Hope Promotion Program: effectiviteit bij palliatieve patiënten (HPP)

Achtergrond: Hoop is essentieel in de ervaring van het leven met een vergevorderde chronische ziekte. Hoop behouden in situaties van fysiek, psychologisch, spiritueel en sociaal lijden vereist expertise en kan heel moeilijk te bereiken zijn zonder de hulp van professionals, wat leidt tot hopeloosheid, wanhoop en verlangen om de dood te bespoedigen (Rodin et al., 2007;Breitbart, 2000; Monforte-Royo, et al., 2012) Het onderzoeksteam heeft een interventieprogramma ontworpen - Hope Promotion Program (HPP) om hoop, comfort en kwaliteit van leven bij palliatieve patiënten te vergroten. HPP bestaat uit individuele interventies van drie sessies die door de onderzoeker bij patiënten thuis worden uitgevoerd. De eerste sessie omvat het bekijken van de film Hopeful Living, geproduceerd door het onderzoeksteam, geïnspireerd door Duggleby et al, (2007) waarin palliatieve patiënten, zorgverleners en gezondheidswerkers hun ervaringen van hoop beschrijven. De tweede sessie bestaat uit de uiting door de patiënt van gevoelens en emoties die verband houden met de ervaring van het leven met een chronische gevorderde ziekte en de keuze van een hoopactiviteit uit het Hope-activiteitenboek - een verzameling hoopactiviteiten die speciaal is ontworpen voor mensen die leven met een gevorderde chronische ziekte . De derde sessie omvat een ontspanningsactiviteit en een plan om hoopoefeningen op te nemen in de activiteiten van het dagelijks leven van de patiënt.

Dit project is ontworpen op basis van het literatuuronderzoek van hoopinterventies en heeft het potentieel om evidence-based onderdeel te worden van palliatieve zorginterventies.

Doelstellingen: Het doel van deze studie is om de aanvaardbaarheid en haalbaarheid te evalueren en voorlopige gegevens te verzamelen over de effectiviteit van het Hope Promotion Program voor thuiswonende personen in een palliatieve situatie.

Bovendien zal dit project het mogelijk maken om a) relevante informatie te verkrijgen over hoop, comfort en levenskwaliteit van palliatieve patiënten; b) Therapeutische strategieën afstemmen op individuele behoeften; c) hoop, comfort en kwaliteit van leven verhogen bij patiënten aan het einde van hun leven.

Steekproef: Patiënten met een chronisch gevorderde ziekte in een palliatieve situatie, geworven op dagbehandelingsafdelingen voor oncologie van twee districtsziekenhuizen in het centrum van Portugal. Inclusiecriteria voor deelnemers zijn: a) 18 jaar en ouder, b) Portugees sprekend, c) cognitief vermogen hebben om deel te nemen aan het onderzoek (MMSE>15) en d) hebben ingestemd met deelname aan het onderzoek. Een interview met een verpleegkundige gaat vooraf aan de opname in het onderzoek om het onderzoek uit te leggen en schriftelijke geïnformeerde toestemming te verkrijgen.

Opzet: Deze studie is opgezet als een gerandomiseerd klinisch onderzoek met verschillende methoden (kwantitatief + kwalitatief). Patiënten die in aanmerking komen, worden willekeurig toegewezen aan een van de twee groepen: 1) behandeling (Hope Promotion Program geleverd door een verpleegkundige in drie sessies gedurende één week), 2) groep gebruikelijke zorg.

In alle groepen zullen demografische informatie en metingen van hoop (Herth Hope Index), kwaliteit van leven (McGillQOL), comfort (Hospice Comfort Questionnaire) worden verzameld door een getrainde onderzoeksverpleegkundige bij aanvang, dag 15 en één maand. Deelnemers in groep 1 (behandelingsgroep) zal worden gevraagd om te beschrijven waar ze aan dachten tijdens het doen van de hoopactiviteiten op dag 15 en een maand met behulp van kwalitatieve interviews. Na een maand worden alle deelnemers geïnterviewd met behulp van open vragen op geluidsband om het programma en de studieprocedures te helpen evalueren.