 이해관계자 종단 연구.
영국에서 생명을 제한하는 질병(LLI)을 가진 아동의 인구가 증가하고 있으며 아동 완화 치료의 질을 개선할 필요성이 커지고 있습니다. LLI가 있는 아동의 가족은 인공 영양 또는 환기를 시작할지 여부와 시기와 같이 자녀를 돌볼 때 많은 결정을 내려야 합니다. 그들은 또한 미래에 자녀에게 적절한 보살핌을 고려할 기회를 가질 수도 있습니다. 가족과 전문가가 내려야 하는 중요한 결정에도 불구하고 이 인구에 대한 의사 결정 과정과 미래 계획에 관한 실증적 증거는 거의 없습니다. 여러 이해관계자의 관점을 조사한 연구는 거의 없으며 종단적으로 여러 관점을 다룬 연구는 없습니다. 따라서 LLI 아동을 위한 의사 결정 및 미래 계획의 관계적 및 맥락적 측면은 아직 확인되지 않았습니다.
이러한 지식 격차를 해결하기 위해 민족지학적 방법(반구조화된 인터뷰, 관찰 및 메모 검토)을 활용하는 여러 내장형 사례 연구를 제안합니다. 두 개의 참여 병원 중 한 곳에서 치료를 받는 LLI 아동의 가족이 모집되어 최대 12개월 동안 후속 조치를 받게 됩니다. 가족은 '중요한 다른 사람'(예: 친척, 친구, 건강 관리 전문가) 의사 결정 및 향후 계획을 지원하는 사람이 연구에 참여할 수 있습니다. 입원기간 중 외래진료 또는 병동 순회를 참관하고 반구조화 면담을 1인당 약 3회 실시한다. 의료 기록은 연구가 끝날 때 검토됩니다.
이 연구를 통해 모든 이해 관계자의 관점에서 의사 결정 및 미래 계획에 참여하는 경험과 선호도를 더 잘 이해할 수 있습니다. 또한 그들의 역할과 관련된 특정 지원 요구를 포함하여 LLI를 가진 아동을 둘러싼 토론 및 보호 네트워크와 관련된 의사 소통 관행에 대한 인식을 제공할 것입니다.
연구 개요
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Mansfield, 영국
- Sherwood Forest Hospitals NHS Trust
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Nottingham, 영국
- Nottingham University Hospitals NHS Trust
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Sheffield, 영국
- Sheffield Children's Hospital
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준 - 상위
- 자녀는 생후 28일에서 18세 사이여야 합니다.
- 그들의 자녀는 범주 2-4에 속하는 LLI를 가지고 있어야 합니다(생명을 위협하는 불치병 아동 및 그 가족 협회, 2004)(8페이지 참조)
- 아동은 연구에 포함된 두 NHS 트러스트 중 하나에서 컨설턴트의 보호를 받아야 합니다.
- 부모는 자녀의 LLI 진단을 알고 있어야 합니다.
- 참가자는 영어를 구사해야 합니다. 이것은 리소스 제약 때문이기도 하고 질문을 민감하게 번역하는 데 어려움이 있으면 참가자에게 더 큰 고통을 줄 수 있는 민감한 주제 때문입니다.
포함 기준 - 아동
- 부모가 참가자이고 자녀의 의료 기록에 액세스하는 데 동의하는 경우 어린이는 참가자로 분류됩니다.
- 아동이 연구의 인터뷰 구성 요소에 참여하려면 7세 이상이어야 하며 인지적으로 자신의 동의(또는 16세 이상인 경우 동의)를 제공할 수 있어야 합니다.
- 16세 미만인 경우 부모가 아동의 참여에 동의해야 합니다.
- 참가자는 영어를 구사하거나 대체 또는 보완 의사 소통을 사용하여 어떤 방식으로든 의사 소통을 할 수 있어야 합니다.
포함 기준 - 중요한 기타/전문가
- 중요한 다른 사람들은 적격한 아동 및/또는 부모가 의사 결정 및 미래 계획에서 중요한 것으로 식별해야 합니다.
- 참가자는 영어를 구사해야 합니다.
- 참가자는 7세 이상이어야 하며 부모 동의와 함께 본인의 동의(16세 미만인 경우)를 제공하거나 16세 이상인 경우 동의를 제공해야 합니다(친구 또는 형제가 '로 지명된 경우'). 중요한 기타').
제외 기준:
- ACT 범주 1 생명을 위협하는 질병(치유적 치료가 가능하지만 실패할 수 있는 조건)을 앓고 있는 아동의 가족 및 중요 지인
- 포함 기준을 충족하지 않는 참가자.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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의사 결정 코호트
생명을 제한하는 질병을 앓고 있는 아동을 돌보는 네트워크 내에서 중요하다고 확인된 사람.
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아동이 연구 기간 동안 병원에 입원하는 경우 클리닉 약속 및 병동 회진 관찰.
반구조화된 인터뷰는 연구 기간 동안 각 참가자와 약 3회 실시됩니다.
아동의 전자 의료 기록은 계획된 약속이나 입원 기간을 식별하기 위해 주기적으로 액세스되며 연구 종료 시 의료 기록도 검토됩니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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반구조화된 인터뷰 응답
기간: 최대 24개월
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인터뷰는 사례의 중심에 있는 아동에 대해 참가자에게 묻는 광범위한 시작 질문과 함께 반구조화됩니다. 질병과 상황(가족, 성격, 가치관 및 목표) 측면에서 모두.
의사 결정 및 향후 계획에 대한 주제가 인터뷰에서 다루어지지만 이러한 주제가 시작되는 방식은 참가자마다 다를 수 있으며 시작 질문에 대한 응답과 관련하여 질문됩니다.
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최대 24개월
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관측 필드노트
기간: 최대 24개월
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관찰은 진료 예약 및 병동 순회에서 이루어지며 의사 결정과 관련된 의사 소통 프로세스 및 관련된 각 개인이 참여하는 방법을 식별하는 것을 목표로 합니다.
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최대 24개월
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 수석 연구원: Bridget Johnston, Professor, University of Nottingham
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
기타 연구 ID 번호
- 15068
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