Vývoj psychoedukačního nástroje pro zvládání úzkosti u lidí s poruchami autistického spektra (MANAGE)

ASD mají zničující dopad na adaptivní funkci; současné celoživotní náklady Spojeného království na podporu osoby s ASD spolu s alternativními náklady na ztrátu produktivity se odhadují na 0,8–1,2 milionu GBP ročně (Knapp, Romeo, & Beecham, 2009) . Bylo také prokázáno, že vliv úzkostné poruchy ovlivňuje kvalitu života a fungování jednotlivce nad rámec fyzické nemoci, velké deprese a socioekonomických faktorů (Stein et al., 2010). Přibližně 40 % jedinců s ASD bude mít také příznaky úzkosti a léčba dalších problémů duševního zdraví je také nákladná. Časná práce s použitím klinických terapií u jedinců s ASD, jako je modifikovaná CBT, naznačuje, že úzkostné symptomy, které se vyskytují společně s ASD, lze upravit a zaznamenat zlepšení úzkosti, i když je zapotřebí další práce. Proto může být velmi prospěšné zaměřit se na intervence u jedinců s PAS a úzkostí. Ne všichni jedinci s PAS, kteří mají také úzkost, však budou vyžadovat tváří v tvář terapii, a proto by psychoedukace mohla poskytnout účinný a nákladově efektivní způsob zlepšení duševního zdraví u PAS prostřednictvím svépomocných strategií. To by mohlo vést ke zlepšení výsledků pro jednotlivce a menší zátěži pro klinické služby podporující tyto rodiny.

Intervence je zaměřena na psychoedukaci. K dispozici budou čtyři psychoedukační průvodci: rodič/pečovatel, dospělý s PAS, dospívající s PAS a dítě s PAS. Účastníci a jejich rodiče/pečovatelé dostanou po dobu 4 týdnů průvodce, kteří si je budou číst ve svém vlastním čase. Příručky budou navrženy tak, aby zlepšily znalosti účastníků a jejich rodičů/pečovatelů o úzkosti v ASD. Příručky představují koncept úzkosti a jak se projevuje u jedinců s ASD, různé spouštěče úzkosti, strategie, které lze použít ke zvládání úzkosti, a úvod do specifických úzkostných poruch. Úroveň podrobností, jazyk a prezentace obsahu se v příručkách budou lišit, aby byly vhodné pro úroveň fungování čtenářů.

Cílem této studie je získat 30 účastníků s poruchou autistického spektra (ASD) a vysokou úrovní úzkosti (ve věku 8–25 let) a jejich rodiče/pečovatele do pilotní studie psychoedukační intervence. Účastníci budou získáváni prostřednictvím klinických služeb v jižním Londýně a trustů NHS Maudsley (SLaM) a Guy's and St Thomas' (GSTT) prostřednictvím souhlasu pacienta s registrem kontaktů (C4C) v SLaM a prostřednictvím doporučení od koordinátorů klinické péče v kliniky v každém trustu. Další účastníci mohou být rekrutováni z neklinických zdrojů, jako jsou seznamy náboru do výzkumu držené autistickými charitativními organizacemi nebo reklamy, včetně místních zpravodajů, stránek sociálních médií, e-mailů nebo dopisů.

Jedná se o pilotní studii účinnosti nově vyvinutých psychoedukačních příruček využívajících randomizované paralelní rameno, záměr léčit design se 4týdenní intervencí. Zúčastněné rodiny budou náhodně rozděleny (1:1) do skupiny s okamžitým nebo odloženým začátkem, aby bylo možné měřit symptomy úzkosti po dobu jednoho měsíce s psychoedukačním průvodcem i bez něj. Tento design pomáhá kontrolovat účinky pozornosti (úzkost může vykazovat velkou placebovou reakci) a zároveň umožňuje všem účastníkům přístup k intervenci.

Cílem je zlepšit znalosti účastníků a jejich rodičů/pečovatelů o prezentaci úzkosti u PAS a jejich důvěru v používání jednoduchých strategií při jejím zvládání. Primárním výsledkem je zlepšení porozumění účastníkům a rodičům/pečovatelům prezentace a jednoduchým strategiím zvládání úzkosti u PAS. Sekundární výsledky zahrnují zlepšení symptomů úzkosti a sebedůvěru ve zvládání úzkosti, zpětnou vazbu o přijatelnosti, užitečnosti a vhodnosti průvodce.

Zkušební analýzy budou záměrně léčitelné. Chybějící údaje budou dopočítány. Primární analýza porovná skupiny randomizované na okamžitou vs. odloženou léčbu 4 týdny po randomizaci, kdy skupina s okamžitým zahájením bude mít průvodce po dobu 4 týdnů a skupina s odloženým začátkem bude na „čekací listině“ po dobu 4 týdnů. za pozornost a spontánní zlepšení. Vyšetřovatelé pak zkontrolují srovnatelnost dvou skupin v časovém bodě před intervencí (čas 1). Pokud obě skupiny vykazují po intervenci podobné základní úrovně a rozsah změn ve znalostech a závažnosti symptomů, budou spojeny, aby se získal další odhad účinku léčby. Jak míra znalostí/důvěry, tak míra symptomů úzkosti budou považovány za spojité proměnné. Lineární regresní modely budou jako prediktory zahrnovat základní závažnost a randomizační skupinu. Primární důraz bude kladen na reakci rodičů a pečovatelů, ale pokud je velikost vzorku dostatečná, budou oddělené paralelní analýzy používat údaje od jedinců s PAS.