Die Entwicklung eines psychoedukativen Instruments zur Angstbewältigung bei Menschen mit Autismus-Spektrum-Störungen (MANAGE)

ASDs haben verheerende Auswirkungen auf die adaptive Funktion; die derzeitigen Lebenskosten für die Unterstützung einer Person mit ASD werden in Großbritannien zusammen mit den Opportunitätskosten des Produktivitätsverlusts auf 0,8 bis 1,2 Millionen £ pro Jahr geschätzt (Knapp, Romeo & Beecham, 2009) . Es wurde auch gezeigt, dass die Auswirkungen einer Angststörung die Lebensqualität und Funktionsfähigkeit einer Person über körperliche Erkrankungen, schwere Depressionen und sozioökonomische Faktoren hinaus beeinflussen (Stein et al., 2010). Etwa 40 % der Personen mit ASD haben auch Angstsymptome, und die Behandlung zusätzlicher psychischer Gesundheitsprobleme ist ebenfalls kostspielig. Frühe Arbeiten mit klinischen Therapien bei Personen mit ASD, wie z. B. modifizierte CBT, zeigen, dass die ängstlichen Symptome, die gleichzeitig mit ASD auftreten, modifiziert und Verbesserungen der Angst aufgezeichnet werden können, obwohl weitere Arbeit erforderlich ist. Daher kann es sehr vorteilhaft sein, sich auf Interventionen für Personen mit ASD und Angstzuständen zu konzentrieren. Allerdings benötigen nicht alle Personen mit ASD, die auch unter Angstzuständen leiden, eine persönliche Therapie, daher könnte Psychoedukation einen effektiven und kostengünstigen Weg zur Verbesserung der psychischen Gesundheit bei ASD durch Selbsthilfestrategien darstellen. Dies könnte zu verbesserten Ergebnissen für Einzelpersonen und einer geringeren Belastung der klinischen Dienste führen, die diese Familien unterstützen.

Die Intervention konzentriert sich auf Psychoedukation. Es werden vier Psychoedukationsleitfäden zur Verfügung stehen: Eltern/Betreuer, Erwachsener mit ASD, Jugendlicher mit ASD und Kind mit ASD. Die Teilnehmer und ihre Eltern/Betreuer erhalten Leitfäden, die sie über einen Zeitraum von 4 Wochen in ihrer eigenen Zeit lesen können. Die Leitfäden sollen das Wissen der Teilnehmer und ihrer Eltern/Betreuer über Angstzustände bei ASD verbessern. Die Leitfäden stellen das Konzept der Angst vor und wie sie sich bei Personen mit ASS darstellt, verschiedene Angstauslöser, Strategien, die zur Bewältigung von Angst eingesetzt werden können, und eine Einführung in spezifische Angststörungen. Der Detaillierungsgrad, die Sprache und die Präsentation des Inhalts variieren in den Leitfäden, um dem Funktionsniveau der Leser gerecht zu werden.

Das Ziel dieser Studie ist es, 30 Teilnehmer mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS) und hohem Angstniveau (im Alter von 8-25 Jahren) und ihre Eltern/Betreuer für einen Pilotversuch einer psychoedukativen Intervention zu rekrutieren. Die Teilnehmer werden über klinische Dienste in Süd-London und den NHS-Trusts Maudsley (SLaM) und Guy's and St. Thomas' (GSTT) über die Einwilligung des Patienten zum Kontaktregister (C4C) in SLaM und durch Überweisung von Koordinatoren für die klinische Versorgung rekrutiert Kliniken in jedem Vertrauen. Zusätzliche Teilnehmer können aus nicht-klinischen Quellen rekrutiert werden, wie z. B. Rekrutierungslisten von Autismus-Wohltätigkeitsorganisationen oder Anzeigen, einschließlich lokaler Newsletter, Social-Media-Websites, E-Mails oder Briefe.

Dies ist eine Pilotstudie zur Wirksamkeit neu entwickelter Psychoedukationsleitfäden, die ein randomisiertes, paralleles Behandlungsdesign mit einer 4-wöchigen Intervention verwenden. Die teilnehmenden Familien werden nach dem Zufallsprinzip (1:1) entweder einer Gruppe mit sofortigem oder verzögertem Start zugeteilt, um die Messung von Angstsymptomen über einen Zeitraum von einem Monat mit und ohne den Psychoedukationsleitfaden zu ermöglichen. Dieses Design hilft, die Auswirkungen der Aufmerksamkeit zu kontrollieren (Angst kann eine große Placebo-Reaktion zeigen), während allen Teilnehmern der Zugang zur Intervention ermöglicht wird.

Ziel ist es, das Wissen der Teilnehmer und ihrer Eltern/Betreuer über die Präsentation von Angstzuständen bei ASD und ihr Selbstvertrauen in die Anwendung einfacher Strategien zu ihrer Behandlung zu verbessern. Das primäre Ergebnis ist die Verbesserung des Verständnisses der Teilnehmer und Eltern/Betreuer der Präsentation und einfacher Managementstrategien für Angstzustände bei ASD. Zu den sekundären Ergebnissen gehören die Verbesserung der Angstsymptome und das Vertrauen in die Angstbewältigung, Feedback zur Akzeptanz, Nützlichkeit und Angemessenheit des Leitfadens.

Die Probeanalysen werden Absicht-zu-Behandlung sein. Fehlende Daten werden nachgerechnet. Die primäre Analyse vergleicht die Gruppen, die für die sofortige Behandlung randomisiert wurden, mit der verzögerten Behandlung 4 Wochen nach der Randomisierung, wenn die Gruppe mit sofortigem Start die Anleitung 4 Wochen lang hatte und die Gruppe mit verzögertem Start 4 Wochen lang auf einer „Warteliste“ stand, diese Kontrollen für Aufmerksamkeit und spontane Verbesserung. Die Untersucher prüfen dann die beiden Gruppen zum Zeitpunkt vor der Intervention (Zeitpunkt 1) auf Vergleichbarkeit. Wenn die beiden Gruppen nach der Intervention ähnliche Ausgangsniveaus und Ausmaße der Veränderung des Wissens und der Symptomschwere aufweisen, werden sie kombiniert, um eine weitere Schätzung des Behandlungseffekts zu erhalten. Sowohl das Maß für Wissen/Vertrauen als auch das Maß für Angstsymptome werden als kontinuierliche Variablen behandelt. Lineare Regressionsmodelle werden den Schweregrad zu Studienbeginn und die Randomisierungsgruppe als Prädiktoren beinhalten. Der Hauptfokus liegt auf der Reaktion der Eltern und Betreuer, aber wenn die Stichprobengröße ausreicht, werden separate, parallele Analysen Daten von Personen mit ASD verwenden.