Psykokasvatustyökalun kehittäminen ahdistuksen hallintaan ihmisillä, joilla on autismikirjon häiriö (MANAGE)

ASD:llä on tuhoisa vaikutus adaptiiviseen toimintaan; Yhdistyneen kuningaskunnan nykyiset ASD-potilaan elinikäiset kustannukset sekä menetetyn tuottavuuden vaihtoehtokustannukset ovat 0,8–1,2 miljoonaa puntaa vuodessa (Knapp, Romeo & Beecham, 2009). . Ahdistuneisuushäiriön vaikutuksen on myös osoitettu vaikuttavan yksilön elämänlaatuun ja toimintakykyyn fyysisten sairauksien, vakavan masennuksen ja sosioekonomisten tekijöiden lisäksi (Stein et al., 2010). Noin 40 prosentilla ASD-potilaista on myös ahdistuneisuusoireita, ja myös muiden mielenterveysongelmien hoito on kallista. Varhainen työ, jossa käytettiin kliinisiä hoitoja ASD:tä sairastavien henkilöiden, kuten muunnetun CBT:n, kanssa osoittaa, että ASD:n kanssa samanaikaisesti esiintyviä ahdistuneisuusoireita voidaan muuttaa ja ahdistuneisuutta voidaan parantaa, vaikka lisätyötä tarvitaan. Siksi keskittyminen interventioihin henkilöille, joilla on ASD ja ahdistuneisuus, voi olla erittäin hyödyllistä. Kaikki ASD-potilaat, joilla on myös ahdistusta, eivät kuitenkaan tarvitse kasvokkain tapahtuvaa terapiaa, joten psykokasvatus voisi tarjota tehokkaan ja kustannustehokkaan tavan parantaa ASD:n mielenterveyttä oma-apustrategioiden avulla. Tämä voisi johtaa parempiin tuloksiin yksilöiden kannalta ja vähentää näitä perheitä tukevien kliinisten palvelujen taakkaa.

Interventio keskittyy psykoedukaatioon. Saatavilla on neljä psykokasvatusopasta: vanhempi/hoitaja, aikuinen, jolla on ASD, nuori, jolla on ASD, ja lapsi, jolla on ASD. Osallistujille ja heidän vanhemmilleen/huoltajilleen annetaan omaan aikaansa luettavia oppaita 4 viikon ajan. Oppaiden tarkoituksena on parantaa osallistujien ja heidän vanhempansa/hoitajansa tietoja ASD:n ahdistuksesta. Oppaat esittelevät ahdistuksen käsitteen ja sen esiintymisen ASD-potilailla, erilaisia ​​ahdistuksen laukaisimia, strategioita, joita voidaan käyttää ahdistuksen hallintaan, sekä johdannon tiettyihin ahdistuneisuushäiriöihin. Yksityiskohtaisuus, kieli ja sisällön esitystaso vaihtelevat oppaiden välillä lukijoiden toimintatason mukaan.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on saada 30 osallistujaa, joilla on autismikirjon häiriö (ASD) ja korkea ahdistuneisuus (8-25-vuotiaat) ja heidän vanhempansa/hoitajansa psykoedukoivan intervention pilottitutkimukseen. Osallistujat rekrytoidaan kliinisten palveluiden kautta Etelä-Lontoossa ja Maudsleyn (SLaM) ja Guy's and St Thomasin (GSTT) NHS-rahastojen kautta potilaan suostumuksella yhteysrekisteriin (C4C) SLaM:ssä ja kliinisen hoidon koordinaattorien lähetteen kautta. klinikat kussakin luokassa. Lisää osallistujia voidaan rekrytoida ei-kliinisistä lähteistä, kuten autismien hyväntekeväisyysjärjestöjen ylläpitämistä tutkimusrekrytointiluetteloista tai mainoksista, mukaan lukien paikalliset uutiskirjeet, sosiaalisen median sivustot, sähköpostit tai kirjeet.

Tämä on pilottitehokkuuskoe äskettäin kehitetyillä psykoedukan oppailla, joissa käytetään satunnaistettua, rinnakkaista käsiä, aikomus hoitaa suunnittelua 4 viikon interventiolla. Osallistuvat perheet jaetaan satunnaisesti (1:1) joko välittömään tai viivästyneen aloituksen ryhmään, jotta ahdistuneisuusoireet voidaan mitata kuukauden jakson aikana psykokasvatusoppaan kanssa ja ilman. Tämä suunnittelu auttaa hallitsemaan huomion vaikutuksia (ahdistuneisuus voi osoittaa suurta lumevastetta) samalla kun kaikki osallistujat pääsevät interventioon.

Tavoitteena on parantaa osallistujien ja heidän vanhempiensa/huoltajiensa tietoja ASD:n ahdistuksen esiintymisestä ja heidän luottamustaan ​​yksinkertaisten strategioiden käyttöön sen hallinnassa. Ensisijainen tulos on osallistujan ja vanhemman/hoitajan esityksen ymmärtämisen parantaminen ja yksinkertaiset ASD:n ahdistuksen hallintastrategiat. Toissijaisia ​​tuloksia ovat ahdistuneisuusoireiden paraneminen ja luottamus ahdistuksen hallintaan, palaute oppaan hyväksyttävyydestä, hyödyllisyydestä ja tarkoituksenmukaisuudesta.

Koeanalyysit ovat tarkoituksenmukaisia. Puuttuvat tiedot lasketaan. Ensisijaisessa analyysissä verrataan ryhmiä, jotka on satunnaistettu välittömään vs. viivästettyyn hoitoon 4 viikkoa satunnaistamisen jälkeen, kun välittömän aloituksen ryhmällä on ollut opas 4 viikkoa ja viivästetty aloitusryhmä on ollut "odotuslistalla" 4 viikkoa. huomion ja spontaanin parantamisen vuoksi. Tämän jälkeen tutkijat tarkistavat näiden kahden ryhmän vertailukelpoisuuden interventiota edeltävänä ajankohtana (aika 1). Jos näillä kahdella ryhmällä on samanlaiset lähtötasot ja tiedon ja oireiden vakavuuden muutoksen suuruus toimenpiteen jälkeen, ne yhdistetään saadakseen lisäarvion hoidon vaikutuksesta. Sekä tieto/luottamusmittaria että ahdistuneisuusoireiden mittaa käsitellään jatkuvina muuttujina. Lineaariset regressiomallit sisältävät perustason vakavuuden ja satunnaistusryhmän ennustajina. Pääpaino on vanhempien ja huoltajien reaktioissa, mutta jos otoskoko on riittävä, erillisissä rinnakkaisissa analyyseissä käytetään tietoja ASD-potilailta.