Beslutsfattande och framtidsplanering för barn med komplex sjukdom

Befolkningen av barn med livsbegränsande sjukdomar (LLI) i England ökar och det finns ett växande behov av att förbättra kvaliteten på barns palliativa vård. Familjer till barn med LLI konfronteras med många vårdbeslut för sina barn, till exempel om och när de ska påbörja artificiell näring eller ventilation. De kan också ha möjlighet att överväga den vård som kan vara lämplig för deras barn i framtiden. Trots de viktiga beslut som familjer och professionella måste fatta, finns det få empiriska bevis angående beslutsprocessen och framtidsplaneringen för denna befolkning. Få studier har undersökt perspektiven hos flera intressenter och ingen har behandlat flera perspektiv longitudinellt. Därför har de relationella och kontextuella aspekterna av beslutsfattande och framtidsplanering för barn med LLI ännu inte identifierats.

En multipel inbäddad fallstudie som använder etnografiska metoder (semi-strukturerade intervjuer, observationer och anteckningsgranskning) föreslås för att ta itu med denna kunskapslucka. Familjer till barn med LLI som vårdas på något av de två deltagande sjukhusen kommer att rekryteras och följas upp i upp till 12 månader. Familjen kommer att uppmanas att nominera "betydande andra" (t.ex. släktingar, vänner, vårdpersonal) som hjälper dem i beslutsfattande och framtidsplanering, att delta i studien. Öppenvårdsmottagningar eller avdelningsrundor under perioder av sjukhusvistelse kommer att observeras och semistrukturerade intervjuer kommer att genomföras cirka tre gånger med varje deltagare. Medicinska anteckningar kommer att granskas i slutet av studien.

Denna forskning kommer att möjliggöra en bättre förståelse av erfarenheter och preferenser för att engagera sig i beslutsfattande och framtida planering ur alla intressenters perspektiv. Det kommer också att ge en medvetenhet om kommunikationspraxis som är involverad i diskussioner och vårdnätverk kring barn med LLI, inklusive specifika stödbehov i relation till deras roll.