Programma di promozione della speranza: efficacia nei pazienti palliativi (HPP)

Contesto: la speranza è essenziale nell'esperienza di vivere con una malattia cronica avanzata. Mantenere la speranza in situazioni di sofferenza fisica, psicologica, spirituale e sociale richiede competenza e può essere molto difficile da raggiungere senza l'aiuto di professionisti, portando alla disperazione, alla disperazione e al desiderio di affrettare la morte (Rodin et al., 2007; Breitbart, 2000; Monforte-Royo, et al., 2012) Il team di ricerca ha progettato un programma di intervento - Hope Promotion Program (HPP) per aumentare la speranza, il comfort e la qualità della vita nei pazienti palliativi. HPP consiste in interventi individuali di tre sessioni effettuati dal ricercatore a casa dei pazienti. La prima sessione include la visione del film Hopeful Living, prodotto dal gruppo di ricerca, ispirato a Duggleby et al, (2007) che presenta pazienti palliativi, operatori sanitari e operatori sanitari che descrivono le loro esperienze di speranza. La seconda sessione consiste nell'espressione da parte dei pazienti di sentimenti ed emozioni legati all'esperienza di convivenza con una malattia cronica avanzata e la scelta di un'attività di speranza dal libro di attività Speranza - una raccolta di attività di speranza appositamente progettate per le persone che vivono con una malattia cronica avanzata . La terza sessione include un'attività di rilassamento e un piano per includere l'esercizio della speranza nelle attività della vita quotidiana dei pazienti.

Questo progetto è stato progettato secondo la revisione della letteratura sugli interventi della speranza e ha il potenziale per entrare a far parte degli interventi di cure palliative basati sull'evidenza.

Obiettivi: Lo scopo di questo studio è valutare l'accettabilità e la fattibilità e raccogliere dati preliminari sull'efficacia del Programma di promozione della speranza per le persone in situazione palliativa residenti a casa.

Inoltre questo progetto consentirà di a) Ottenere informazioni rilevanti sulla speranza, il comfort e la qualità della vita dei pazienti palliativi; b) adattare le strategie terapeutiche alle esigenze individuali; c) aumentare la speranza, il conforto e la qualità della vita nei pazienti in fin di vita.

Campione: pazienti con una malattia cronica avanzata in situazione palliativa, reclutati dalle unità di oncologia diurna di due ospedali distrettuali nel centro del Portogallo. I criteri di inclusione per i partecipanti sono: a) di età pari o superiore a 18 anni, b) di lingua portoghese, c) hanno capacità cognitive per partecipare allo studio (MMSE> 15) e d) hanno accettato di partecipare allo studio. Un colloquio con un infermiere precede l'inclusione nello studio per spiegare lo studio e ottenere il consenso informato scritto.

Design: questo studio è concepito come uno studio clinico randomizzato con metodi misti (quantitativo + qualitativo). I pazienti idonei vengono assegnati in modo casuale a uno dei due gruppi: 1) trattamento (programma di promozione della speranza fornito da un'infermiera in tre sessioni durante una settimana), 2) gruppo di cure abituali.

In tutti i gruppi, le informazioni demografiche e le misure di speranza (Herth Hope Index), qualità della vita (McGillQOL), Comfort (Hospice Comfort Questionnaire) saranno raccolte da un'infermiera di ricerca qualificata al basale, giorno 15 e un mese. Ai partecipanti del gruppo 1 (gruppo di trattamento) verrà chiesto di descrivere a cosa stavano pensando mentre svolgevano le attività di speranza il giorno 15 e un mese utilizzando interviste qualitative. Dopo un mese tutti i partecipanti saranno intervistati utilizzando domande registrate aperte per aiutare a valutare il programma e le procedure di studio.