En livsstilsintervensjon rettet mot forbedret helse og funksjon for personer med kronisk SCI i forhold mellom omsorgsperson/omsorgsmottaker: Effekter av sambehandling med omsorgspersoner (DRPP)

Det nåværende forslaget tar opp det overbevisende problemet med risiko for kardiometabolsk sykdom og funksjonsnedgang hos personer med funksjonshemming fra ryggmargsskader og sykdom (SCI/D). 'Fedme/overvekt' behandlet i dette prosjektet - en viktig komponent i kardiometabolsk sykdomsrisiko (CMD) - representerer den eneste kroniske tilstanden hvis veksthastighet og utbredte spredning er parallell med pandemier av smittsomme sykdommer. Nesten 2/3 av amerikanerne er for tiden overvektige eller overvektige, med en vekstrate på over 10 % det siste tiåret. Utbredelsen og virkningen av fedme forventes å forverres. Fedme-relaterte helserisikoer krysser alle linjer av kjønn, geografisk region, sosioøkonomisk status, rase, arv og utdanningsnivå, og er sterkt assosiert med komorbide tilstander, inkludert: kardiometabolsk syndrom, hypertensjon, diabetes, inflammatorisk sykdom, koronararteriesykdom, kongestivt hjerte svikt, hjerneslag, slitasjegikt, søvnapné, depresjon, kreft, respirasjonssvikt, koagulasjonsforstyrrelser og degenerativ leddsykdom. Alle disse lidelsene er mye rapportert med forhøyet prevalens hos personer med fysisk funksjonshemming (PWPD). En studie basert på sammenslåtte data fra 1994-5 National Health Interview Survey, 1994-5 Disability Supplement og 1995 'Healthy People 2000' Supplement rapporterte en 66 % høyere forekomst av fedme blant PWPD enn den generelle befolkningen. En regional studie rapporterte at ekstrem fedme (kroppsmasseindeks [BMI] ≥ 40) var fire ganger mer utbredt blant PWPD enn de uten. Prevalensrater for overvekt og fedme hos personer med kronisk SCI/D er like skremmende, og varierer fra 55 % til 95,7 % av befolkningen. Tallrike årsaker forklarer akkresjon av kroppsfett etter SCI, inkludert sarkopeni som fører til tap av metabolsk aktiv muskelmasse, redusert energiforbruk for hele kroppen, begrensede valg for treningskondisjonering og et hyperkalorisk kosthold. Uavhengig av årsak fører vektøkning etter funksjonshemming til redusert arbeidskapasitet, muskel- og skjelettnedgang, smerter, akselererte hjerte- og karsykdommer (CVD) og progressiv misnøye med livet. Overvekt/fedme etter SCI/D er også urovekkende komorbid med dyslipidemi, glukoseintoleranse og insulinresistens, en pro-inflammatorisk fenotype og risiko for postprandial lipemi. Økende kroppsmasse (BM) fremmer rullestolskader og dysfunksjon, legger betydelige byrder på selvbilde og opplevd helse, og er langt vanskeligere å reversere enn fedme som forekommer hos personer uten funksjonshemming. Spesielt overvekt: a) Medfører funksjonelle begrensninger og begrenser fysisk aktivitet, uavhengighet og integrering i samfunnet; b) påvirker enkel overføring, leddfunksjon og bruddrisiko; og, c) kompromitterer "aktivitetene i dagliglivet" (ADLs) hos 39 % av individene med SCI. Til tross for alle disse risikoene og bekymringene har en effektiv løsning på dette problemet unngått forskere, klinikere og interessenter med SCI.

Mens en overvektig kropp har implikasjoner for helse og funksjon av PWPD, har det også en innvirkning på deres omsorgspersoner. I løpet av det siste kvart tiåret har det vært en forutsigbar forskyvning av mange helse- og funksjonsrelaterte ansvarsområder til hjelpetilbydere (dvs. helsepersonellforlengere) - såkalte "omsorgspersoner" - som blir utfordret til å administrere større helse- og funksjonskrav til aldrende PWPD mens de på samme måte opplever helse og funksjonell 3 nedgang som følger med deres egen aldring. Denne endringen av tilbydere vil sannsynligvis fortsette, eller muligens forverres på grunn av en usikker fremtid for funksjonshemmingsdekning i et foreløpig amerikansk helsesystem. Etterforskerne har allerede begynt å observere - men ikke fullt ut forstå - de mange komplekse vanskelighetene som aldring pålegges PWPD og deres omsorgspersoner, og spekulere i hvordan de effektivt kan gripe inn mot dem. I motsetning til omsorgspersoner for personer med Alzheimers sykdom og Parkinsons sykdom, er omsorgspersoner for personer med rullestolavhengighet pålagt å være mer fysisk aktive, løfte/dytte/rulle en svekket kropp langt oftere, og ofte påta seg omsorgsansvar tidligere i livet til PWPD. Mens klinikere og forskere ofte fokuserer på personen med funksjonshemming, kan omsorgspersonen utelates fra omsorgsplanen. Det er derfor ikke overraskende at smerte, angst og depresjon blant pleiere av PWPD er ekstremt utbredt.

Oppmuntrende bevis antyder allerede en viktig rolle for primær og sekundær livsstilsintervensjon (LI) i form av vektreduserende og kondisjonsfremmende ernæring og trening for å forbedre helse og funksjon for mennesker som eldes med funksjonshemming. Omfattende LI-programmer for trening, ernæring og atferdsstøtte for mennesker uten funksjonshemminger er designet og systematisk testet i kliniske studier med flere senter, og har vist seg effektive på kort sikt for å fremme vekttap og redusere konverteringsraten til ærlig diabetes. LI-programmene har blitt sammenlignet med farmakoterapi og har faktisk blitt funnet mer effektive. Programmatiske modifikasjoner som er gjort for samfunnsdistribusjon av LI-planene, og testing av langsiktig oppfølging har vist bemerkelsesverdig suksess med å opprettholde - eller til og med forbedre - fordelene oppnådd under den første behandlingen. Disse forskningsfunnene gjør LI-programmer for vekttap som fremmer rekondisjonering av trening, ernæring og atferdsstøtte til legitime kandidater for testing i PWPD, selv om ingen studier noen gang har gjort det. Dessuten har virkningen av disse intervensjonene på omsorgspersonbyrden aldri blitt undersøkt, selv om det er rimelig å anta at tap av kroppsvekt og forbedret kondisjon/funksjon hos omsorgsmottakere vil redusere den globale omsorgsbyrden. Videre støtter bevis for livsstils- og helsegevinster for omsorgsmottakeren når en omsorgsperson er registrert i et koblet atferdsintervensjonsprogram, noe som gjør forholdet mellom de dyadiske partnerne til fordel for hverandre gjennom koordinert intervensjon til en spennende intervensjonsfordel.

For å: a) løse det aktuelle problemet med overvekt/fedme etter SCI, b) bedre forstå dets innvirkning på helsen og funksjonen til personer med SCI og deres omsorgspersoner, og c) gripe inn i disse farene der manglende handling vil forutsi ytterligere nedgang, vil etterforskerne gjennomføre en randomisert, kontrollert, multisenter intervensjonsstudie som undersøker personer med funksjonshemming fra SCI og deres omsorgspersoner, som sammen vil bli registrert som dyadiske partnere. Sentrale spørsmål vil ta for seg om: a) personer med funksjonshemming fra SCI drar nytte av LI-planen gjennom forbedret helse og funksjon, b) omsorgspersoner for personer med funksjonshemming fra SCI drar nytte av LI-planen gjennom egen forbedret helse og funksjon, c) co- deltakelse av en omsorgspartner i en LI-pensum gir en kryssfordel for partneren deres, og d) fordelene med klinisk intervensjon er langvarige med minimal tilsyn. Etterforskerne vil bruke en intervensjon for alle deltakere med SCI som er modellert etter Diabetes Prevention Program (DPP) som inkluderer populasjonstilpasset trening, ernæring og atferdsstøtte. Omsorgspersoner (knyttet til sine partnere) vil bli randomisert til enten "atferdsstøtte" eller en "kontrolltilstand". Klinisk opplæring vil finne sted i 6 måneder og deretter følges av en 6-måneders minimalt overvåket forlengelsesfase. Utfall testet for deltakere med SCI vil fokusere på helse- og funksjonsdomener reflektert av kondisjon, kardioendokrin risiko og inflammatorisk stress; flerdimensjonal funksjon og smerte; Sol og uavhengighet; og selveffektivitet, programaksept og livstilfredshet. Utfall testet for omsorgspersoner vil fokusere på flerdimensjonal funksjon og smerte; og livskvalitet (QoL) og uavhengighet, sistnevnte inkluderer opplevd omsorgsbyrde.