Utviklingen av et psykoedukativt verktøy for å håndtere angst hos mennesker med autismespekterforstyrrelser (MANAGE)

ASD har en ødeleggende innvirkning på adaptiv funksjon; nåværende britiske livstidskostnader for å støtte en person med en ASD, sammen med alternativkostnadene ved tapt produktivitet, er estimert til £0,8-1,2 millioner per år (Knapp, Romeo, & Beecham, 2009) . Effekten av å ha en angstlidelse har også vist seg å påvirke et individs livskvalitet og funksjon utover fysisk sykdom, alvorlig depresjon og sosioøkonomiske faktorer (Stein et al., 2010). Rundt 40 % av personer med ASD vil også ha angstsymptomer, og behandling for ytterligere psykiske helseproblemer er også kostbar. Tidlig arbeid med kliniske terapier med individer med ASD som modifisert CBT indikerer at angstsymptomene som oppstår sammen med ASD kan modifiseres og forbedringer av angsten registreres, selv om ytterligere arbeid er nødvendig. Derfor kan det være svært nyttig å fokusere på intervensjoner for personer med ASD og angst. Imidlertid vil ikke alle individer med ASD som også presenterer med angst trenge ansikt til ansikt terapi, derfor kan psykoedukasjon gi en effektiv og kostnadseffektiv måte å forbedre mental helse ved ASD gjennom selvhjelpsstrategier. Dette kan føre til bedre resultater for enkeltpersoner og mindre belastning på de kliniske tjenestene som støtter disse familiene.

Intervensjonen er fokusert på psykoedukasjon. Fire psykoedukasjonsveiledere vil være tilgjengelige: foreldre/omsorgsperson, voksen med ASD, ungdom med ASD og barn med ASD. Deltakere og deres foreldre/omsorgspersoner vil få veiledninger som de kan lese på sin egen tid over en 4 ukers periode. Veiledningene vil bli utformet for å forbedre deltakernes og deres foreldres/omsorgspersoners kunnskap om angst ved ASD. Veiledningene introduserer begrepet angst og hvordan det presenterer seg hos individer med ASD, ulike angsttriggere, strategier som kan brukes for å håndtere angst, og en introduksjon til spesifikke angstlidelser. Detaljnivå, språk og presentasjon av innhold vil variere på tvers av veiledningene for å passe til lesernes funksjonsnivå.

Målet med denne studien er å rekruttere 30 deltakere med autismespekterforstyrrelse (ASD) og høye nivåer av angst (i alderen 8-25 år) og deres foreldre/omsorgsperson til en pilotstudie av en psykoedukasjonsintervensjon. Deltakerne vil bli rekruttert gjennom kliniske tjenester i Sør-London og Maudsley (SLaM) og Guy's and St Thomas' (GSTT) NHS-truster gjennom pasientens samtykke til kontaktregister (C4C) i SLaM og via henvisning fra kliniske omsorgskoordinatorer i klinikker i hver trust. Ytterligere deltakere kan rekrutteres fra ikke-kliniske kilder, for eksempel rekrutteringslister for forskning holdt av veldedige organisasjoner for autisme eller annonser, inkludert lokale nyhetsbrev, sosiale medier, e-poster eller brev.

Dette er en piloteffektstudie av nyutviklede psykoedukasjonsguider som bruker en randomisert, parallellarm, intensjon om å behandle design med en 4 ukers intervensjon. Deltakerfamilier vil bli tilfeldig allokert (1:1) til enten en umiddelbar eller en forsinket startgruppe for å tillate måling av angstsymptomer over en månedsperiode med og uten psykoedukasjonsveiledningen. Denne utformingen hjelper til med å kontrollere effekten av oppmerksomhet (angst kan vise en stor placeborespons) samtidig som alle deltakere får tilgang til intervensjonen.

Målet er å forbedre deltakernes og deres foreldre/omsorgspersoners kunnskap om presentasjon av angst ved ASD og deres tillit til å bruke enkle strategier i behandlingen. Det primære resultatet er forbedring av deltaker og foreldre/omsorgspersons forståelse av presentasjonen og enkle håndteringsstrategier for angst ved ASD. Sekundære utfall inkluderer forbedring av angstsymptomer og tillit til å håndtere angst, tilbakemelding på aksept, nytte og hensiktsmessighet av veiledningen.

Forsøksanalysene vil være intensjon-å-behandle. Manglende data vil bli tilskrevet. Primæranalysen vil sammenligne gruppene som er randomisert til umiddelbar vs forsinket behandling 4 uker etter randomisering når umiddelbar startgruppen vil ha hatt veiledningen i 4 uker og gruppen med utsatt start vil ha vært på en "venteliste" i 4 uker, dette kontrollerer for oppmerksomhet og spontan forbedring. Etterforskerne vil deretter sjekke de to gruppene for sammenlignbarhet på tidspunktet før intervensjon (tidspunkt 1). Hvis de to gruppene viser like grunnlinjenivåer og omfanget av endring i kunnskap og symptomalvorlighet etter intervensjon, vil de bli kombinert for å få et ytterligere estimat av behandlingseffekten. Både kunnskap/tillitsmål og mål på angstsymptomer, vil bli behandlet som kontinuerlige variabler. Lineære regresjonsmodeller vil inkludere baseline alvorlighetsgrad og randomiseringsgruppe som prediktorer. Hovedfokuset vil være på respons fra foreldre og omsorgspersoner, men hvis prøvestørrelsene er tilstrekkelige, vil separate, parallelle analyser bruke data fra individer med ASD.