Faire progresser l'atténuation des symptômes grâce au traitement palliatif (ADAPT)

L'insuffisance cardiaque chronique (ICC), la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) et la maladie pulmonaire interstitielle (c'est-à-dire la fibrose pulmonaire) ont des points communs qui les rendent idéales pour les soins palliatifs précoces fournis parallèlement aux traitements spécifiques à la maladie. La qualité de vie est réduite dans ces maladies car, malgré des traitements spécifiques à la maladie, les mêmes symptômes (par exemple, essoufflement, fatigue) persistent souvent dans ces maladies. La qualité de vie est également réduite car entre 50 et 60% des personnes atteintes de l'une ou l'autre maladie présentent des symptômes dépressifs cliniquement significatifs. Enfin, alors que l'ICC, la MPOC et les maladies pulmonaires interstitielles sont les principales causes d'hospitalisation et de mortalité, peu de personnes atteintes de ces maladies s'engagent dans la planification préalable des soins. La prestation de soins palliatifs en même temps que d'autres soins médicaux offre une occasion importante d'améliorer la qualité de vie et de faire progresser la planification des soins pour les personnes atteintes d'ICC, de MPOC ou de maladie pulmonaire interstitielle. Pour d'autres affections telles que le cancer du poumon, lorsqu'ils sont fournis tôt, avant la fin de la vie, les soins palliatifs améliorent la qualité de vie, les symptômes dépressifs et la survie tout en réduisant l'utilisation des soins de santé. Bien que les soins palliatifs aient été bien étudiés chez les patients atteints d'un cancer avancé, ils n'ont pas été suffisamment étudiés dans l'ICC, la MPOC ou la maladie pulmonaire interstitielle. L'objectif de ce projet est de déterminer si les avantages des soins palliatifs précoces s'étendent à l'ICC, à la MPOC ou à la maladie pulmonaire interstitielle.

Les chercheurs ont développé et démontré un succès précoce avec une intervention de soins palliatifs centrée sur le patient pour améliorer la qualité de vie (c'est-à-dire les symptômes, la fonction) et la planification préalable des soins dans l'ICC et la MPOC. L'intervention comprend les éléments suivants : (1) gestion guidée par algorithme de l'essoufflement, de la fatigue et de la douleur, assurée par une infirmière ; les algorithmes complètent les traitements axés sur la maladie par des traitements palliatifs et comportementaux ; (2) un programme de soins psychosociaux en 6 séances visant l'adaptation à la maladie et à la dépression, assuré par un travailleur social; et (3) la participation des patients et des prestataires à la planification préalable des soins. L'infirmière et le travailleur social font équipe avec un spécialiste des soins palliatifs et un fournisseur de soins primaires représentatif lors de brèves réunions hebdomadaires. L'équipe est intégrée aux soins primaires par l'interaction des infirmières avec les fournisseurs de soins primaires et par la communication électronique des dossiers médicaux.

Les enquêteurs mèneront une étude hybride d'efficacité et de mise en œuvre. Des méthodes d'échantillonnage basées sur la population seront utilisées pour inscrire 300 anciens combattants atteints d'ICC, de MPOC ou de maladie pulmonaire interstitielle qui ont une mauvaise qualité de vie et qui présentent un risque élevé d'hospitalisation ou de décès. L'objectif principal est de tester l'efficacité de l'intervention dans un essai contrôlé randomisé (intervention vs soins habituels améliorés) dans deux systèmes de soins de santé VA. Dans un objectif secondaire, les enquêteurs examineront la mise en œuvre de l'intervention pour guider la mise en œuvre et la diffusion futures, accroître la pertinence pour les partenaires opérationnels et maximiser l'efficacité des soins palliatifs ultérieurs et des interventions en équipe.

Objectif 1 : Déterminer l'effet de l'intervention sur (a) la qualité de vie en tant que résultat principal, et (b) la dépression, le fardeau des symptômes, la communication et la documentation de la planification préalable des soins, l'état de santé spécifique à la maladie, les visites aux urgences, les hospitalisations et la mortalité comme résultat secondaire.

Objectif 2 : Examiner la mise en œuvre de l'intervention.

Objectif 2a : Évaluer le degré, les obstacles et les facilitateurs de la mise en œuvre des diverses composantes. Identifiez les composants et les processus d'intervention les plus critiques du point de vue des patients, des membres de l'équipe d'intervention et des prestataires de soins primaires dont les patients ont reçu l'intervention.

Objectif 2b. Évaluez les ressources (par exemple, le temps du personnel et d'autres coûts) associées à l'intervention et estimez les ressources nécessaires à la mise en œuvre et à la maintenance dans d'autres contextes d'AV.

L'étude proposée est importante car elle aborde les besoins centrés sur le patient dans les maladies qui sont des sources majeures d'invalidité. L'étude est innovante car elle teste l'efficacité des soins palliatifs dans l'ICC, la MPOC et les maladies pulmonaires interstitielles, principales causes de décès chez les vétérans. De plus, l'intervention est intégrée aux soins primaires et les composantes de l'intervention sont structurées pour faciliter la reproduction, la mise en œuvre et la diffusion.