Una intervención de estilo de vida dirigida a mejorar la salud y la función de las personas con LME crónica en las relaciones entre cuidador/cuidador-receptor: efectos del tratamiento conjunto entre cuidadores (DRPP)

La propuesta actual aborda el problema apremiante del riesgo de enfermedades cardiometabólicas y el deterioro funcional en personas con discapacidad por lesiones y enfermedades de la médula espinal (SCI/D). La 'obesidad/sobrepeso' abordada en este proyecto, un componente principal del riesgo de enfermedad cardiometabólica (CMD), representa la única afección crónica cuya velocidad de crecimiento y dispersión generalizada es paralela a las pandemias de enfermedades transmisibles. Casi dos tercios de los estadounidenses actualmente tienen sobrepeso o son obesos, con una tasa de crecimiento superior al 10 % en la última década. Se espera que la prevalencia y el impacto de la obesidad empeoren. Los riesgos para la salud relacionados con la obesidad cruzan todas las líneas de género, región geográfica, estatus socioeconómico, raza, herencia y nivel educativo, y están fuertemente asociados con condiciones comórbidas que incluyen: síndrome cardiometabólico, hipertensión, diabetes, enfermedad inflamatoria, enfermedad de las arterias coronarias, corazón congestivo insuficiencia cardíaca, accidente cerebrovascular, osteoartritis, apnea del sueño, depresión, cáncer, insuficiencia respiratoria, trastornos de la coagulación y enfermedad articular degenerativa. Todos estos trastornos se informan ampliamente con una prevalencia elevada en personas con discapacidad física (PWPD). Un estudio basado en datos agrupados de la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud de 1994-5, el Suplemento de Discapacidad de 1994-5 y el Suplemento de 'Gente Sana 2000' de 1995 informó una tasa de obesidad un 66% más alta entre las personas con discapacidad física que entre la población general. Un estudio regional informó que la obesidad extrema (índice de masa corporal [IMC] ≥ 40) era cuatro veces más frecuente entre las PWPD que entre las que no la tenían. Las tasas de prevalencia de sobrepeso y obesidad en personas con L/DED crónica son igualmente abrumadoras y oscilan entre el 55 % y el 95,7 % de la población. Numerosas causas explican la acumulación de grasa corporal después de una SCI, incluida la sarcopenia que conduce a la pérdida de masa muscular metabólicamente activa, reducción del gasto de energía de todo el cuerpo, opciones restringidas para el acondicionamiento físico y una dieta hipercalórica. Independientemente de la causa, el aumento de peso después de la discapacidad provoca una disminución de la capacidad de trabajo, deterioro musculoesquelético, dolor, enfermedades cardiovasculares aceleradas (ECV) e insatisfacción progresiva con la vida. El sobrepeso/obesidad después de SCI/D también es preocupantemente comórbido con dislipidemia, intolerancia a la glucosa y resistencia a la insulina, un 'fenotipo proinflamatorio y riesgos de lipemia posprandial. El aumento de la masa corporal (BM) promueve las lesiones y la disfunción de la silla de ruedas, impone cargas significativas sobre la autoimagen y la salud percibida, y es mucho más difícil de revertir que la obesidad que ocurre en personas sin discapacidad. El sobrepeso en particular: a) Plantea limitaciones funcionales y restringe la actividad física, la independencia y la integración comunitaria; b) afecta la facilidad de transferencia, la función articular y el riesgo de fractura; yc) compromete las 'actividades de la vida diaria' (AVD) en el 39 % de las personas con LME. A pesar de todos estos riesgos y preocupaciones, los investigadores, los médicos y las partes interesadas con SCI han eludido una solución eficaz a este problema.

Si bien un cuerpo con sobrepeso tiene implicaciones para la salud y el funcionamiento de las PWPD, también tiene un impacto en sus cuidadores. En el último cuarto de década, ha habido un cambio predecible de muchas responsabilidades relacionadas con la salud y la función a los proveedores de adyuvantes (es decir, los proveedores de atención médica), los llamados "cuidadores", que tienen el desafío de administrar mayores demandas funcionales y de salud de las personas mayores con PWPD. mientras que experimentan de manera similar la salud y el declive funcional 3 que acompaña a su propio envejecimiento. Es probable que este cambio de proveedores continúe, o posiblemente empeore debido al futuro incierto de la cobertura por discapacidad dentro de un sistema de salud estadounidense tentativo. Los investigadores ya han comenzado a observar, aunque no a comprender del todo, las numerosas y complejas dificultades impuestas por el envejecimiento a las PWPD y sus cuidadores, y especulan sobre cómo intervenir de forma eficaz en ellas. A diferencia de los cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, los cuidadores de personas con dependencia de silla de ruedas deben ser más activos físicamente, levantar/empujar/hacer rodar un cuerpo afectado con mucha más frecuencia y, a menudo, asumir responsabilidades de cuidado más temprano en la vida de las PWPD. Si bien los médicos y los investigadores a menudo se enfocan en la persona con discapacidad, su cuidador puede quedar fuera del plan de atención. Por lo tanto, no sorprende que el dolor, la ansiedad y la depresión entre los cuidadores de PWPD sean extremadamente frecuentes.

Evidencia alentadora ya sugiere un papel importante para la intervención primaria y secundaria en el estilo de vida (LI) en forma de nutrición y ejercicio para bajar de peso y promover el estado físico para mejorar la salud y la función de las personas que envejecen con discapacidad. Los programas integrales de ejercicio, nutrición y apoyo conductual de LI para personas sin discapacidades se han diseñado y probado sistemáticamente en ensayos clínicos multicéntricos, y se ha demostrado que son efectivos a corto plazo para promover la pérdida de peso y disminuir las tasas de conversión a diabetes franca. Los programas LI se han comparado con la farmacoterapia y, de hecho, se ha encontrado que son más efectivos. Las modificaciones programáticas realizadas para el despliegue comunitario de los planes LI y las pruebas de seguimiento a largo plazo han demostrado un éxito notable en el mantenimiento, o incluso en la mejora adicional, de los beneficios obtenidos durante el tratamiento inicial. Los hallazgos de esta investigación hacen que los programas LI de pérdida de peso que promueven el ejercicio de reacondicionamiento, la nutrición y el apoyo conductual sean candidatos legítimos para las pruebas en PWPD, aunque ningún estudio lo ha hecho nunca. Además, nunca se ha examinado el impacto de estas intervenciones sobre la carga del cuidador, aunque es razonable conjeturar que la pérdida de masa corporal y la mejora del estado físico/función de los cuidadores reducirían la carga global del cuidador. Además, la evidencia respalda el estilo de vida y los beneficios para la salud del receptor de la atención cuando un cuidador está inscrito en un programa de intervención conductual vinculado, lo que hace que la relación de los socios diádicos se beneficie mutuamente a través de la intervención coordinada en un beneficio de intervención intrigante.

Para: a) abordar el problema preocupante del sobrepeso/obesidad después de una LME, b) comprender mejor su impacto en la salud y el funcionamiento de las personas con LME y sus cuidadores, y c) intervenir en estos peligros donde la inacción pronosticaría una disminución adicional, los investigadores realizar un estudio de intervención multicéntrico, controlado y aleatorizado que examine a las personas con discapacidad de SCI y sus cuidadores, quienes se inscribirán juntos como parejas diádicas. Las preguntas clave abordarán si: a) las personas con discapacidad por SCI se benefician del plan LI a través de una mejor salud y función, b) los cuidadores de personas con discapacidad por SCI se benefician del plan LI a través de su propia salud y función mejoradas, c) co- la participación de un compañero cuidador en un plan de estudios LI proporciona un beneficio cruzado para su compañero, y d) los beneficios de la intervención clínica son duraderos con una supervisión mínima. Los investigadores utilizarán una intervención para todos los participantes con SCI que sigue el modelo del Programa de Prevención de la Diabetes (DPP) que incorpora ejercicio, nutrición y apoyo conductual apropiados para la población. Los cuidadores (vinculados con sus parejas) serán asignados aleatoriamente a 'apoyo conductual' o 'condición de control'. La capacitación clínica se llevará a cabo durante 6 meses y luego será seguida por una fase de extensión mínimamente supervisada de 6 meses. Los resultados evaluados para los participantes con SCI se centrarán en los dominios de la salud y la función reflejados en el estado físico, el riesgo cardioendocrino y el estrés inflamatorio; función multidimensional y dolor; Sol e independencia; y autoeficacia, aceptación del programa y satisfacción con la vida. Los resultados probados para los cuidadores se centrarán en la función multidimensional y el dolor; y Calidad de vida (QoL) e independencia, esta última incluida la carga percibida del cuidador.