Toma de decisiones y planificación futura para niños con enfermedades complejas
Toma de decisiones y planificación futura para niños con enfermedades complejas: un estudio longitudinal cualitativo de múltiples partes interesadas.
La población de niños con enfermedades que limitan la vida (LLI) en Inglaterra está aumentando y existe una necesidad creciente de mejorar la calidad de los cuidados paliativos de los niños. Las familias de niños con LLI se enfrentan a muchas decisiones sobre el cuidado de sus hijos, como si comenzar la nutrición o la ventilación artificial y cuándo hacerlo. También pueden tener la oportunidad de considerar el cuidado que puede ser apropiado para su hijo en el futuro. A pesar de las importantes decisiones que deben tomar las familias y los profesionales, existe poca evidencia empírica sobre el proceso de toma de decisiones y planificación futura para esta población. Pocos estudios han investigado las perspectivas de múltiples partes interesadas y ninguno ha abordado múltiples perspectivas longitudinalmente. Por lo tanto, aún no se han identificado los aspectos relacionales y contextuales de la toma de decisiones y la planificación futura para niños con LLI.
Se propone un estudio de caso integrado múltiple que utiliza métodos etnográficos (entrevistas semiestructuradas, observación y revisión de notas) para abordar esta brecha de conocimiento. Las familias de niños con LLI atendidos en cualquiera de los dos hospitales participantes serán reclutadas y seguidas hasta por 12 meses. Se invitará a la familia a nominar a 'personas importantes' (p. familiares, amigos, profesionales de la salud) que les ayuden en la toma de decisiones y planificación futura, para participar en el estudio. Se observarán las citas clínicas ambulatorias o las rondas de sala durante los períodos de hospitalización y se realizarán entrevistas semiestructuradas aproximadamente tres veces con cada participante. Las notas médicas se revisarán al final del estudio.
Esta investigación permitirá una mejor comprensión de las experiencias y preferencias para participar en la toma de decisiones y la planificación futura desde las perspectivas de todas las partes interesadas. También dará a conocer las prácticas de comunicación involucradas en las discusiones y las redes de atención que rodean a los niños con LLI, incluidas las necesidades específicas de apoyo en relación con su rol.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Mansfield, Reino Unido
- Sherwood Forest Hospitals NHS Trust
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Nottingham, Reino Unido
- Nottingham University Hospitals NHS Trust
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Sheffield, Reino Unido
- Sheffield Children's Hospital
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión - Padre
- Su hijo debe tener entre 28 días y 18 años.
- Su hijo debe tener un LLI dentro de las categorías 2-4 (Asociación para Niños con Condiciones Terminales y que Amenazan la Vida y sus Familias, 2004) (consulte la página 8)
- El niño debe estar bajo el cuidado de un consultor en cualquiera de los dos NHS Trusts incluidos en el estudio
- El padre debe conocer el diagnóstico de LLI del niño.
- Los participantes deben hablar inglés. Esto se debe tanto a las limitaciones de recursos como al tema delicado, de modo que las dificultades para traducir las preguntas con sensibilidad pueden causar mayor angustia a los participantes.
Criterios de inclusión - Niño
- Los niños serán clasificados como participantes si sus padres son participantes y dan su consentimiento para que se acceda a las notas médicas de sus hijos.
- Para que los niños participen en el componente de entrevista del estudio, deben tener más de 7 años y ser cognitivamente capaces de dar su propio asentimiento (o consentimiento, si tienen más de 16 años)
- Los padres deben haber aceptado la participación del niño si es menor de 16 años.
- Los participantes deben hablar inglés o ser capaces de comunicarse de alguna manera usando comunicación alternativa o aumentativa.
Criterios de inclusión - Otras personas significativas/Profesionales
- Las personas significativas deben haber sido identificadas por el niño elegible y/o los padres como importantes en su toma de decisiones y planificación futura.
- Los participantes deben hablar inglés.
- Los participantes deben ser mayores de 7 años y proporcionar su propio consentimiento junto con el consentimiento de los padres (si son menores de 16 años) o dar su consentimiento si son mayores de 16 años (en el caso de que un amigo o hermano sea nominado como ' pareja').
Criterio de exclusión:
- Familias y otras personas importantes de niños con enfermedades que amenazan la vida de la categoría 1 de ACT (condiciones para las cuales el tratamiento curativo puede ser factible pero puede fallar)
- Participantes que no cumplan con los criterios de inclusión.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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Cohorte de toma de decisiones
Aquellas personas identificadas como importantes dentro de la red de atención a niños con enfermedades que limitan la vida.
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Observación de citas clínicas y rondas de sala si el niño es admitido en el hospital durante el período de estudio.
Se realizarán entrevistas semiestructuradas aproximadamente 3 veces durante el período de estudio con cada participante.
Se accederá periódicamente a la historia clínica electrónica del niño para identificar cualquier cita planificada o períodos de hospitalización y también se revisarán sus notas médicas al final del estudio.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Respuestas de entrevistas semiestructuradas
Periodo de tiempo: Hasta 24 meses
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Las entrevistas serán semiestructuradas, con una pregunta de apertura amplia preguntando al participante sobre el niño en el centro del caso; tanto en cuanto a su enfermedad como a su contexto (familia, personalidad, valores y metas).
Aunque los temas de toma de decisiones y planificación futura se cubrirán en la entrevista, es probable que la forma en que se inicien sea diferente para cada participante y se pregunte en relación con las respuestas dadas a la pregunta inicial.
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Hasta 24 meses
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Notas de campo observacionales
Periodo de tiempo: Hasta 24 meses
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Las observaciones se realizarán en citas clínicas y rondas de sala y tendrán como objetivo identificar los procesos de comunicación involucrados en la toma de decisiones y cómo participa cada individuo involucrado.
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Hasta 24 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Bridget Johnston, Professor, University of Nottingham
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Estimar)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Otros números de identificación del estudio
- 15068
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