Hope Promotion Program: Effektivitet hos palliative pasienter (HPP)

Bakgrunn: Håp er essensielt i opplevelsen av å leve med avansert kronisk sykdom. Å opprettholde håp i situasjoner med fysisk, psykisk, åndelig og sosial lidelse krever ekspertise og kan være svært vanskelig å oppnå uten hjelp fra fagfolk, noe som fører til håpløshet, fortvilelse og ønske om å fremskynde døden (Rodin et al., 2007;Breitbart, 2000; Monforte-Royo, et al., 2012) Forskerteamet har utviklet et intervensjonsprogram – Hope Promotion Program (HPP) for å øke håp, komfort og livskvalitet hos palliative pasienter. HPP består av en tre sesjons individuelle intervensjoner utført av forskeren i pasienthjem. Den første økten inkluderer å se filmen Hopeful Living, produsert av forskerteamet, inspirert av Duggleby et al, (2007) som viser palliative pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell som beskriver sine opplevelser av håp. Den andre økten består av pasientenes uttrykk for følelser og følelser knyttet til opplevelse av å leve med en kronisk avansert sykdom og valg av en håpsaktivitet fra aktivitetsboken Hope - en samling av håpsaktiviteter spesielt utviklet for mennesker som lever med en avansert kronisk sykdom . Den tredje økten inkluderer en avspenningsaktivitet og en plan for å inkludere håpøvelse i pasientenes daglige aktiviteter.

Dette prosjektet ble designet i henhold til litteraturgjennomgangen av håpintervensjoner og har potensial til å bli en del av palliative intervensjoner som er dokumentert basert.

Mål: Hensikten med denne studien er å evaluere akseptabiliteten og gjennomførbarheten og samle inn foreløpige data om effektiviteten av Hope Promotion Program for personer i palliativ situasjon som bor hjemme.

Dessuten vil dette prosjektet tillate å a) Innhente relevant informasjon om håp, komfort og livskvalitet til palliative pasienter; b) Skreddersy terapeutiske strategier til individuelle behov; c) øke håp, komfort og livskvalitet hos pasienter ved livets slutt.

Eksempel: Pasienter med en kronisk avansert sykdom i palliativ situasjon, rekruttert fra onkologiske barnehager ved to distriktssykehus i sentrum av Portugal. Inklusjonskriterium for deltakere er: a) 18 år og eldre, b) portugisisktalende, c) har kognitiv kapasitet til å delta i studien (MMSE>15) og d) har takket ja til å delta i studien. Et intervju med en sykepleier går før inkludering i studien for å forklare studien og innhente skriftlig informert samtykke.

Design: Denne studien er designet som en randomisert klinisk studie med blandingsmetoder (kvantitativ + kvalitativ) design. Pasienter som er kvalifisert, blir tilfeldig fordelt i en av to grupper: 1) behandling (Hope Promotion Program levert av en sykepleier i tre økter i løpet av en uke), 2) vanlig omsorgsgruppe.

I alle grupper vil demografisk informasjon og mål på håp (Herth Hope Index), livskvalitet (McGillQOL), Comfort (Hospice Comfort Questionnaire) bli samlet inn av en utdannet forskningssykepleier ved baseline, dag 15 og en måned. Deltakerne i gruppe 1 (behandlingsgruppen) vil bli bedt om å beskrive hva de tenkte på da de gjorde håpsaktivitetene på dag 15 og en måned ved hjelp av kvalitative intervjuer. Etter en måned vil alle deltakerne bli intervjuet med åpne lydopptak for å hjelpe med å evaluere programmet og studieprosedyrene.