De ontwikkeling van een psycho-educatief hulpmiddel om angst te beheersen bij mensen met autismespectrumstoornissen (MANAGE)

ASS hebben een verwoestende invloed op het aanpassingsvermogen; de huidige levenslange kosten van het ondersteunen van een persoon met ASS in het VK, samen met de alternatieve kosten van verloren productiviteit, worden geschat op £ 0,8-1,2 miljoen per jaar (Knapp, Romeo, & Beecham, 2009) . Het is ook aangetoond dat de impact van het hebben van een angststoornis de kwaliteit van leven en het functioneren van een individu beïnvloedt, naast fysieke ziekte, ernstige depressie en sociaaleconomische factoren (Stein et al., 2010). Ongeveer 40% van de mensen met ASS heeft ook angstsymptomen en de behandeling van bijkomende psychische problemen is ook kostbaar. Vroeg werk met behulp van klinische therapieën bij personen met ASS, zoals gewijzigde CGT, geeft aan dat de angstige symptomen die samen met ASS voorkomen, kunnen worden gewijzigd en dat verbeteringen in de angst kunnen worden geregistreerd, hoewel er nog meer werk nodig is. Daarom kan het heel nuttig zijn om je te concentreren op interventies voor mensen met ASS en angst. Echter, niet alle personen met ASS die ook met angst aanwezig zijn, zullen face-to-face therapie nodig hebben, daarom zou psycho-educatie een effectieve en kosteneffectieve manier kunnen zijn om de geestelijke gezondheid van ASS te verbeteren door middel van zelfhulpstrategieën. Dit zou kunnen leiden tot betere resultaten voor individuen en minder belasting van de klinische diensten die deze gezinnen ondersteunen.

De interventie is gericht op psycho-educatie. Er zullen vier psycho-educatiegidsen beschikbaar zijn: ouder/verzorger, volwassene met ASS, adolescent met ASS en kind met ASS. Deelnemers en hun ouders/verzorgers krijgen gidsen om in hun eigen tijd te lezen gedurende een periode van 4 weken. De handleidingen zullen worden ontworpen om de kennis van de deelnemers en hun ouders/verzorgers over angst bij ASS te verbeteren. De gidsen introduceren het concept angst en hoe het zich voordoet bij personen met ASS, verschillende angsttriggers, strategieën die kunnen worden gebruikt om angst te beheersen en een inleiding tot specifieke angststoornissen. Het detailniveau, de taal en de presentatie van de inhoud variëren tussen de gidsen om geschikt te zijn voor het functionerende niveau van de lezers.

Het doel van deze studie is om 30 deelnemers met een autismespectrumstoornis (ASS) en hoge niveaus van angst (leeftijd 8-25 jaar) en hun ouder/verzorger te rekruteren voor een pilotproef van een psycho-educatieve interventie. Deelnemers zullen worden geworven via klinische diensten in Zuid-Londen en de Maudsley (SLaM) en Guy's en St Thomas' (GSTT) NHS-trusts door middel van de toestemming van de patiënt om contact op te nemen met het register (C4C) in SLaM en via verwijzing van klinische zorgcoördinatoren in de klinieken in elke trust. Extra deelnemers kunnen worden geworven uit niet-klinische bronnen, zoals wervingslijsten voor onderzoek die worden gehouden door liefdadigheidsinstellingen voor autisme of advertenties, waaronder lokale nieuwsbrieven, sociale-mediasites, e-mails of brieven.

Dit is een proefonderzoek naar de werkzaamheid van nieuw ontwikkelde gidsen voor psycho-educatie die gebruik maken van een gerandomiseerd, parallelarm, intention-to-treat design met een interventie van 4 weken. Gezinnen van deelnemers worden willekeurig (1:1) toegewezen aan een groep met directe of uitgestelde start om angstsymptomen gedurende een periode van een maand te kunnen meten met en zonder de psycho-educatiegids. Dit ontwerp helpt om te controleren op de effecten van aandacht (angst kan een grote placebo-respons vertonen), terwijl alle deelnemers toegang krijgen tot de interventie.

Het doel is om de kennis van deelnemers en hun ouders/verzorgers over de presentatie van angst bij ASS en hun vertrouwen in het gebruik van eenvoudige strategieën bij het beheer ervan te verbeteren. Het primaire resultaat is verbetering van het begrip van de deelnemer en ouder/verzorger van de presentatie en eenvoudige beheersstrategieën voor angst bij ASS. Secundaire uitkomsten zijn verbetering van angstsymptomen en vertrouwen in het omgaan met angst, feedback over de aanvaardbaarheid, bruikbaarheid en geschiktheid van de gids.

De proefanalyses zullen intention-to-treat zijn. Ontbrekende gegevens worden verrekend. De primaire analyse vergelijkt de groepen die zijn gerandomiseerd naar onmiddellijke versus uitgestelde behandeling 4 weken na randomisatie, wanneer de groep met onmiddellijke start de gids 4 weken heeft gehad en de groep met uitgestelde start 4 weken op een "wachtlijst" heeft gestaan. voor aandacht en spontane verbetering. De onderzoekers zullen vervolgens de twee groepen controleren op vergelijkbaarheid op het tijdstip vóór de interventie (Tijdstip 1). Als de twee groepen vergelijkbare uitgangsniveaus en omvang van de verandering in kennis en ernst van de symptomen na de interventie laten zien, zullen ze worden gecombineerd om een ​​verdere schatting van het behandelingseffect te krijgen. Zowel de maat kennis/vertrouwen als de maat angstsymptomen worden als continue variabelen behandeld. Lineaire regressiemodellen zullen baseline-ernst en randomisatiegroep als voorspellers bevatten. De primaire focus zal liggen op de respons van ouders en verzorgers, maar als de steekproefomvang voldoende is, zullen afzonderlijke, parallelle analyses gegevens van personen met ASS gebruiken.