Uma intervenção no estilo de vida visando melhorar a saúde e a função de pessoas com lesão medular crônica nas relações cuidador/cuidador: efeitos do cotratamento do cuidador (DRPP)

A proposta atual aborda o problema convincente do risco de doença cardiometabólica e declínio funcional em pessoas com deficiência por lesões e doenças da medula espinhal (SCI/D). A 'obesidade/excesso de peso' abordada neste projeto - um componente importante do risco de doença cardiometabólica (DMC) - representa a única condição crônica cuja velocidade de crescimento e dispersão generalizada é paralela às pandemias de doenças transmissíveis. Quase 2/3 dos americanos estão atualmente com sobrepeso ou obesidade, com uma taxa de crescimento superior a 10% na última década. Espera-se que a prevalência e o impacto da obesidade piorem. Os riscos à saúde relacionados à obesidade cruzam todas as linhas de gênero, região geográfica, status socioeconômico, raça, herança e nível educacional e estão fortemente associados a condições comórbidas, incluindo: síndrome cardiometabólica, hipertensão, diabetes, doença inflamatória, doença arterial coronariana, coração congestivo insuficiência, acidente vascular cerebral, osteoartrite, apnéia do sono, depressão, câncer, insuficiência respiratória, distúrbios de coagulação e doença articular degenerativa. Todos esses distúrbios são amplamente relatados com prevalência elevada em pessoas com deficiência física (PWPD). Um estudo baseado em dados agrupados da Pesquisa Nacional de Saúde de 1994-5, do Suplemento de Deficiência de 1994-5 e do Suplemento 'Pessoas Saudáveis ​​2000' de 1995 relatou uma taxa 66% maior de obesidade entre PWPD do que na população em geral. Um estudo regional relatou que a obesidade extrema (índice de massa corporal [IMC] ≥ 40) era quatro vezes mais prevalente entre PWPD do que aqueles sem. As taxas de prevalência de sobrepeso e obesidade em pessoas com LM/D crônica são igualmente assustadoras e variam de 55% a 95,7% da população. Numerosas causas explicam o acúmulo de gordura corporal após a lesão medular, incluindo sarcopenia levando à perda de massa muscular metabolicamente ativa, redução do gasto energético corporal total, escolhas restritas para condicionamento de exercícios e dieta hipercalórica. Independentemente da causa, o ganho de peso após a incapacidade acarreta diminuição da capacidade de trabalho, declínio musculoesquelético, dor, aceleração das doenças cardiovasculares (DCV) e insatisfação progressiva com a vida. O sobrepeso/obesidade após LM/D também é perturbadoramente co-mórbido com dislipidemia, intolerância à glicose e resistência à insulina, um fenótipo pró-inflamatório e riscos de lipemia pós-prandial. O aumento da massa corporal (BM) promove lesões e disfunções na cadeira de rodas, impõe fardos significativos à autoimagem e à saúde percebida e é muito mais difícil de reverter do que a obesidade que ocorre em pessoas sem deficiência. O excesso de peso em particular: a) Impõe limitações funcionais e restringe a atividade física, a independência e a integração na comunidade; b) afeta a facilidade de transferência, função articular e risco de fratura; e, c) compromete as 'atividades de vida diária' (AVDs) em 39% dos indivíduos com LM. Apesar de todos esses riscos e preocupações, uma solução eficaz para esse problema escapou de pesquisadores, clínicos e partes interessadas com SCI.

Embora um corpo com excesso de peso tenha implicações para a saúde e função de PWPD, também tem impacto sobre seus cuidadores. No último quarto de década, houve uma mudança previsível de muitas responsabilidades relacionadas à saúde e funções para provedores adjuvantes (ou seja, provedores de serviços de saúde) - os chamados 'cuidadores' - que são desafiados a administrar maiores demandas funcionais e de saúde do envelhecimento PWPD ao mesmo tempo em que experimentam declínio de saúde e funcional 3 que acompanha seu próprio envelhecimento. Essa mudança de provedores provavelmente continuará, ou possivelmente piorará devido a um futuro incerto de cobertura de invalidez dentro de um sistema de saúde americano provisório. Os pesquisadores já começaram a observar - ainda não compreendem totalmente - as muitas dificuldades complexas impostas pelo envelhecimento ao PWPD e seus cuidadores, e especulam como intervir efetivamente sobre elas. Ao contrário dos cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer e doença de Parkinson, os cuidadores de pessoas com dependência de cadeira de rodas devem ser mais ativos fisicamente, levantar/empurrar/rolar um corpo debilitado com muito mais frequência e, muitas vezes, assumir responsabilidades de cuidar no início da vida de PWPD. Embora os médicos e pesquisadores geralmente se concentrem na pessoa com deficiência, seu cuidador pode ser deixado de fora do plano de cuidados. Portanto, não é surpreendente que a dor, a ansiedade e a depressão entre os cuidadores de PWPD sejam extremamente prevalentes.

Evidências encorajadoras já sugerem um papel importante para a intervenção primária e secundária no estilo de vida (IL) na forma de redução de peso e nutrição e exercício para melhorar a saúde e a função das pessoas que envelhecem com deficiência. Programas abrangentes de LI de exercício, nutrição e suporte comportamental para pessoas sem deficiência foram projetados e sistematicamente testados em ensaios clínicos multicêntricos e foram considerados eficazes a curto prazo para promover a perda de peso e diminuir as taxas de conversão para diabetes franca. Os programas LI foram comparados com a farmacoterapia e, na verdade, foram considerados mais eficazes. Modificações programáticas feitas para implantação comunitária dos planos de LI e testes de acompanhamento de longo prazo mostraram um sucesso notável na manutenção - ou até mesmo na melhoria - dos benefícios obtidos durante o tratamento inicial. Esses resultados de pesquisa tornam os programas de LI de perda de peso promovendo exercícios de recondicionamento, nutrição e suporte comportamental candidatos legítimos para testes em PWPD, embora nenhum estudo tenha feito isso. Além disso, o impacto dessas intervenções na sobrecarga do cuidador nunca foi examinado, embora seja razoável conjeturar que a perda da massa corporal e a melhoria da aptidão/função dos receptores de cuidados reduziriam a sobrecarga global do cuidador. Além disso, as evidências apóiam os benefícios de estilo de vida e saúde para o receptor de cuidados quando um cuidador está inscrito em um programa de intervenção comportamental vinculado, tornando o relacionamento dos parceiros diádicos em benefício mútuo por meio de intervenção coordenada um intrigante benefício de intervenção.

Para: a) abordar o problema preocupante de sobrepeso/obesidade após LM, b) entender melhor seu impacto na saúde e na função de pessoas com LM e seus cuidadores, e c) intervir nesses perigos onde a inação poderia prever um declínio adicional, os investigadores irão realizar um estudo de intervenção randomizado, controlado e multicêntrico examinando pessoas com deficiência por LME e seus cuidadores, que serão inscritos juntos como parceiros diádicos. As questões-chave abordarão se: a) pessoas com deficiência por SCI se beneficiam do plano LI por meio de melhoria da saúde e função, b) cuidadores de pessoas com deficiência por SCI se beneficiam do plano LI por meio de sua própria saúde e função melhoradas, c) co- a participação de um parceiro cuidador em um currículo de LI fornece um benefício cruzado para seu parceiro e d) os benefícios da intervenção clínica são duradouros com supervisão mínima. Os investigadores usarão uma intervenção para todos os participantes com SCI que segue o modelo do Programa de Prevenção de Diabetes (DPP) que incorpora exercícios, nutrição e suporte comportamental apropriados para a população. Os cuidadores (vinculados a seus parceiros) serão randomizados para 'apoio comportamental' ou uma 'condição de controle'. O treinamento clínico terá duração de 6 meses e será seguido por uma fase de extensão minimamente supervisionada de 6 meses. Os resultados testados para participantes com SCI se concentrarão em domínios de saúde e função refletidos por condicionamento físico, risco cardioendócrino e estresse inflamatório; função multidimensional e dor; Sol e independência; e autoeficácia, aceitação do programa e satisfação com a vida. Os resultados testados para os cuidadores se concentrarão na função multidimensional e na dor; e, Qualidade de Vida (QoL) e independência, esta última incluindo a sobrecarga percebida do cuidador.