Udviklingen af ​​et psykoedukativt værktøj til at håndtere angst hos mennesker med autismespektrumforstyrrelser (MANAGE)

ASD'er har en ødelæggende indvirkning på adaptiv funktion; nuværende britiske levetidsomkostninger ved at støtte en person med en ASD sammen med alternativomkostningerne ved tabt produktivitet anslås til £0,8-1,2 millioner om året (Knapp, Romeo, & Beecham, 2009) . Virkningen af ​​at have en angstlidelse har også vist sig at påvirke et individs livskvalitet og funktion ud over fysisk sygdom, svær depression og socioøkonomiske faktorer (Stein et al., 2010). Omkring 40 % af personer med ASD vil også have angstsymptomer, og behandling for yderligere psykiske problemer er også dyr. Tidligt arbejde med kliniske terapier med personer med ASD såsom modificeret CBT indikerer, at de angstsymptomer, der opstår sammen med ASD, kan modificeres og forbedringer af angsten registreres, selvom der er behov for yderligere arbejde. Derfor kan det være meget gavnligt at fokusere på interventioner til personer med ASD og angst. Det er dog ikke alle personer med ASD, der også har angst, der vil kræve ansigt til ansigt terapi, derfor kan psykoedukation give en effektiv og omkostningseffektiv måde at forbedre mental sundhed i ASD gennem selvhjælpsstrategier. Dette kan føre til forbedrede resultater for enkeltpersoner og mindre byrde for de kliniske tjenester, der støtter disse familier.

Interventionen er fokuseret på psykoedukation. Fire psykoedukationsguider vil være tilgængelige: forældre/plejer, voksen med ASD, teenager med ASD og barn med ASD. Deltagerne og deres forældre/plejere får guider til at læse i deres egen tid over en 4 ugers periode. Vejledningerne vil blive designet til at forbedre deltagerens og deres forældres/plejers viden om angst ved ASD. Vejledningerne introducerer begrebet angst, og hvordan det præsenterer sig hos personer med ASD, forskellige angsttriggere, strategier, der kan bruges til at håndtere angst, og en introduktion til specifikke angstlidelser. Detaljeringsgrad, sprog og præsentation af indhold vil variere på tværs af guiderne for at være passende for læsernes funktionsniveau.

Formålet med denne undersøgelse er at rekruttere 30 deltagere med autismespektrumforstyrrelse (ASD) og høje niveauer af angst (i alderen 8-25 år) og deres forældre/plejer til et pilotforsøg med en psykoedukationsintervention. Deltagerne vil blive rekrutteret gennem kliniske tjenester i det sydlige London og Maudsley (SLaM) og Guy's og St Thomas' (GSTT) NHS-truster gennem patientens samtykke til kontaktregister (C4C) i SLaM og via henvisning fra kliniske plejekoordinatorer i klinikker i hver trust. Yderligere deltagere kan rekrutteres fra ikke-kliniske kilder, såsom forskningsrekrutteringslister, der holdes af autismevelgørende organisationer eller annoncer, herunder lokale nyhedsbreve, sociale medier, e-mails eller breve.

Dette er et piloteffektivitetsforsøg med nyudviklede psykoedukationsguider, der anvender en randomiseret, parallel-arm, intention om at behandle design med en 4 ugers intervention. Deltagerfamilier vil blive tilfældigt allokeret (1:1) til enten en øjeblikkelig eller en forsinket startgruppe for at tillade måling af angstsymptomer over en periode på en måned med og uden psykoedukationsvejledningen. Dette design hjælper med at kontrollere for virkningerne af opmærksomhed (angst kan vise en stor placebo-respons), samtidig med at alle deltagere får adgang til interventionen.

Formålet er at forbedre deltagernes og deres forældres/plejers viden om præsentationen af ​​angst ved ASD og deres tillid til at bruge simple strategier i sin håndtering. Det primære resultat er forbedring af deltagernes og forældres/plejers forståelse af præsentationen og simple håndteringsstrategier for angst ved ASD. Sekundære resultater omfatter forbedring af angstsymptomer og tillid til at håndtere angst, feedback på vejledningens accept, anvendelighed og hensigtsmæssighed.

Forsøgsanalyserne vil være intention-to-treat. Manglende data vil blive imputeret. Den primære analyse vil sammenligne grupperne randomiseret til øjeblikkelig vs forsinket behandling 4 uger efter randomisering, når øjeblikkelig startgruppen vil have haft vejledningen i 4 uger, og gruppen med forsinket start vil have været på en "venteliste" i 4 uger, dette kontrollerer for opmærksomhed og spontan forbedring. Efterforskerne vil derefter kontrollere de to grupper for sammenlignelighed på tidspunktet før indgrebet (tidspunkt 1). Hvis de to grupper viser ens baseline-niveauer og størrelsen af ​​ændringer i viden og symptomsværhed efter intervention, vil de blive kombineret for at opnå et yderligere estimat af behandlingseffekten. Både viden/tillidsmåling og mål for angstsymptomer vil blive behandlet som kontinuerlige variable. Lineære regressionsmodeller vil inkludere baseline sværhedsgrad og randomiseringsgruppe som prædiktorer. Det primære fokus vil være på forældre-plejers respons, men hvis stikprøvestørrelserne er tilstrækkelige, vil separate, parallelle analyser bruge data fra personer med ASD.