複雑な病気を持つ子供たちの意思決定と将来計画

英国では生命限界疾患 (LLI) を患う子どもの人口が増加しており、子どもの緩和ケアの質を向上させる必要性が高まっています。 LLI の子供の家族は、人工栄養や人工呼吸器を開始するかどうか、いつ開始するかなど、子供のケアに関する多くの決定に直面しています。 また、将来自分の子供に適切なケアを検討する機会も得られるかもしれません。 家族や専門家は重要な決定を下す必要があるにもかかわらず、この人々の意思決定のプロセスと将来の計画に関する経験的証拠はほとんどありません。 複数の利害関係者の視点を調査した研究はほとんどなく、複数の視点を縦断的に扱った研究はありません。 したがって、LLI を持つ子供たちの意思決定と将来計画の関係的および文脈的な側面はまだ特定されていません。

この知識ギャップに対処するために、エスノグラフィー手法（半構造化インタビュー、観察、メモのレビュー）を利用した複数の埋め込みケーススタディが提案されています。 参加する 2 つの病院のいずれかで治療を受けている LLI の子供の家族が募集され、最長 12 か月間追跡調査されます。 家族は「大切な人」を指名するよう求められます（例: 意思決定と将来の計画を支援する親戚、友人、医療専門家）が研究に参加することができます。 入院期間中の外来診療予約または病棟回診を観察し、各参加者に対して半構造化面接を約 3 回実施します。 医療記録は研究の終了時に確認されます。

この調査により、すべての利害関係者の観点から、意思決定や将来計画に携わる経験や好みをより深く理解できるようになります。 また、話し合いに関わるコミュニケーションの実践や、LLI の子どもたちを取り巻くケアのネットワークについて、子どもたちの役割に関連した具体的なサポートのニーズも含めて認識することもできます。