Tomada de decisão e planejamento futuro para crianças com doenças complexas
Tomada de decisão e planejamento futuro para crianças com doenças complexas: um estudo longitudinal qualitativo multissetorial.
A população de crianças com doenças que limitam a vida (LLI) na Inglaterra está aumentando e há uma necessidade crescente de melhorar a qualidade dos cuidados paliativos infantis. As famílias de crianças com LLI são confrontadas com muitas decisões de cuidados para seus filhos, como se e quando iniciar a nutrição ou ventilação artificial. Eles também podem ter a oportunidade de considerar os cuidados que podem ser apropriados para seus filhos no futuro. Apesar das importantes decisões que famílias e profissionais são obrigados a tomar, há pouca evidência empírica sobre o processo de tomada de decisão e planejamento futuro para essa população. Poucos estudos investigaram as perspectivas de múltiplas partes interessadas e nenhum abordou múltiplas perspectivas longitudinalmente. Portanto, os aspectos relacionais e contextuais da tomada de decisão e planejamento futuro para crianças com LLI ainda não foram identificados.
Um estudo de caso integrado múltiplo utilizando métodos etnográficos (entrevistas semi-estruturadas, observação e revisão de notas) é proposto para abordar esta lacuna de conhecimento. Famílias de crianças com LLI atendidas em um dos dois hospitais participantes serão recrutadas e acompanhadas por até 12 meses. A família será convidada a nomear 'pessoas importantes' (p. parentes, amigos, profissionais de saúde) que os auxiliam na tomada de decisão e no planejamento futuro, para participar do estudo. Consultas ambulatoriais ou rondas de internação durante os períodos de internação serão observadas e entrevistas semi-estruturadas serão realizadas aproximadamente três vezes com cada participante. As anotações médicas serão revisadas no final do estudo.
Esta pesquisa permitirá uma melhor compreensão das experiências e preferências para se envolver na tomada de decisões e planejamento futuro a partir das perspectivas de todas as partes interessadas. Também proporcionará uma conscientização sobre as práticas de comunicação envolvidas nas discussões e as redes de cuidado que envolvem crianças com LLI, incluindo necessidades específicas de suporte em relação ao seu papel.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Tipo de estudo
Inscrição (Real)
Contactos e Locais
Locais de estudo
-
-
-
Mansfield, Reino Unido
- Sherwood Forest Hospitals NHS Trust
-
Nottingham, Reino Unido
- Nottingham University Hospitals NHS Trust
-
Sheffield, Reino Unido
- Sheffield Children's Hospital
-
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critérios de inclusão - Pai
- O filho deve ter entre 28 dias e 18 anos
- Seu filho deve ter um LLI dentro das categorias 2-4 (Associação para Crianças com Risco de Vida e Condições Terminais e suas Famílias, 2004) (consulte a página 8)
- A criança deve estar sob os cuidados de um consultor em qualquer um dos dois NHS Trusts incluídos no estudo
- O pai deve estar ciente do diagnóstico de LLI da criança
- Os participantes devem falar inglês. Isso se deve tanto às limitações de recursos quanto ao tema delicado, de modo que as dificuldades em traduzir as perguntas com sensibilidade podem causar maior desconforto aos participantes.
Critérios de inclusão - Criança
- As crianças serão classificadas como participantes se seus pais forem participantes e consentir que as anotações médicas de seus filhos sejam acessadas.
- Para que as crianças participem do componente de entrevista do estudo, elas devem ter mais de 7 anos de idade e capacidade cognitiva de fornecer seu próprio consentimento (ou consentimento, se forem maiores de 16 anos)
- Os pais devem ter concordado com a participação da criança se ela for menor de 16 anos
- Os participantes devem falar inglês ou ser capazes de se comunicar de alguma forma usando comunicação alternativa ou aumentativa.
Critérios de inclusão - Outros/Profissionais Significativos
- Outros significativos devem ter sido identificados pela criança elegível e/ou pais como sendo importantes em sua tomada de decisão e planejamento futuro
- Os participantes devem falar inglês
- Os participantes devem ter mais de 7 anos de idade e fornecer seu próprio consentimento juntamente com o consentimento dos pais (se forem menores de 16 anos) ou fornecer consentimento se tiverem mais de 16 anos (no caso de um amigo ou irmão ser indicado como ' outro significativo').
Critério de exclusão:
- Famílias e outras pessoas significativas de crianças com doenças potencialmente fatais de categoria 1 do ACT (condições para as quais o tratamento curativo pode ser viável, mas pode falhar)
- Participantes que não atendam aos critérios de inclusão.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
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Coorte de tomada de decisão
Quaisquer pessoas identificadas como importantes dentro da rede de atenção à criança com doenças que limitam a vida.
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Observação de consultas clínicas e rondas de enfermaria se a criança for internada no hospital durante o período do estudo.
Entrevistas semiestruturadas serão realizadas aproximadamente 3 vezes durante o período do estudo com cada participante.
O prontuário eletrônico da criança será acessado periodicamente para identificar quaisquer consultas planejadas ou períodos de hospitalização e suas anotações médicas também serão revisadas no final do estudo.
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Respostas de entrevistas semi-estruturadas
Prazo: Até 24 meses
|
As entrevistas serão semiestruturadas, com uma pergunta de abertura ampla perguntando ao participante sobre a criança no centro do caso; tanto em relação à sua doença como ao seu contexto (família, personalidade, valores e objetivos).
Embora os tópicos de tomada de decisão e planejamento futuro sejam abordados na entrevista, a maneira como eles são iniciados provavelmente será diferente para cada participante e perguntado em relação às respostas dadas à pergunta inicial.
|
Até 24 meses
|
|
Notas de campo observacionais
Prazo: Até 24 meses
|
As observações ocorrerão em consultas clínicas e rondas de enfermaria e terão como objetivo identificar os processos de comunicação envolvidos na tomada de decisão e como cada indivíduo envolvido participa.
|
Até 24 meses
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Bridget Johnston, Professor, University of Nottingham
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Real)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Outros números de identificação do estudo
- 15068
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