Avanzando l'attenuazione dei sintomi con il trattamento palliativo (ADAPT)

L'insufficienza cardiaca cronica (CHF), la broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e la malattia polmonare interstiziale (cioè la fibrosi polmonare) hanno punti in comune che li rendono ideali per le cure palliative precoci fornite insieme a trattamenti specifici per la malattia. La qualità della vita è ridotta in queste malattie perché, nonostante i trattamenti specifici per la malattia, gli stessi sintomi (ad es. respiro corto, affaticamento) spesso persistono in queste malattie. Anche la qualità della vita è ridotta perché tra il 50 e il 60% delle persone con entrambe le malattie presenta sintomi depressivi clinicamente significativi. Infine, mentre CHF, BPCO e malattia polmonare interstiziale sono le principali cause di ospedalizzazione e mortalità, poche persone con queste malattie si impegnano nella pianificazione anticipata delle cure. Fornire cure palliative in concomitanza con altre cure mediche offre un'importante opportunità per migliorare la qualità della vita e anticipare la pianificazione delle cure per le persone con CHF, BPCO o malattia polmonare interstiziale. Per altre condizioni come il cancro ai polmoni, se fornite precocemente, prima della fine della vita, le cure palliative migliorano la qualità della vita, i sintomi depressivi e la sopravvivenza riducendo al contempo l'utilizzo dell'assistenza sanitaria. Mentre le cure palliative sono state ben studiate nei pazienti con cancro avanzato, non sono state adeguatamente studiate in CHF, BPCO o malattia polmonare interstiziale. L'obiettivo di questo progetto è determinare se i benefici delle cure palliative precoci si estendano a CHF, BPCO o malattia polmonare interstiziale.

I ricercatori hanno sviluppato e dimostrato un successo precoce con un intervento di cure palliative centrato sul paziente per migliorare la qualità della vita (cioè sintomi, funzione) e la pianificazione anticipata delle cure in CHF e BPCO. L'intervento è costituito dai seguenti componenti: (1) gestione guidata da algoritmo di dispnea, affaticamento e dolore, fornita da un infermiere; gli algoritmi integrano i trattamenti focalizzati sulla malattia con trattamenti palliativi e comportamentali; (2) un programma di assistenza psicosociale di 6 sessioni mirato all'adattamento alla malattia e alla depressione, fornito da un assistente sociale; e (3) coinvolgimento di pazienti e fornitori nella pianificazione anticipata dell'assistenza. L'infermiere e l'assistente sociale collaborano con uno specialista in cure palliative e un fornitore rappresentativo di cure primarie in brevi incontri settimanali. Il team è integrato nelle cure primarie attraverso l'interazione dell'infermiere con i fornitori di cure primarie e attraverso la comunicazione elettronica delle cartelle cliniche.

I ricercatori condurranno uno studio ibrido di efficacia e implementazione. Verranno utilizzati metodi di campionamento basati sulla popolazione per arruolare 300 veterani con CHF, BPCO o malattia polmonare interstiziale che hanno una scarsa qualità della vita e sono ad alto rischio di ricovero o morte. L'obiettivo principale è quello di testare l'efficacia dell'intervento in uno studio controllato randomizzato (intervento vs. cure abituali potenziate) in due sistemi sanitari VA. In un obiettivo secondario, i ricercatori esamineranno l'implementazione dell'intervento per guidare la futura implementazione e diffusione, aumentare la rilevanza per i partner operativi e massimizzare l'efficacia delle successive cure palliative e degli interventi di gruppo.

Obiettivo 1: determinare l'effetto dell'intervento su (a) qualità della vita come esito primario e (b) depressione, carico di sintomi, comunicazione e documentazione della pianificazione anticipata delle cure, stato di salute specifico della malattia, visite al pronto soccorso, ricoveri e mortalità come esiti secondari.

Obiettivo 2: Esaminare l'attuazione dell'intervento.

Obiettivo 2a: valutare il grado, le barriere ei facilitatori dell'implementazione delle varie componenti. Identificare quali componenti e processi di intervento sono più critici dal punto di vista dei pazienti, dei membri del team di intervento e dei fornitori di cure primarie i cui pazienti hanno ricevuto l'intervento.

Obiettivo 2b. Valutare le risorse (ad es. tempo del personale e altri costi) associate all'intervento e stimare le risorse necessarie per l'implementazione e la manutenzione in altri contesti VA.

Lo studio proposto è significativo perché affronta i bisogni centrati sul paziente nelle malattie che sono le principali fonti di disabilità. Lo studio è innovativo perché verifica l'efficacia delle cure palliative in CHF, BPCO e malattia polmonare interstiziale, principali cause di morte tra i veterani. Inoltre, l'intervento è integrato nell'assistenza primaria e le componenti dell'intervento sono strutturate per facilitare la replica, l'implementazione e la diffusione.