O Desenvolvimento de uma Ferramenta Psicoeducacional para Gerenciar a Ansiedade em Pessoas com Transtornos do Espectro Autista (MANAGE)

ASDs têm um impacto devastador na função adaptativa; os atuais custos de vida no Reino Unido para apoiar uma pessoa com ASD, juntamente com os custos de oportunidade de perda de produtividade, são estimados em £ 0,8-1,2 milhões por ano (Knapp, Romeo, & Beecham, 2009) . O impacto de ter um transtorno de ansiedade também demonstrou afetar a qualidade de vida e o funcionamento de um indivíduo, além da doença física, depressão maior e fatores socioeconômicos (Stein et al., 2010). Cerca de 40% dos indivíduos com TEA também apresentam sintomas de ansiedade, e o tratamento para problemas adicionais de saúde mental também é caro. Os primeiros trabalhos usando terapias clínicas com indivíduos com TEA, como a TCC modificada, indicam que os sintomas ansiosos que ocorrem concomitantemente com o TEA podem ser modificados e melhorias na ansiedade registradas, embora seja necessário mais trabalho. Portanto, focar em intervenções para indivíduos com TEA e ansiedade pode ser muito benéfico. No entanto, nem todos os indivíduos com TEA que também apresentam ansiedade precisarão de terapia face a face; portanto, a psicoeducação pode fornecer uma maneira eficaz e econômica de melhorar a saúde mental no TEA por meio de estratégias de autoajuda. Isso pode levar a melhores resultados para os indivíduos e menos carga para os serviços clínicos que atendem essas famílias.

A intervenção é centrada na psicoeducação. Quatro guias de psicoeducação estarão disponíveis: pais/responsáveis, adulto com TEA, adolescente com TEA e criança com TEA. Os participantes e seus pais/responsáveis ​​receberão guias para ler em seu próprio tempo durante um período de 4 semanas. Os guias serão elaborados para melhorar o conhecimento dos participantes e de seus pais/responsáveis ​​sobre a ansiedade no TEA. Os guias apresentam o conceito de ansiedade e como ela se apresenta em indivíduos com TEA, diferentes gatilhos de ansiedade, estratégias que podem ser usadas para controlar a ansiedade e uma introdução a transtornos de ansiedade específicos. O nível de detalhe, a linguagem e a apresentação do conteúdo variam entre os guias para serem apropriados ao nível de funcionamento dos leitores.

O objetivo deste estudo é recrutar 30 participantes com transtorno do espectro do autismo (TEA) e altos níveis de ansiedade (com idades entre 8 e 25 anos) e seus pais/responsáveis ​​em um teste piloto de uma intervenção psicoeducativa. Os participantes serão recrutados por meio de serviços clínicos no sul de Londres e nos fundos do NHS de Maudsley (SLaM) e Guy's and St Thomas' (GSTT) por meio do registro de consentimento do paciente para contato (C4C) no SLaM e por encaminhamento de coordenadores de atendimento clínico no clínicas em cada confiança. Participantes adicionais podem ser recrutados de fontes não clínicas, como listas de recrutamento de pesquisa mantidas por instituições de caridade ou anúncios de autismo, incluindo boletins informativos locais, sites de mídia social, e-mails ou cartas.

Este é um teste piloto de eficácia de guias de psicoeducação recém-desenvolvidos, empregando um projeto randomizado, de braço paralelo, com intenção de tratar com uma intervenção de 4 semanas. As famílias participantes serão alocadas aleatoriamente (1:1) para um grupo de início imediato ou tardio para permitir a medição dos sintomas de ansiedade durante um período de um mês com e sem o guia de psicoeducação. Esse projeto ajuda a controlar os efeitos da atenção (a ansiedade pode mostrar uma grande resposta placebo), ao mesmo tempo em que permite que todos os participantes tenham acesso à intervenção.

O objetivo é melhorar o conhecimento dos participantes e seus pais/responsáveis ​​sobre a apresentação da ansiedade no TEA e sua confiança no uso de estratégias simples em seu manejo. O resultado primário é a melhoria da compreensão do participante e dos pais/responsáveis ​​sobre a apresentação e estratégias simples de gerenciamento de ansiedade no TEA. Os resultados secundários incluem melhora nos sintomas de ansiedade e confiança no gerenciamento da ansiedade, feedback sobre aceitabilidade, utilidade e adequação do guia.

As análises do ensaio serão de intenção de tratar. Os dados ausentes serão imputados. A análise primária comparará os grupos randomizados para tratamento imediato versus tratamento tardio 4 semanas após a randomização, quando o grupo de início imediato terá o guia por 4 semanas e o grupo de início tardio estará em uma "lista de espera" por 4 semanas, isso controla para atenção e melhora espontânea. Os investigadores irão então verificar a comparabilidade dos dois grupos no ponto de tempo pré-intervenção (Tempo 1). Se os dois grupos mostrarem níveis basais semelhantes e magnitude da mudança no conhecimento e na gravidade dos sintomas após a intervenção, eles serão combinados para obter uma estimativa adicional do efeito do tratamento. Tanto a medida de conhecimento/confiança quanto a medida de sintomas de ansiedade serão tratadas como variáveis ​​contínuas. Os modelos de regressão linear incluirão a gravidade da linha de base e o grupo de randomização como preditores. O foco principal será na resposta pai-cuidador, mas se o tamanho da amostra for suficiente, análises separadas e paralelas usarão dados de indivíduos com TEA.