Programme de promotion de l'espoir : efficacité chez les patients en soins palliatifs (HPP)

Contexte : L'espoir est essentiel dans l'expérience de vivre avec une maladie chronique avancée. Maintenir l'espoir dans des situations de souffrance physique, psychologique, spirituelle et sociale nécessite une expertise et peut être très difficile à réaliser sans l'aide de professionnels, conduisant au désespoir, au désespoir et au désir de hâter la mort (Rodin et al., 2007 ; Breitbart, 2000 ; Monforte-Royo, et al., 2012) L'équipe de recherche a conçu un programme d'intervention - Hope Promotion Program (HPP) pour augmenter l'espoir, le confort et la qualité de vie des patients palliatifs. HPP consiste en trois séances d'interventions individuelles réalisées par le chercheur au domicile des patients. La première séance comprend le visionnement du film Hopeful Living, produit par l'équipe de recherche, inspiré de Duggleby et al, (2007) qui présente des patients en soins palliatifs, des soignants et des professionnels de la santé décrivant leurs expériences d'espoir. La deuxième session consiste en l'expression par les patients de sentiments et d'émotions liés à l'expérience de vivre avec une maladie chronique avancée et le choix d'une activité d'espoir dans le livre d'activités Espoir - une collection d'activités d'espoir spécialement conçues pour les personnes vivant avec une maladie chronique avancée . La troisième session comprend une activité de relaxation et un plan pour inclure l'exercice de l'espoir dans les activités de la vie quotidienne des patients.

Ce projet a été conçu selon l'analyse documentaire des interventions d'espoir et a le potentiel de faire partie des interventions de soins palliatifs fondées sur des preuves.

Objectifs : Le but de cette étude est d'évaluer l'acceptabilité et la faisabilité et de recueillir des données préliminaires sur l'efficacité du programme de promotion de l'espoir pour les personnes en situation palliative résidant à domicile.

De plus ce projet permettra de a) Obtenir des informations pertinentes sur l'espoir, le confort et la qualité de vie des patients palliatifs ; b) Adapter les stratégies thérapeutiques aux besoins individuels; c) augmenter l'espoir, le confort et la qualité de vie des patients en fin de vie.

Échantillon : Patients atteints d'une maladie chronique avancée en situation palliative, recrutés dans les unités de soins de jour en oncologie de deux hôpitaux de district du centre du Portugal. Les critères d'inclusion pour les participants sont : a) 18 ans et plus, b) parlant portugais, c) avoir la capacité cognitive de participer à l'étude (MMSE>15) et d) avoir accepté de participer à l'étude. Un entretien avec une infirmière précède l'inclusion dans l'étude pour expliquer l'étude et obtenir un consentement éclairé écrit.

Conception : Cette étude est conçue comme un essai clinique randomisé à méthodes mixtes (quantitatif + qualitatif). Les patients éligibles sont assignés au hasard à l'un des deux groupes : 1) traitement (programme de promotion de l'espoir dispensé par une infirmière en trois séances pendant une semaine), 2) groupe de soins habituels.

Dans tous les groupes, des informations démographiques et des mesures d'espoir (Herth Hope Index), de qualité de vie (McGillQOL), de confort (Hospice Comfort Questionnaire) seront collectées par une infirmière de recherche formée au départ, au jour 15 et un mois. Les participants du groupe 1 (groupe de traitement) seront invités à décrire ce à quoi ils pensaient en faisant les activités d'espoir le jour 15 et un mois à l'aide d'entretiens qualitatifs. Au bout d'un mois, tous les participants seront interrogés à l'aide de questions ouvertes enregistrées sur bande audio pour aider à évaluer le programme et les procédures d'étude.