Avanço no alívio dos sintomas com tratamento paliativo (ADAPT)

Insuficiência cardíaca crônica (ICC), doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) e doença pulmonar intersticial (ou seja, fibrose pulmonar) têm pontos em comum que os tornam ideais para cuidados paliativos precoces fornecidos juntamente com tratamentos específicos para doenças. A qualidade de vida é reduzida nessas doenças porque, apesar dos tratamentos específicos da doença, os mesmos sintomas (por exemplo, falta de ar, fadiga) geralmente persistem nessas doenças. A qualidade de vida também é reduzida porque entre 50-60% das pessoas com qualquer uma das doenças apresentam sintomas depressivos clinicamente significativos. Finalmente, embora a ICC, a DPOC e a doença pulmonar intersticial sejam as principais causas de hospitalização e mortalidade, poucas pessoas com essas doenças se envolvem no planejamento antecipado dos cuidados. Fornecer cuidados paliativos concomitantemente com outros cuidados médicos oferece uma oportunidade importante para melhorar a qualidade de vida e avançar no planejamento de cuidados para pessoas com ICC, DPOC ou doença pulmonar intersticial. Para outras condições, como câncer de pulmão, quando fornecidos precocemente, antes do fim da vida, os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida, os sintomas depressivos e a sobrevida, ao mesmo tempo em que reduzem a utilização de cuidados de saúde. Embora os cuidados paliativos tenham sido bem estudados em pacientes com câncer avançado, não foram adequadamente estudados em ICC, DPOC ou doença pulmonar intersticial. O objetivo deste projeto é determinar se os benefícios dos cuidados paliativos precoces se estendem à ICC, DPOC ou doença pulmonar intersticial.

Os investigadores desenvolveram e demonstraram sucesso precoce com uma intervenção de cuidados paliativos centrada no paciente para melhorar a qualidade de vida (isto é, sintomas, função) e planejamento avançado de cuidados em ICC e DPOC. A intervenção consiste nos seguintes componentes: (1) gerenciamento guiado por algoritmo de falta de ar, fadiga e dor, fornecido por uma enfermeira; os algoritmos complementam os tratamentos focados na doença com tratamentos paliativos e comportamentais; (2) um programa de atendimento psicossocial de 6 sessões visando o ajuste à doença e à depressão, fornecido por um assistente social; e (3) engajamento de pacientes e provedores no planejamento antecipado dos cuidados. A enfermeira e a assistente social trabalham em equipe com um especialista em cuidados paliativos e um representante do prestador de cuidados primários em breves reuniões semanais. A equipe é integrada aos cuidados primários por meio da interação da enfermeira com os prestadores de cuidados primários e por meio da comunicação do prontuário eletrônico.

Os investigadores conduzirão um estudo híbrido de eficácia e implementação. Métodos de amostragem baseados na população serão usados ​​para inscrever 300 veteranos com ICC, DPOC ou doença pulmonar intersticial com baixa qualidade de vida e alto risco de hospitalização ou morte. O objetivo principal é testar a eficácia da intervenção em um estudo controlado randomizado (intervenção versus cuidados habituais aprimorados) em dois sistemas de saúde VA. Como objetivo secundário, os investigadores examinarão a implementação da intervenção para orientar a futura implementação e divulgação, aumentar a relevância para os parceiros operacionais e maximizar a eficácia dos cuidados paliativos subsequentes e das intervenções em equipe.

Objetivo 1: Determinar o efeito da intervenção em (a) qualidade de vida como resultado primário e (b) depressão, carga de sintomas, comunicação e documentação do planejamento antecipado de cuidados, estado de saúde específico da doença, visitas ao pronto-socorro, hospitalizações e mortalidade como desfechos secundários.

Objetivo 2: Examinar a implementação da intervenção.

Objetivo 2a: Avaliar o grau, barreiras e facilitadores da implementação de vários componentes. Identifique quais componentes e processos de intervenção são mais críticos do ponto de vista dos pacientes, membros da equipe de intervenção e prestadores de cuidados primários cujos pacientes receberam a intervenção.

Objetivo 2b. Avalie os recursos (por exemplo, tempo de pessoal e outros custos) associados à intervenção e estime os recursos necessários para implementação e manutenção em outros ambientes de AV.

O estudo proposto é significativo porque aborda as necessidades centradas no paciente em doenças que são as principais fontes de incapacidade. O estudo é inovador porque testa a eficácia dos cuidados paliativos em ICC, DPOC e doença pulmonar intersticial, principais causas de morte entre os veteranos. Além disso, a intervenção é integrada à atenção primária e os componentes da intervenção são estruturados para facilitar a replicação, implementação e disseminação.