Étude nationale suisse de cohorte sur les sarcomes (SwissSARCOS)

CONTEXTE SCIENTIFIQUE DE L'ÉTUDE, RÉSULTATS ATTENDUS ET PERTINENCE Les sarcomes représentent des tumeurs malignes des os et des tissus mous. Globalement, ce sont des tumeurs très rares représentant moins de 1 % de l'ensemble des cancers (hors carcinomes et cancers hématologiques). De plus, avec l'avènement des connaissances moléculaires, plus de 100 sous-types de sarcomes peuvent être distingués et beaucoup d'entre eux partagent un comportement biologique distinct ouvrant la possibilité d'une thérapie ciblée. La prise en charge des patients atteints de sarcomes est extrêmement complexe et très multidisciplinaire, impliquant le pathologiste, l'orthopédiste oncologue, un oncologue pédiatrique et médical, le radio-oncologue, le reconstructeur ainsi que le chirurgien viscéral et thoracique. La chirurgie reste le pilier du traitement, mais presque toujours en association avec une radiothérapie ou une chimiothérapie, ou une nouvelle thérapie ciblée. La clé d'une thérapie réussie (et du succès qui en découle pour le patient) reste l'approche d'équipe orchestrée entre ces disciplines où la stratégie thérapeutique est interdisciplinaire déterminée au conseil du sarcome. Malheureusement, trop souvent et encore de nos jours, les patients en Suisse également ne sont pas traités au sein d'un tel réseau. Par exemple, trop de chirurgiens croient encore qu'ils sont capables d'enlever une masse de tissus mous (ce qui est techniquement vrai), juste pour envoyer le patient après l'opération chez l'oncologue médical et ne plus jamais revoir le patient. Trop souvent, cela peut entraîner par exemple une amputation inutile, une conséquence dévastatrice pour le patient. Un chirurgien doit être conscient de l'interprétation de l'échantillon pathologique, des possibilités de traitement adjuvant et, surtout, de la biologie de chaque sous-type de sarcome, avant de se lancer dans la chirurgie. Pour toutes les raisons énumérées ci-dessus, il est très raisonnable de centraliser le traitement des patients atteints de sarcome pour améliorer le traitement et les résultats pour les patients atteints de sarcome en Suisse, comme le prévoit l'initiative actuelle de HSM par le GDK. Il est très important de préciser qu'un tel traitement non coordonné des patients atteints de sarcome avec des conséquences délétères potentielles est un phénomène international. De nombreux groupes ont établi de manière indépendante que le manque d'interdisciplinarité entraîne une détérioration des résultats et de la survie des patients. Plusieurs raisons expliquent cela : la rareté des maladies, le manque de connaissances, le manque de sensibilisation, et trop souvent aussi la fierté et le prestige. La seule issue est de réunir les médecins traitants et de faire prendre conscience aux institutions que l'application de stratégies de prise en charge simples - comme le traitement coordonné - améliore le devenir des patients atteints de sarcome, ce qui a déjà été prouvé dans de nombreux pays. De nos jours en Suisse, il n'y a que très peu de groupes/institutions qui s'occupent exclusivement des patients atteints de sarcome. Par conséquent, l'approche thérapeutique et la qualité varient beaucoup. Par conséquent, la mise en place d'une étude suisse de cohorte sur les sarcomes (SwissSARCOS) contribue à améliorer la qualité du traitement, ce qui a déjà été démontré dans d'autres pays. Si tous les patients sont enregistrés, y compris leur suivi respectif, le type de traitement peut être enregistré et les différentes régions géographiques peuvent être comparées en ce qui concerne les résultats des patients. On peut s'attendre à ce que la prise de conscience du traitement d'un patient atteint de sarcome selon les normes internationales soit accrue, pour le bénéfice du patient. Il est important de noter qu'un tel enregistrement fournira la base pour participer à des études internationales sous forme d'essais cliniques, ce qui est une condition préalable et également demandée par le HSM, et améliorera encore la qualité de la thérapie des patients atteints de sarcome en Suisse. Une telle étude de cohorte permettra également d'évaluer la prévalence des types de sarcomes en Suisse, avec les différences régionales associées. En raison de sa rareté, l'enregistrement de tous les types de sarcomes en Suisse rassemblera des nombres importants et fournira donc la base de nombreuses études de résultats. Parce qu'il est connu que les sarcomes sont extrêmement hétérogènes et définis au niveau moléculaire, l'étude des altérations moléculaires dans le tissu tumoral est essentielle pour faire avancer le domaine. Le Groupe Sarcome Français (Pr. JM.Coindre, F.Chibon) ont lancé une telle initiative il y a des décennies et sont donc des leaders dans ce domaine. Les enquêteurs pensent donc que SwissSARCOS fournira également une base solide pour établir une banque de tissus de sarcomes qui permettra d'une part d'étudier les altérations moléculaires, mais d'autre part de corréler ces résultats avec les résultats cliniques. Pour ces raisons décrites ci-dessus, la création de SwissSARCOS est cruciale pour améliorer la qualité du traitement des patients atteints de sarcome en Suisse.

Les questions spécifiques abordées au cours de la première période de 2 ans incluent : 1.) quelle est la prévalence de quel type de sarcome en Suisse ; 2.) Quelle est la qualité du diagnostic (correct) ? ; 3.) Quelle est la qualité du traitement ? ; 4.) Quel est le devenir (survie, récidive locale, métastase etc.) des patients atteints de sarcome en Suisse ? L'identification complète et l'évaluation approfondie des paramètres cliniques de base ("minimal data set") des patients atteints de sarcome traités en Suisse de manière prospective permettront d'améliorer la qualité des soins aux patients comme indiqué ci-dessus. Cela est également conforme à la stratégie nationale d'enregistrement de tous les patients atteints de cancer. Par conséquent, cet effort est très opportun et a un impact direct sur les problèmes de santé publique. Comme le montrent d'autres études de cohorte en Suisse (par ex. VIH), une telle évaluation des paramètres cliniques a des implications étendues non seulement sur la qualité des soins aux patients, mais aussi sur la résolution d'importantes questions de recherche clinique, devenant ainsi une question de santé très pertinente. Grâce à une telle approche coordonnée et orchestrée, la Suisse deviendra un acteur clé des collaborations internationales visant à améliorer le traitement des patients atteints de sarcome. Il est très clair qu'on ne peut pas s'attendre à ce qu'il inclue dès le début tous les patients diagnostiqués avec un sarcome de toute la Suisse. Évidemment, l'intention est d'établir d'abord une base solide avec des acteurs et institutions clés nationaux, puis de renforcer ce réseau collaboratif pour qu'il devienne un instrument national. Le réseau d'acteurs et d'institutions clés nationaux devrait permettre de porter tous les efforts régionaux au niveau national. Le Sarcoma Center Zurich (www.sarkomzentrum.ch) est certifié comme centre d'excellence par la Société allemande du cancer (DKG= Deutsche Krebsgesellschaft) depuis décembre 2013, le tout premier en Suisse. Le Sarcoma Center de Zurich s'appuie sur les efforts instrumentaux du gouvernement cantonal ("Regierungsrat") pour soutenir spécifiquement l'approche d'équipe multidisciplinaire en oncologie musculo-squelettique, tant du côté clinique que de la recherche depuis 2010 par le programme HSM (www.sarkomboard.ch) . Au fil des années, une collaboration avec tous les grands hôpitaux régionaux de Suisse s'est mise en place. Tous les collaborateurs de ces hôpitaux se sont réunis pour renforcer l'objectif de construire une étude de cohorte sur le sarcome. Pour ces raisons, le Sarcoma Center Zurich est responsable de cette étude multicentrique et le comité d'éthique de Zurich est choisi comme comité directeur.

Avenir : Les analyses moléculaires des tissus de sarcome sont la clé de l'avancement des stratégies de traitement des patients atteints de sarcome. Toujours sur la base du programme HSM financé par le gouvernement cantonal de Zurich, des échantillons de tissus tumoraux ainsi que du sang sont collectés et stockés pour chaque patient opéré d'un sarcome à Zurich. Cela permet d'aborder des questions moléculaires fondamentales via les TMA (analyses de microréseaux tissulaires), la caractérisation de marqueurs moléculaires, in-vitro et in-vivo, des analyses diagnostiques protéomiques et de nouvelles approches thérapeutiques ciblées (veuillez vous référer à www.sarkomzentrum.ch). Il est prévu que dans la deuxième phase de ce projet de subvention - et après avoir établi les bases de l'étude de cohorte nationale - d'étendre les efforts pour non seulement recueillir des données sur les patients ("ensemble de données minimal"), mais aussi des tissus tumoraux/sang de les patients atteints de sarcome traités en Suisse.

Dans une prochaine étape supplémentaire, et à nouveau sur la base des efforts décrits ci-dessus avec une cohorte de patients bien documentée à l'échelle nationale, la base sera établie pour participer à des essais cliniques internationaux afin de tester, par exemple, de nouveaux composés médicamenteux ou de nouveaux outils d'imagerie diagnostique.