Le développement d'un outil psychoéducatif pour gérer l'anxiété chez les personnes atteintes de troubles du spectre autistique (MANAGE)

Les TSA ont un impact dévastateur sur la fonction adaptative ; les coûts actuels au Royaume-Uni pour soutenir une personne atteinte de TSA, ainsi que les coûts d'opportunité de la perte de productivité, sont estimés entre 0,8 et 1,2 million de livres sterling par an (Knapp, Romeo et Beecham, 2009) . Il a également été démontré que l'impact d'un trouble anxieux affecte la qualité de vie et le fonctionnement d'un individu au-delà de la maladie physique, de la dépression majeure et des facteurs socio-économiques (Stein et al., 2010). Environ 40% des personnes atteintes de TSA auront également des symptômes d'anxiété, et le traitement de problèmes de santé mentale supplémentaires est également coûteux. Les premiers travaux utilisant des thérapies cliniques avec des personnes atteintes de TSA, telles que la TCC modifiée, indiquent que les symptômes anxieux qui coexistent avec les TSA peuvent être modifiés et que des améliorations de l'anxiété peuvent être enregistrées, bien que des travaux supplémentaires soient nécessaires. Par conséquent, se concentrer sur les interventions pour les personnes atteintes de TSA et d'anxiété peut être très bénéfique. Cependant, toutes les personnes atteintes de TSA qui présentent également de l'anxiété n'auront pas besoin d'une thérapie en face à face, par conséquent, la psychoéducation pourrait fournir un moyen efficace et rentable d'améliorer la santé mentale des TSA grâce à des stratégies d'auto-assistance. Cela pourrait conduire à de meilleurs résultats pour les individus et à moins de fardeau pour les services cliniques qui soutiennent ces familles.

L'intervention est axée sur la psychoéducation. Quatre guides de psychoéducation seront disponibles : parent/soignant, adulte avec TSA, adolescent avec TSA et enfant avec TSA. Les participants et leurs parents/tuteurs recevront des guides à lire à leur rythme sur une période de 4 semaines. Les guides seront conçus pour améliorer les connaissances des participants et de leurs parents/tuteurs sur l'anxiété dans les TSA. Les guides présentent le concept d'anxiété et comment il se présente chez les personnes atteintes de TSA, différents déclencheurs d'anxiété, des stratégies qui peuvent être utilisées pour gérer l'anxiété et une introduction à des troubles anxieux spécifiques. Le niveau de détail, la langue et la présentation du contenu varieront d'un guide à l'autre en fonction du niveau de fonctionnement des lecteurs.

Le but de cette étude est de recruter 30 participants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et de niveaux élevés d'anxiété (âgés de 8 à 25 ans) et leur parent/soignant dans un essai pilote d'une intervention de psychoéducation. Les participants seront recrutés par le biais des services cliniques du sud de Londres et des fiducies du NHS de Maudsley (SLaM) et de Guy's et St Thomas (GSTT) par le biais du registre de consentement des patients au contact (C4C) dans le SLaM et sur recommandation des coordonnateurs des soins cliniques dans le cliniques dans chaque fiducie. Des participants supplémentaires peuvent être recrutés à partir de sources non cliniques telles que des listes de recrutement de recherche détenues par des organismes de bienfaisance ou des publicités pour l'autisme, y compris des bulletins d'information locaux, des sites de médias sociaux, des courriels ou des lettres.

Il s'agit d'un essai pilote d'efficacité de guides de psychoéducation nouvellement développés utilisant une conception randomisée à bras parallèles en intention de traiter avec une intervention de 4 semaines. Les familles participantes seront réparties au hasard (1:1) dans un groupe de départ immédiat ou différé pour permettre la mesure des symptômes d'anxiété sur une période d'un mois avec et sans le guide de psychoéducation. Cette conception aide à contrôler les effets de l'attention (l'anxiété peut montrer une réponse placebo importante) tout en permettant à tous les participants d'accéder à l'intervention.

L'objectif est d'améliorer les connaissances des participants et de leurs parents/tuteurs sur la présentation de l'anxiété dans les TSA et leur confiance dans l'utilisation de stratégies simples dans sa gestion. Le résultat principal est l'amélioration de la compréhension des participants et des parents/soignants de la présentation et des stratégies simples de gestion de l'anxiété dans les TSA. Les résultats secondaires comprennent l'amélioration des symptômes d'anxiété et la confiance dans la gestion de l'anxiété, les commentaires sur l'acceptabilité, l'utilité et la pertinence du guide.

Les analyses de l'essai seront en intention de traiter. Les données manquantes seront imputées. L'analyse primaire comparera les groupes randomisés entre traitement immédiat et traitement différé 4 semaines après la randomisation lorsque le groupe de démarrage immédiat aura eu le guide pendant 4 semaines et le groupe de démarrage différé aura été sur une "liste d'attente" pendant 4 semaines, ce contrôle pour l'attention et l'amélioration spontanée. Les enquêteurs vérifieront ensuite la comparabilité des deux groupes au moment de la pré-intervention (temps 1). Si les deux groupes présentent des niveaux de référence et une ampleur de changement similaires dans les connaissances et la gravité des symptômes après l'intervention, ils seront combinés pour obtenir une estimation supplémentaire de l'effet du traitement. La mesure de connaissance/confiance et la mesure des symptômes d'anxiété seront traitées comme des variables continues. Les modèles de régression linéaire incluront la gravité de base et le groupe de randomisation comme prédicteurs. L'accent principal sera mis sur la réponse parent-aidant, mais si la taille des échantillons est suffisante, des analyses séparées et parallèles utiliseront les données des personnes atteintes de TSA.