Une intervention sur le mode de vie ciblant l'amélioration de la santé et de la fonction des personnes atteintes d'une lésion médullaire chronique dans les relations soignant/soigné-bénéficiaire : effets du co-traitement soignant (DRPP)

La proposition actuelle aborde le problème impérieux du risque de maladie cardiométabolique et du déclin fonctionnel chez les personnes handicapées à la suite de lésions et de maladies de la moelle épinière (SCI/D). L'« obésité/surpoids » abordée dans ce projet - une composante majeure du risque de maladie cardiométabolique (CMD) - représente la seule maladie chronique dont la vitesse de croissance et la dispersion généralisée sont parallèles aux pandémies de maladies transmissibles. Près des 2/3 des Américains sont actuellement en surpoids ou obèses, avec un taux de croissance supérieur à 10 % au cours de la dernière décennie. La prévalence et l'impact de l'obésité devraient s'aggraver. Les risques pour la santé liés à l'obésité traversent toutes les lignes de sexe, de région géographique, de statut socio-économique, de race, d'héritage et de niveau d'éducation, et sont fortement associés à des conditions comorbides, notamment : syndrome cardiométabolique, hypertension, diabète, maladie inflammatoire, maladie coronarienne, cœur congestif insuffisance respiratoire, accident vasculaire cérébral, arthrose, apnée du sommeil, dépression, cancer, insuffisance respiratoire, troubles de la coagulation et maladies articulaires dégénératives. Tous ces troubles sont largement signalés à une prévalence élevée chez les personnes handicapées physiques (PWPD). Une étude basée sur des données regroupées de l'Enquête nationale sur la santé par entrevue de 1994-5, du Supplément sur l'invalidité de 1994-5 et du Supplément « Personnes en bonne santé 2000 » de 1995 a signalé un taux d'obésité 66 % plus élevé chez les PWPD que dans la population générale. Une étude régionale a rapporté que l'obésité extrême (indice de masse corporelle [IMC] ≥ 40) était quatre fois plus répandue chez les PWPD que chez les autres. Les taux de prévalence du surpoids et de l'obésité chez les personnes atteintes de SCI/D chronique sont tout aussi décourageants et varient de 55 % à 95,7 % de la population. De nombreuses causes expliquent l'accrétion de graisse corporelle après une lésion médullaire, notamment la sarcopénie entraînant une perte de masse musculaire métaboliquement active, une réduction de la dépense énergétique de tout le corps, des choix restreints pour le conditionnement physique et un régime hypercalorique. Quelle qu'en soit la cause, la prise de poids après une invalidité entraîne une diminution de la capacité de travail, un déclin musculo-squelettique, des douleurs, une accélération des maladies cardiovasculaires (MCV) et une insatisfaction progressive à l'égard de la vie. Le surpoids/obésité après SCI/D est également une co-morbidité troublante avec la dyslipidémie, l'intolérance au glucose et la résistance à l'insuline, un « phénotype pro-inflammatoire » et les risques de lipémie postprandiale. L'augmentation de la masse corporelle (BM) favorise les blessures et les dysfonctionnements du fauteuil roulant, impose un fardeau important sur l'image de soi et la santé perçue, et est beaucoup plus difficile à inverser que l'obésité survenant chez les personnes non handicapées. Le surpoids en particulier : a) pose des limitations fonctionnelles et restreint l'activité physique, l'indépendance et l'intégration dans la communauté ; b) affecte la facilité de transfert, la fonction articulaire et le risque de fracture ; et, c) compromet les « activités de la vie quotidienne » (AVQ) chez 39 % des personnes atteintes de SCI. Malgré tous ces risques et préoccupations, une solution efficace à ce problème a échappé aux chercheurs, cliniciens et intervenants atteints de LM.

Bien qu'un corps en surpoids ait des implications pour la santé et le fonctionnement des PWPD, il a également un impact sur leurs soignants. Au cours du dernier quart de décennie, il y a eu un transfert prévisible de nombreuses responsabilités liées à la santé et à la fonction vers les fournisseurs d'adjuvants (c. alors qu'ils connaissent de la même manière un déclin de leur santé et de leur fonction 3 qui accompagne leur propre vieillissement. Ce changement de prestataires se poursuivra probablement, voire s'aggravera en raison d'un avenir incertain de la couverture d'invalidité au sein d'un système de santé américain provisoire. Les enquêteurs ont déjà commencé à observer - mais pas à comprendre pleinement - les nombreuses difficultés complexes imposées par le vieillissement aux personnes handicapées et à leurs soignants, et à spéculer sur la manière d'intervenir efficacement auprès d'eux. Contrairement aux soignants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de la maladie de Parkinson, les soignants des personnes dépendantes d'un fauteuil roulant doivent être plus actifs physiquement, soulever/pousser/rouler un corps handicapé beaucoup plus souvent et assumer souvent des responsabilités de soins plus tôt dans la vie des PWPD. Alors que les cliniciens et les chercheurs se concentrent souvent sur la personne handicapée, son soignant peut être exclu du plan de soins. Il n'est donc pas surprenant que la douleur, l'anxiété et la dépression chez les soignants des PWPD soient extrêmement répandues.

Des preuves encourageantes suggèrent déjà un rôle important pour l'intervention primaire et secondaire sur le mode de vie (LI) sous la forme d'une nutrition et d'exercices visant à réduire le poids et à promouvoir la forme physique pour améliorer la santé et la fonction des personnes vieillissantes avec un handicap. Des programmes LI complets d'exercice, de nutrition et de soutien comportemental pour les personnes non handicapées ont été conçus et systématiquement testés dans des essais cliniques multicentriques, et se sont révélés efficaces à court terme pour favoriser la perte de poids et réduire les taux de conversion en diabète franc. Les programmes LI ont été comparés à la pharmacothérapie et se sont en fait avérés plus efficaces. Les modifications programmatiques apportées pour le déploiement communautaire des plans LI et les tests de suivi à long terme ont montré un succès remarquable dans le maintien - voire l'amélioration - des avantages obtenus lors du traitement initial. Ces résultats de recherche font des programmes LI de perte de poids favorisant l'exercice de reconditionnement, la nutrition et le soutien comportemental des candidats légitimes pour les tests dans les PWPD, bien qu'aucune étude ne l'ait jamais fait. De plus, l'impact de ces interventions sur le fardeau des soignants n'a jamais été examiné, bien qu'il soit raisonnable de supposer que la perte de MC corporelle et l'amélioration de la condition physique/fonctionnelle des bénéficiaires de soins réduiraient le fardeau global des soignants. En outre, les données probantes appuient les avantages pour le mode de vie et la santé du bénéficiaire de soins lorsqu'un soignant est inscrit à un programme d'intervention comportementale lié, faisant de la relation des partenaires dyadiques un bénéfice mutuel grâce à une intervention coordonnée, un avantage d'intervention intrigant.

Pour : a) aborder le problème préoccupant du surpoids/obésité après une lésion médullaire, b) mieux comprendre son impact sur la santé et la fonction des personnes atteintes de lésion médullaire et de leurs soignants, et c) intervenir sur ces risques là où l'inaction prédisrait un déclin supplémentaire, les enquêteurs vont mener une étude d'intervention randomisée, contrôlée et multicentrique examinant des personnes handicapées atteintes d'une lésion médullaire et leurs soignants, qui seront ensemble inscrits en tant que partenaires dyadiques. Les questions clés porteront sur la question de savoir si : a) les personnes handicapées de SCI bénéficient du plan LI grâce à une santé et une fonction améliorées, b) les soignants des personnes handicapées de SCI bénéficient du plan LI grâce à leur propre santé et fonction améliorées, c) co- la participation d'un partenaire soignant à un programme d'IL fournit un avantage croisé pour leur partenaire, et d) les avantages de l'intervention clinique sont durables avec une supervision minimale. Les enquêteurs utiliseront une intervention pour tous les participants atteints de SCI qui est calquée sur le programme de prévention du diabète (DPP) qui intègre des exercices, une nutrition et un soutien comportemental adaptés à la population. Les soignants (liés à leurs partenaires) seront randomisés pour recevoir soit un « soutien comportemental », soit une « condition de contrôle ». La formation clinique se déroulera sur 6 mois puis sera suivie d'une phase de vulgarisation minimalement supervisée de 6 mois. Les résultats testés pour les participants atteints de SCI se concentreront sur les domaines de la santé et de la fonction reflétés par la forme physique, le risque cardioendocrinien et le stress inflammatoire ; fonction multidimensionnelle et douleur; Sol et indépendance; et l'auto-efficacité, l'acceptation du programme et la satisfaction à l'égard de la vie. Les résultats testés pour les aidants mettront l'accent sur la fonction multidimensionnelle et la douleur ; et, la qualité de vie (QoL) et l'indépendance, cette dernière incluant le fardeau perçu du soignant.