Intervence zaměřená na životní styl zaměřená na lepší zdraví a funkce pro osoby s chronickou SCI ve vztazích mezi pečovatelem/příjemcem péče: Účinky společné léčby pečovatelem (DRPP)

Současný návrh se zabývá závažným problémem rizika kardiometabolických onemocnění a funkčního poklesu u osob se zdravotním postižením v důsledku poranění a onemocnění míchy (SCI/D). „Obezita/nadváha“ řešená v tomto projektu – hlavní složka rizika kardiometabolických onemocnění (CMD) – představuje jediný chronický stav, jehož rychlost růstu a rozšířený rozptyl odpovídá pandemiím přenosných nemocí. Téměř 2/3 Američanů v současnosti trpí nadváhou nebo obezitou, přičemž míra růstu v posledním desetiletí přesáhla 10 %. Očekává se, že prevalence a dopad obezity se zhorší. Zdravotní rizika související s obezitou překračují všechny hranice pohlaví, geografické oblasti, socioekonomického postavení, rasy, dědictví a úrovně vzdělání a jsou silně spojena s komorbidními stavy, včetně: kardiometabolického syndromu, hypertenze, cukrovky, zánětlivých onemocnění, onemocnění koronárních tepen, městnavého srdce. selhání, mrtvice, osteoartritida, spánková apnoe, deprese, rakovina, respirační selhání, poruchy koagulace a degenerativní onemocnění kloubů. Všechny tyto poruchy jsou široce hlášeny se zvýšenou prevalencí u lidí s tělesným postižením (PWPD). Studie založená na shromážděných datech z 1994-5 National Health Interview Survey, 1994-5 Disability Supplement a 1995 'Healthy People 2000' Supplement uváděla o 66 % vyšší míru obezity u PWPD než u běžné populace. Regionální studie uvedla, že extrémní obezita (index tělesné hmotnosti [BMI] ≥ 40) byla čtyřikrát častější u PWPD než u osob bez. Míra prevalence nadváhy a obezity u osob s chronickým SCI/D je stejně skličující a pohybuje se od 55 % do 95,7 % populace. Četné příčiny vysvětlují nárůst tělesného tuku po SCI, včetně sarkopenie vedoucí ke ztrátě metabolicky aktivní svalové hmoty, snížení energetického výdeje celého těla, omezené možnosti kondičního cvičení a hyperkalorické diety. Bez ohledu na příčinu přináší nárůst hmotnosti po invaliditě sníženou pracovní kapacitu, pokles pohybového aparátu, bolesti, akcelerované kardiovaskulární choroby (CVD) a progresivní životní nespokojenost. Nadváha/obezita po SCI/D je také znepokojivě komorbidní s dyslipidémií, glukózovou intolerancí a inzulinovou rezistencí, což je prozánětlivý fenotyp a rizika postprandiální lipémie. Zvyšující se tělesná hmota (BM) podporuje zranění a dysfunkci na invalidním vozíku, představuje významnou zátěž pro sebeobrazu a vnímané zdraví a je mnohem obtížnější ji zvrátit než obezitu vyskytující se u osob bez postižení. Nadváha zejména: a) představuje funkční omezení a omezuje fyzickou aktivitu, nezávislost a integraci do komunity; b) ovlivňuje snadnost přenosu, funkci kloubu a riziko zlomenin; a c) kompromituje „aktivity denního života“ (ADL) u 39 % jedinců s SCI. Navzdory všem těmto rizikům a obavám se efektivní řešení tohoto problému vyhýbalo výzkumníkům, lékařům a zainteresovaným stranám s SCI.

Zatímco tělo s nadváhou má důsledky pro zdraví a funkci PWPD, má také dopad na jejich pečovatele. Během posledního čtvrt desetiletí došlo k předvídatelnému přesunu mnoha povinností souvisejících se zdravím a funkcemi na poskytovatele adjuvantní péče (tj. poskytovatele zdravotní péče prodlužující pobyt) – takzvané „pečovatele“ – kteří jsou vystaveni větší zdravotní a funkční náročnosti stárnoucí PWPD. zatímco oni podobně zažívají zdravotní a funkční 3 pokles doprovázející jejich vlastní stárnutí. Tento přesun poskytovatelů bude pravděpodobně pokračovat, nebo se možná zhorší kvůli nejisté budoucnosti zdravotního postižení v rámci předběžného amerického zdravotního systému. Vyšetřovatelé již začali pozorovat – ale ne zcela pochopit – mnoho složitých obtíží, které stárnutí ukládá PWPD a jejich pečovatelům, a spekulují, jak na ně účinně zasáhnout. Na rozdíl od pečovatelů o osoby s Alzheimerovou chorobou a Parkinsonovou chorobou musí být pečovatelé osob se závislostí na invalidním vozíku více fyzicky aktivní, mnohem častěji zvedat/tlačit/převalovat postižené tělo a často přebírat pečovatelské povinnosti dříve v životě PWPD. Zatímco kliničtí lékaři a výzkumníci se často zaměřují na osobu s postižením, jejich pečovatel může být z plánu péče vynechán. Není tedy překvapivé, že bolest, úzkost a deprese mezi pečovateli o PWPD mimořádně převládají.

Povzbudivé důkazy již naznačují důležitou roli primární a sekundární intervence v oblasti životního stylu (LI) ve formě výživy a cvičení na snížení hmotnosti a podporu kondice pro zlepšení zdraví a funkce lidí stárnoucích se zdravotním postižením. Komplexní LI programy cvičení, výživy a behaviorální podpory pro lidi bez postižení byly navrženy a systematicky testovány v multicentrických klinických studiích a byly krátkodobě shledány účinnými pro podporu hubnutí a snížení míry konverze na přímý diabetes. Programy LI byly porovnány s farmakoterapií a ve skutečnosti byly shledány účinnějšími. Programové úpravy provedené pro komunitní nasazení plánů LI a testování dlouhodobého sledování ukázaly pozoruhodný úspěch v udržení – nebo dokonce dalším zlepšení – přínosů získaných během počáteční léčby. Tato zjištění výzkumu činí LI programy hubnutí podporující rekondiční cvičení, výživu a podporu chování legitimními kandidáty na testování v PWPD, i když žádné studie tak nikdy neučinily. Navíc dopad těchto intervencí na zátěž pečovatele nebyl nikdy zkoumán, i když je rozumné se domnívat, že ztráta tělesné BM a zlepšení kondice/funkce pečovatelů by snížily globální zátěž pečovatelů. Dále důkazy podporují životní styl a zdravotní přínosy pro příjemce péče, když je pečovatel zapsán do programu propojené behaviorální intervence, díky čemuž je vztah dyadických partnerů ve vzájemném prospěchu prostřednictvím koordinované intervence zajímavým přínosem intervence.

Aby: a) řešili problém nadváhy/obezity po SCI, b) lépe porozuměli jejímu dopadu na zdraví a funkci osob s SCI a jejich pečovatelů a c) zasahovali proti těmto rizikům, kde by nečinnost předpovídala další pokles, vyšetřovatelé budou provést randomizovanou, kontrolovanou, multicentrickou intervenční studii zkoumající osoby s postižením z SCI a jejich pečovatele, kteří budou společně zařazeni jako dyadičtí partneři. Klíčové otázky se budou týkat toho, zda: a) lidé se zdravotním postižením z NKS profitují z plánu LI prostřednictvím zlepšení zdraví a funkcí, b) pečovatelé o osoby se zdravotním postižením z NKS profitují z plánu LI prostřednictvím vlastního zlepšeného zdraví a funkcí, c) spolu- účast pečujícího partnera v kurikulu LI poskytuje jejich partnerovi křížový přínos a d) přínosy klinické intervence jsou dlouhodobé s minimálním dohledem. Vyšetřovatelé použijí intervenci pro všechny účastníky s SCI, která je modelována podle programu prevence diabetu (DPP), který zahrnuje cvičení, výživu a behaviorální podporu odpovídající populaci. Pečovatelé (spojení se svými partnery) budou randomizováni buď do skupiny „podpora chování“ nebo „kontrolní stav“. Klinické školení bude probíhat po dobu 6 měsíců a poté bude následovat 6měsíční prodloužená fáze s minimálním dohledem. Výsledky testované u účastníků s SCI se zaměří na oblasti zdraví a funkce, které se odrážejí v kondici, kardioendokrinním riziku a zánětlivém stresu; multidimenzionální funkce a bolest; Sol a nezávislost; a vlastní účinnost, přijetí programu a životní spokojenost. Výsledky testované pro pečovatele se zaměří na multidimenzionální funkce a bolest; a kvalita života (QoL) a nezávislost, která zahrnuje vnímanou zátěž pečovatele.