Avance del alivio de los síntomas con tratamiento paliativo (ADAPT)

La insuficiencia cardíaca crónica (CHF), la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y la enfermedad pulmonar intersticial (es decir, fibrosis pulmonar) tienen puntos en común que los hacen ideales para los cuidados paliativos tempranos proporcionados junto con tratamientos específicos de la enfermedad. La calidad de vida se reduce en estas enfermedades porque, a pesar de los tratamientos específicos de la enfermedad, los mismos síntomas (p. ej., dificultad para respirar, fatiga) a menudo persisten en estas enfermedades. La calidad de vida también se reduce porque entre el 50 y el 60 % de las personas con cualquiera de las dos enfermedades tienen síntomas depresivos clínicamente significativos. Finalmente, mientras que la ICC, la EPOC y la enfermedad pulmonar intersticial son las principales causas de hospitalización y mortalidad, pocas personas con estas enfermedades se involucran en la planificación anticipada de la atención. Proporcionar cuidados paliativos de forma concomitante con otros cuidados médicos ofrece una oportunidad importante para mejorar la calidad de vida y la planificación anticipada de la atención de las personas con ICC, EPOC o enfermedad pulmonar intersticial. Para otras afecciones, como el cáncer de pulmón, cuando se brindan temprano, antes del final de la vida, los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida, los síntomas depresivos y la supervivencia al tiempo que reducen la utilización de la atención médica. Si bien los cuidados paliativos se han estudiado bien en pacientes con cáncer avanzado, no se han estudiado adecuadamente en CHF, EPOC o enfermedad pulmonar intersticial. El objetivo de este proyecto es determinar si los beneficios de los cuidados paliativos tempranos se extienden a la ICC, la EPOC o la enfermedad pulmonar intersticial.

Los investigadores desarrollaron y demostraron un éxito temprano con una intervención de cuidados paliativos centrada en el paciente para mejorar la calidad de vida (es decir, los síntomas, la función) y la planificación anticipada de la atención en CHF y EPOC. La intervención consta de los siguientes componentes: (1) manejo de la disnea, la fatiga y el dolor guiado por algoritmos, proporcionado por una enfermera; los algoritmos complementan los tratamientos centrados en la enfermedad con tratamientos paliativos y conductuales; (2) un programa de atención psicosocial de 6 sesiones dirigido al ajuste a la enfermedad y la depresión, proporcionado por un trabajador social; y (3) participación de pacientes y proveedores en la planificación de atención anticipada. La enfermera y el trabajador social forman equipo con un especialista en cuidados paliativos y un proveedor de atención primaria representativo en breves reuniones semanales. El equipo se integra en la atención primaria a través de la interacción de las enfermeras con los proveedores de atención primaria y mediante la comunicación de registros médicos electrónicos.

Los investigadores llevarán a cabo un estudio híbrido de efectividad e implementación. Se utilizarán métodos de muestreo basados ​​en la población para inscribir a 300 veteranos con CHF, EPOC o enfermedad pulmonar intersticial que tienen mala calidad de vida y tienen un alto riesgo de hospitalización o muerte. El objetivo principal es probar la efectividad de la intervención en un ensayo controlado aleatorizado (intervención versus atención habitual mejorada) en dos sistemas de atención médica de VA. En un objetivo secundario, los investigadores examinarán la implementación de la intervención para guiar la implementación y difusión futuras, aumentar la relevancia para los socios operativos y maximizar la efectividad de las intervenciones subsiguientes de cuidados paliativos y en equipo.

Objetivo 1: Determinar el efecto de la intervención sobre (a) la calidad de vida como resultado primario, y (b) la depresión, la carga de síntomas, la comunicación y documentación de la planificación anticipada de la atención, el estado de salud específico de la enfermedad, las visitas al departamento de emergencias, las hospitalizaciones y la mortalidad como resultados secundarios.

Objetivo 2: Examinar la implementación de la intervención.

Objetivo 2a: Evaluar el grado, las barreras y los facilitadores de la implementación de varios componentes. Identificar qué componentes y procesos de intervención son más críticos desde la perspectiva de los pacientes, los miembros del equipo de intervención y los proveedores de atención primaria cuyos pacientes recibieron la intervención.

Objetivo 2b. Evaluar los recursos (p. ej., tiempo del personal y otros costos) asociados con la intervención y estimar los recursos necesarios para la implementación y el mantenimiento en otros entornos de VA.

El estudio propuesto es importante porque aborda las necesidades centradas en el paciente en enfermedades que son fuentes importantes de discapacidad. El estudio es innovador porque prueba la eficacia de los cuidados paliativos en CHF, EPOC y enfermedad pulmonar intersticial, las principales causas de muerte entre los veteranos. Además, la intervención está integrada en la atención primaria y los componentes de la intervención están estructurados para facilitar la replicación, implementación y difusión.