En livsstilsintervention rettet mod forbedret sundhed og funktion for personer med kronisk SCI i forholdet mellem omsorgspersoner og modtagere: Effekter af sambehandling med omsorgspersoner (DRPP)

Det nuværende forslag adresserer det tvingende problem med risiko for kardiometabolisk sygdom og funktionsnedgang hos personer med handicap på grund af rygmarvsskader og sygdom (SCI/D). 'Fedme/overvægt' behandlet i dette projekt - en vigtig komponent i risikoen for kardiometabolisk sygdom (CMD) - repræsenterer den eneste kroniske tilstand, hvis væksthastighed og udbredte spredning er parallel med pandemier af overførbare sygdomme. Næsten 2/3 af amerikanerne er i øjeblikket overvægtige eller fede, med en vækstrate på over 10% i det seneste årti. Forekomsten og virkningen af ​​fedme forventes at blive værre. Fedme-relaterede sundhedsrisici krydser alle linjer af køn, geografisk region, socioøkonomisk status, race, arv og uddannelsesniveau og er stærkt forbundet med komorbide tilstande, herunder: kardiometabolisk syndrom, hypertension, diabetes, inflammatorisk sygdom, koronararteriesygdom, kongestivt hjerte svigt, slagtilfælde, slidgigt, søvnapnø, depression, cancer, respirationssvigt, koagulationsforstyrrelser og degenerativ ledsygdom. Alle disse lidelser er bredt rapporteret med forhøjet prævalens hos mennesker med fysisk handicap (PWPD). En undersøgelse baseret på poolede data fra 1994-5 National Health Interview Survey, 1994-5 Disability Supplement og 1995 'Healthy People 2000' Supplement rapporterede en 66% højere forekomst af fedme blandt PWPD end den generelle befolkning. En regional undersøgelse rapporterede, at ekstrem fedme (body mass index [BMI] ≥ 40) var fire gange mere udbredt blandt PWPD end dem uden. Prævalensrater for overvægt og fedme hos personer med kronisk SCI/D er lige så skræmmende og varierer fra 55 % til 95,7 % af befolkningen. Adskillige årsager forklarer ophobning af kropsfedt efter SCI, herunder sarkopeni, der fører til tab af metabolisk aktiv muskelmasse, reduceret hele kroppens energiforbrug, begrænsede valg til træningskonditionering og en diæt med hyperkalorier. Uanset årsag medfører vægtøgning efter invaliditet nedsat arbejdsevne, muskel- og skelettab, smerter, accelererede hjerte-kar-sygdomme (CVD) og progressiv utilfredshed med livet. Overvægt/fedme efter SCI/D er også foruroligende comorbid med dyslipidæmi, glukoseintolerance og insulinresistens, en 'pro-inflammatorisk fænotype og risici for postprandial lipæmi. Øget kropsmasse (BM) fremmer kørestolsskader og dysfunktion, lægger betydelige byrder på selvbillede og opfattet sundhed og er langt sværere at vende end fedme, der forekommer hos personer uden handicap. Overvægt i særdeleshed: a) Udgør funktionelle begrænsninger og begrænser fysisk aktivitet, uafhængighed og samfundsintegration; b) påvirker let overførsel, ledfunktion og risiko for brud; og c) kompromitterer 'aktiviteter i dagligdagen' (ADL'er) hos 39 % af personer med SCI. På trods af alle disse risici og bekymringer har en effektiv løsning på dette problem undgået forskere, klinikere og interessenter med SCI.

Mens en overvægtig krop har konsekvenser for sundhed og funktion af PWPD, har det også en indvirkning på deres pårørende. Inden for det seneste kvarte årti har der været et forudsigeligt skift af mange sundheds- og funktionsrelaterede ansvarsområder til adjuvante udbydere (dvs. sundhedsudbydere) - såkaldte 'plejere' - som er udfordret til at administrere større sundhedsmæssige og funktionelle krav til aldrende PWPD mens de på samme måde oplever sundhed og funktionelt 3 fald, der ledsager deres egen aldring. Dette skift af udbydere vil sandsynligvis fortsætte eller muligvis forværres på grund af en usikker fremtid for handicapdækning inden for et foreløbigt amerikansk sundhedssystem. Efterforskerne er allerede begyndt at observere - men ikke helt forstå - de mange komplekse vanskeligheder, som ældning pålægger PWPD og deres pårørende, og spekulerer i, hvordan man effektivt kan gribe ind over for dem. I modsætning til plejepersonale for personer med Alzheimers sygdom og Parkinsons sygdom skal plejepersonale til personer med kørestolsafhængighed være mere fysisk aktive, løfte/skubbe/rulle en nedsat krop langt oftere og ofte påtage sig omsorgsansvar tidligere i PWPD's liv. Mens klinikere og forskere ofte fokuserer på personen med handicap, kan deres pårørende blive udeladt af plejeplanen. Det er derfor ikke overraskende, at smerte, angst og depression blandt pårørende af PWPD er overordentlig udbredt.

Opmuntrende beviser tyder allerede på en vigtig rolle for primær og sekundær livsstilsintervention (LI) i form af vægtreducerende og fitnessfremmende ernæring og motion for at forbedre sundhed og funktion hos mennesker, der ældes med handicap. Omfattende LI-programmer for træning, ernæring og adfærdsstøtte til mennesker uden handicap er blevet designet og systematisk testet i multicenter kliniske forsøg, og er blevet fundet effektive på kort sigt til at fremme vægttab og mindske konverteringsraten til ærlig diabetes. LI-programmerne er blevet sammenlignet med farmakoterapi og er faktisk blevet fundet mere effektive. Programmatiske ændringer, der er foretaget for fællesskabsimplementering af LI-planerne, og test af langsigtet opfølgning har vist bemærkelsesværdig succes med at opretholde - eller endda yderligere forbedre - fordele opnået under den indledende behandling. Disse forskningsresultater gør LI-programmer til vægttab, der fremmer genoptræning af træning, ernæring og adfærdsmæssig støtte, til legitime kandidater til test i PWPD, selvom ingen undersøgelser nogensinde har gjort det. Ydermere er indvirkningen af ​​disse interventioner på plejepersonalets byrde aldrig blevet undersøgt, selvom det er rimeligt at formode, at tab af krops-BM og forbedret kondition/funktion hos plejemodtagere ville reducere den globale plejebyrde. Ydermere understøtter evidensen livsstils- og sundhedsmæssige fordele for plejemodtageren, når en omsorgsperson er tilmeldt et forbundet adfærdsmæssigt interventionsprogram, hvilket gør forholdet mellem de dyadiske partnere til gavn for hinanden gennem koordineret intervention til en spændende interventionsfordel.

For at: a) løse det relevante problem med overvægt/fedme efter SCI, b) bedre forstå dets indvirkning på helbred og funktion hos personer med SCI og deres pårørende, og c) gribe ind over for disse farer, hvor manglende handling ville forudsige yderligere fald, vil efterforskerne gennemføre et randomiseret, kontrolleret, multicenter interventionsstudie, der undersøger personer med handicap fra SCI og deres pårørende, som sammen vil blive optaget som dyadiske partnere. Nøglespørgsmål vil omhandle, om: a) personer med handicap fra SCI drager fordel af LI-planen gennem forbedret sundhed og funktion, b) omsorgspersoner til personer med handicap fra SCI har gavn af LI-planen gennem deres eget forbedrede helbred og funktion, c) co- deltagelse af en pårørendepartner i et LI-pensum giver en krydsfordel for deres partner, og d) fordelene ved klinisk intervention er langvarige med minimal supervision. Efterforskerne vil bruge en intervention for alle deltagere med SCI, der er modelleret efter Diabetes Prevention Program (DPP), der inkorporerer befolkningsegnet motion, ernæring og adfærdsstøtte. Omsorgspersoner (forbundet med deres partnere) vil blive randomiseret til enten 'adfærdsmæssig støtte' eller en 'kontroltilstand'. Klinisk træning vil finde sted i 6 måneder og derefter blive efterfulgt af en 6-måneders minimalt overvåget forlængelsesfase. Resultater testet for deltagere med SCI vil fokusere på domæner af sundhed og funktion afspejlet af fitness, kardioendokrin risiko og inflammatorisk stress; multidimensionel funktion og smerte; Sol og uafhængighed; og self-efficacy, programaccept og livstilfredshed. Resultater testet for omsorgspersoner vil fokusere på multidimensionel funktion og smerte; og livskvalitet (QoL) og uafhængighed, sidstnævnte inklusive oplevet omsorgsbyrde.