Un intervento sullo stile di vita mirato al miglioramento della salute e della funzionalità per le persone con LM cronica nelle relazioni caregiver/caregiver: effetti del co-trattamento caregiver (DRPP)

L'attuale proposta affronta l'avvincente problema del rischio di malattie cardiometaboliche e del declino funzionale nelle persone con disabilità a causa di lesioni e malattie del midollo spinale (SCI/D). L'"obesità/sovrappeso" affrontata in questo progetto - una componente importante del rischio di malattie cardiometaboliche (CMD) - rappresenta l'unica condizione cronica la cui velocità di crescita e dispersione diffusa è parallela alle pandemie di malattie trasmissibili. Quasi i 2/3 degli americani sono attualmente in sovrappeso o obesi, con un tasso di crescita superiore al 10% nell'ultimo decennio. La prevalenza e l'impatto dell'obesità dovrebbero peggiorare. I rischi per la salute correlati all'obesità attraversano tutte le linee di genere, regione geografica, stato socioeconomico, razza, eredità e livello di istruzione e sono fortemente associati a condizioni di comorbidità tra cui: sindrome cardiometabolica, ipertensione, diabete, malattia infiammatoria, malattia coronarica, cuore congestizio fallimento, ictus, artrosi, apnea notturna, depressione, cancro, insufficienza respiratoria, disturbi della coagulazione e malattia degenerativa delle articolazioni. Tutti questi disturbi sono ampiamente riportati con un'elevata prevalenza nelle persone con disabilità fisica (PWPD). Uno studio basato sui dati raccolti dal National Health Interview Survey 1994-5, dal Disability Supplement 1994-5 e dal Supplemento 'Healthy People 2000' del 1995 ha riportato un tasso di obesità superiore del 66% tra le persone con disabilità rispetto alla popolazione generale. Uno studio regionale ha riportato che l'obesità estrema (indice di massa corporea [BMI] ≥ 40) era quattro volte più diffusa tra le PWPD rispetto a quelle senza. I tassi di prevalenza di sovrappeso e obesità nelle persone con LM/D croniche sono ugualmente scoraggianti e vanno dal 55% al ​​95,7% della popolazione. Numerose cause spiegano l'accrescimento del grasso corporeo dopo la LM, inclusa la sarcopenia che porta alla perdita di massa muscolare metabolicamente attiva, riduzione del dispendio energetico di tutto il corpo, scelte limitate per il condizionamento dell'esercizio e una dieta ipercalorica. Indipendentemente dalla causa, l'aumento di peso dopo la disabilità comporta una ridotta capacità lavorativa, declino muscoloscheletrico, dolore, malattie cardiovascolari accelerate (CVD) e progressiva insoddisfazione della vita. Sovrappeso/obesità dopo SCI/D è anche inquietante comorbilità con dislipidemia, intolleranza al glucosio e insulino-resistenza, un "fenotipo pro-infiammatorio e rischi di lipemia postprandiale". L'aumento della massa corporea (BM) promuove lesioni e disfunzioni della sedia a rotelle, impone oneri significativi sull'immagine di sé e sulla salute percepita ed è molto più difficile da invertire rispetto all'obesità che si verifica nelle persone senza disabilità. Il sovrappeso in particolare: a) pone limitazioni funzionali e limita l'attività fisica, l'autonomia e l'integrazione nella comunità; b) influenza la facilità di trasferimento, la funzionalità articolare e il rischio di fratture; e, c) compromette le "attività della vita quotidiana" (ADL) nel 39% degli individui con LM. Nonostante tutti questi rischi e preoccupazioni, una soluzione efficace a questo problema è sfuggita a ricercatori, medici e parti interessate con LM.

Mentre un corpo in sovrappeso ha implicazioni per la salute e la funzione della PWPD, ha anche un impatto sui loro caregiver. Nell'ultimo quarto di decennio c'è stato un prevedibile spostamento di molte responsabilità relative alla salute e alla funzione verso i fornitori di adiuvanti (cioè, gli estensori degli operatori sanitari) - i cosiddetti "caregiver" - che sono sfidati a gestire maggiori esigenze di salute e funzionali dell'invecchiamento PWPD mentre allo stesso modo stanno sperimentando il declino della salute e funzionale 3 che accompagna il proprio invecchiamento. Questo spostamento di fornitori probabilmente continuerà, o forse peggiorerà a causa di un futuro incerto di copertura per disabilità all'interno di un provvisorio sistema sanitario americano. Gli investigatori hanno già iniziato a osservare - ma non a comprendere appieno - le molte e complesse difficoltà imposte dall'invecchiamento alle persone con disabilità e ai loro caregiver, e ipotizzano come intervenire efficacemente su di loro. A differenza degli assistenti di persone con malattia di Alzheimer e morbo di Parkinson, gli assistenti di persone con dipendenza dalla sedia a rotelle devono essere più attivi fisicamente, sollevare/spingere/rotolare un corpo danneggiato molto più spesso e spesso assumono responsabilità di assistenza prima nella vita della PWPD. Mentre medici e ricercatori spesso si concentrano sulla persona con disabilità, il loro caregiver può essere escluso dal piano di assistenza. Non sorprende quindi che il dolore, l'ansia e la depressione tra i caregiver di PWPD siano estremamente prevalenti.

Prove incoraggianti suggeriscono già un ruolo importante per l'intervento sullo stile di vita primario e secondario (LI) sotto forma di nutrizione ed esercizio fisico per ridurre il peso e promuovere la forma fisica per migliorare la salute e la funzione delle persone che invecchiano con disabilità. Programmi completi di LI di esercizio, nutrizione e supporto comportamentale per le persone senza disabilità sono stati progettati e sistematicamente testati in studi clinici multicentrici e sono stati trovati efficaci a breve termine per promuovere la perdita di peso e ridurre i tassi di conversione al diabete franco. I programmi LI sono stati confrontati con la farmacoterapia e sono stati effettivamente trovati più efficaci. Le modifiche programmatiche apportate per l'implementazione comunitaria dei piani LI e il test del follow-up a lungo termine hanno mostrato un notevole successo nel sostenere - o addirittura migliorare ulteriormente - i benefici ottenuti durante il trattamento iniziale. Questi risultati della ricerca rendono i programmi LI di perdita di peso che promuovono il ricondizionamento dell'esercizio, l'alimentazione e il supporto comportamentale candidati legittimi per il test nella PWPD, sebbene nessuno studio lo abbia mai fatto. Inoltre, l'impatto di questi interventi sul carico del caregiver non è mai stato esaminato, sebbene sia ragionevole ipotizzare che la perdita di massa corporea e il miglioramento della forma fisica/funzione degli assistiti ridurrebbero il carico globale del caregiver. Inoltre, le prove supportano lo stile di vita e i benefici per la salute dell'assistito quando un caregiver è iscritto a un programma di intervento comportamentale collegato, rendendo la relazione dei partner diadici nel beneficiare l'un l'altro attraverso un intervento coordinato un intrigante vantaggio di intervento.

Per: a) affrontare il problema preoccupante del sovrappeso/obesità dopo la LM, b) comprendere meglio il suo impatto sulla salute e sulla funzione delle persone con LM e dei loro caregiver, e c) intervenire su questi rischi laddove l'inazione preveda un ulteriore declino, i ricercatori lo faranno condurre uno studio di intervento multicentrico randomizzato, controllato che esamini le persone con disabilità da LM e i loro caregiver, che saranno insieme arruolati come partner diadici. Le domande chiave riguarderanno se: a) le persone con disabilità da LM beneficiano del piano LI attraverso il miglioramento della salute e delle funzioni, b) gli assistenti di persone con disabilità da LM beneficiano del piano LI attraverso il loro miglioramento della salute e delle funzioni, c) co- la partecipazione di un partner caregiver a un curriculum LI fornisce un vantaggio incrociato per il proprio partner, e d) i benefici dell'intervento clinico sono di lunga durata con una supervisione minima. Gli investigatori utilizzeranno un intervento per tutti i partecipanti con LM che è modellato sul programma di prevenzione del diabete (DPP) che incorpora esercizio, nutrizione e supporto comportamentale appropriati per la popolazione. I caregiver (collegati ai loro partner) saranno randomizzati a "supporto comportamentale" oa una "condizione di controllo". La formazione clinica si svolgerà per 6 mesi e sarà poi seguita da una fase di estensione minima supervisionata di 6 mesi. I risultati testati per i partecipanti con LM si concentreranno sui domini di salute e funzione riflessi da fitness, rischio cardioendocrino e stress infiammatorio; funzione multidimensionale e dolore; Sole e indipendenza; e autoefficacia, accettazione del programma e soddisfazione della vita. I risultati testati per gli operatori sanitari si concentreranno sulla funzione multidimensionale e sul dolore; e, qualità della vita (QoL) e indipendenza, quest'ultima includendo il peso percepito del caregiver.