Een levensstijlinterventie gericht op verbeterde gezondheid en functie voor personen met chronische dwarslaesie in relaties tussen zorgverlener en zorgontvanger: effecten van gelijktijdige behandeling door zorgverleners (DRPP)

Het huidige voorstel behandelt het dwingende probleem van cardiometabole ziekterisico's en functionele achteruitgang bij personen met een handicap door ruggenmergletsel en -ziekte (SCI/D). 'Obesitas/overgewicht' dat in dit project aan bod komt - een belangrijk onderdeel van het risico op cardiometabole ziekten (CMD) - vertegenwoordigt de enige chronische aandoening waarvan de snelheid van groei en wijdverspreide verspreiding parallel lopen met pandemieën van overdraagbare ziekten. Bijna 2/3 van de Amerikanen lijdt momenteel aan overgewicht of obesitas, met een groeipercentage van meer dan 10% in het afgelopen decennium. De prevalentie en impact van obesitas zullen naar verwachting toenemen. Obesitasgerelateerde gezondheidsrisico's overschrijden alle lijnen van geslacht, geografische regio, sociaaleconomische status, ras, erfgoed en opleidingsniveau, en zijn sterk geassocieerd met comorbide aandoeningen, waaronder: cardiometabool syndroom, hypertensie, diabetes, ontstekingsziekte, coronaire hartziekte, congestief hart falen, beroerte, osteoartritis, slaapapneu, depressie, kanker, respiratoire insufficiëntie, stollingsstoornissen en degeneratieve gewrichtsaandoeningen. Al deze aandoeningen worden algemeen gerapporteerd met een verhoogde prevalentie bij mensen met een lichamelijke handicap (PWPD). Een studie op basis van gepoolde gegevens van de National Health Interview Survey 1994-5, de 1994-5 Disability Supplement en de 1995 'Healthy People 2000' Supplement rapporteerde een 66% hoger percentage zwaarlijvigheid onder PWPD dan de algemene bevolking. Een regionale studie rapporteerde dat extreme obesitas (body mass index [BMI] ≥ 40) vier keer vaker voorkwam bij personen met PWPD dan bij mensen zonder. Prevalentiecijfers voor overgewicht en obesitas bij personen met chronische dwarslaesie/D zijn even ontmoedigend en variëren van 55% tot 95,7% van de bevolking. Talrijke oorzaken verklaren de toename van lichaamsvet na een dwarslaesie, waaronder sarcopenie die leidt tot verlies van metabolisch actieve spiermassa, verminderd energieverbruik van het hele lichaam, beperkte keuzes voor trainingconditionering en een hypercalorisch dieet. Ongeacht de oorzaak leidt gewichtstoename na invaliditeit tot verminderde arbeidscapaciteit, achteruitgang van het bewegingsapparaat, pijn, versnelde cardiovasculaire aandoeningen (HVZ) en progressieve ontevredenheid over het leven. Overgewicht/zwaarlijvigheid na een dwarslaesie/D is ook verontrustend comorbide met dyslipidemie, glucose-intolerantie en insulineresistentie, een 'pro-inflammatoir fenotype' en risico's op postprandiale lipemie. Toenemende lichaamsmassa (BM) bevordert rolstoelletsel en disfunctioneren, legt een aanzienlijke belasting op het zelfbeeld en de ervaren gezondheid, en is veel moeilijker om te keren dan obesitas die voorkomt bij personen zonder handicap. Overgewicht in het bijzonder: a) Vormt functionele beperkingen en beperkt fysieke activiteit, onafhankelijkheid en integratie in de gemeenschap; b) beïnvloedt het gemak van overdracht, de gewrichtsfunctie en het risico op fracturen; en, c) compromitteert 'activiteiten van het dagelijks leven' (ADL's) bij 39% van de personen met dwarslaesie. Ondanks al deze risico's en zorgen is een effectieve oplossing voor dit probleem onderzoekers, clinici en belanghebbenden met dwarslaesie ontgaan.

Hoewel een lichaam met overgewicht implicaties heeft voor de gezondheid en het functioneren van PWPD, heeft het ook gevolgen voor hun verzorgers. In het afgelopen kwart decennium heeft er een voorspelbare verschuiving plaatsgevonden van veel gezondheids- en functiegerelateerde verantwoordelijkheden naar adjuvante zorgverleners (d.w.z. zorgverleners die de zorg verlenen) -- de zogenaamde 'verzorgers' - die worden uitgedaagd om aan de grotere gezondheids- en functionele eisen van ouder wordende PWPD te voldoen terwijl ze op dezelfde manier gezondheids- en functionele achteruitgang ervaren die gepaard gaat met hun eigen veroudering. Deze verschuiving van aanbieders zal waarschijnlijk doorgaan, of mogelijk verergeren als gevolg van een onzekere toekomst van invaliditeitsdekking binnen een voorlopig Amerikaans gezondheidssysteem. De onderzoekers zijn al begonnen met het observeren - maar niet volledig begrijpen - van de vele complexe problemen die het ouder worden met zich meebrengt voor PWPD en hun verzorgers, en speculeren hoe ze effectief kunnen ingrijpen. In tegenstelling tot zorgverleners voor mensen met de ziekte van Alzheimer en Parkinson, moeten zorgverleners van mensen met een rolstoelafhankelijkheid meer fysiek actief zijn, een gehandicapt lichaam veel vaker optillen/duwen/rollen en vaak eerder in het leven van personen met een handicap zorgtaken op zich nemen. Terwijl clinici en onderzoekers zich vaak richten op de persoon met een handicap, kan hun verzorger buiten het zorgplan worden gelaten. Het is dan ook niet verwonderlijk dat pijn, angst en depressie onder mantelzorgers van PWPD buitengewoon veel voorkomen.

Bemoedigend bewijs suggereert al een belangrijke rol voor primaire en secundaire leefstijlinterventie (LI) in de vorm van gewichtsvermindering en fitnessbevorderende voeding en lichaamsbeweging om de gezondheid en het functioneren van mensen die ouder worden met een handicap te verbeteren. Uitgebreide LI-programma's voor lichaamsbeweging, voeding en gedragsondersteuning voor mensen zonder handicap zijn ontworpen en systematisch getest in klinische onderzoeken in meerdere centra, en zijn op korte termijn effectief bevonden voor het bevorderen van gewichtsverlies en het verminderen van conversiepercentages naar openlijke diabetes. De LI-programma's zijn vergeleken met farmacotherapie en daadwerkelijk effectiever bevonden. Programmatische wijzigingen die zijn aangebracht voor de implementatie van de LI-plannen in de gemeenschap en het testen van de follow-up op lange termijn hebben opmerkelijk succes aangetoond bij het behouden - of zelfs verder verbeteren - van de voordelen die tijdens de initiële behandeling zijn verkregen. Deze onderzoeksbevindingen maken LI-programma's voor gewichtsverlies die reconditionering bevorderen, lichaamsbeweging, voeding en gedragsondersteuning tot legitieme kandidaten voor testen bij PWPD, hoewel er nog geen studies zijn die dit ooit hebben gedaan. Bovendien is de impact van deze interventies op de belasting van zorgverleners nooit onderzocht, hoewel het redelijk is om te veronderstellen dat verlies van lichaamsmassa en verbeterde fitheid/functie van zorgontvangers de wereldwijde belasting van zorgverleners zou verminderen. Verder ondersteunt bewijs de voordelen op het gebied van levensstijl en gezondheid voor de zorgontvanger wanneer een zorgverlener is ingeschreven in een gekoppeld gedragsinterventieprogramma, waardoor de relatie van de dyadische partners om elkaar te helpen door middel van gecoördineerde interventie een intrigerend interventievoordeel wordt.

Om: a) het zorgwekkende probleem van overgewicht/zwaarlijvigheid na een dwarslaesie aan te pakken, b) de impact ervan op de gezondheid en het functioneren van personen met een dwarslaesie en hun verzorgers beter te begrijpen, en c) in te grijpen bij deze gevaren waar nietsdoen een verdere achteruitgang zou voorspellen, zullen de onderzoekers voer een gerandomiseerde, gecontroleerde, multi-center interventiestudie uit waarbij personen met een handicap van dwarslaesie en hun verzorgers worden onderzocht, die samen zullen worden ingeschreven als dyadische partners. De belangrijkste vragen zullen betrekking hebben op de vraag of: a) mensen met een handicap door een dwarslaesie profiteren van het LI-plan door een verbeterde gezondheid en functie, b) zorgverleners van mensen met een handicap door een dwarslaesie profiteren van het LI-plan door hun eigen verbeterde gezondheid en functie, c) co- deelname van een verzorgerpartner aan een LI-curriculum levert een wederzijds voordeel op voor hun partner, en d) de voordelen van klinische interventie zijn langdurig met minimale supervisie. De onderzoekers zullen een interventie gebruiken voor alle deelnemers met dwarslaesie die is gemodelleerd naar het Diabetes Preventie Programma (DPP) dat aangepaste lichaamsbeweging, voeding en gedragsondersteuning omvat. Mantelzorgers (gekoppeld aan hun partners) worden gerandomiseerd naar ofwel 'gedragsondersteuning' of een 'controleconditie'. De klinische training duurt 6 maanden en wordt gevolgd door een verlengingsfase van minimaal 6 maanden onder toezicht. Uitkomsten die zijn getest voor deelnemers met SCI zullen zich richten op domeinen van gezondheid en functie die worden weerspiegeld door fitheid, cardio-endocriene risico's en inflammatoire stress; multidimensionale functie en pijn; Sol en onafhankelijkheid; en zelfeffectiviteit, acceptatie van programma's en tevredenheid met het leven. Geteste resultaten voor zorgverleners zullen zich richten op multidimensionale functie en pijn; en kwaliteit van leven (QoL) en onafhankelijkheid, waarbij de laatste inclusief de waargenomen last van de zorgverlener is.