Interwencja w stylu życia ukierunkowana na poprawę zdrowia i funkcji osób z przewlekłym SCI w relacjach opiekun / opiekun-odbiorca: skutki wspólnego leczenia opiekuna (DRPP)

Obecna propozycja dotyczy istotnego problemu ryzyka chorób kardiometabolicznych i pogorszenia funkcjonowania u osób niepełnosprawnych z powodu urazów i chorób rdzenia kręgowego (SCI/D). „Otyłość/nadwaga”, której dotyczy ten projekt – główny składnik ryzyka choroby kardiometabolicznej (CMD) – reprezentuje jedyną chorobę przewlekłą, której tempo wzrostu i rozległe rozprzestrzenianie się odpowiada pandemiom chorób zakaźnych. Prawie 2/3 Amerykanów ma obecnie nadwagę lub otyłość, a tempo wzrostu przekracza 10% w ostatniej dekadzie. Przewiduje się, że rozpowszechnienie i skutki otyłości będą się pogarszać. Zagrożenia dla zdrowia związane z otyłością przekraczają wszystkie granice płci, regionu geograficznego, statusu społeczno-ekonomicznego, rasy, pochodzenia i poziomu wykształcenia i są silnie związane z chorobami współistniejącymi, takimi jak: zespół kardiometaboliczny, nadciśnienie, cukrzyca, choroby zapalne, choroba niedokrwienna serca, zastoinowa choroba serca niewydolność, udar, choroba zwyrodnieniowa stawów, bezdech senny, depresja, rak, niewydolność oddechowa, zaburzenia krzepnięcia i choroba zwyrodnieniowa stawów. Wszystkie te zaburzenia są powszechnie zgłaszane ze zwiększoną częstością występowania u osób z niepełnosprawnością fizyczną (PWPD). Badanie oparte na zbiorczych danych z National Health Interview Survey 1994-5, dodatku Disability 1994-5 i 1995 „Healthy People 2000” wykazało 66% wyższy wskaźnik otyłości wśród osób niepełnosprawnych niż w populacji ogólnej. Badanie regionalne wykazało, że skrajna otyłość (wskaźnik masy ciała [BMI] ≥ 40) była cztery razy bardziej rozpowszechniona wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną niż u osób bez niej. Wskaźniki rozpowszechnienia nadwagi i otyłości u osób z przewlekłym SCI/D są równie zniechęcające i wynoszą od 55% do 95,7% populacji. Liczne przyczyny wyjaśniają gromadzenie się tkanki tłuszczowej po SCI, w tym sarkopenię prowadzącą do utraty metabolicznie aktywnej masy mięśniowej, zmniejszony wydatek energetyczny całego ciała, ograniczone możliwości ćwiczeń kondycyjnych i dietę hiperkaloryczną. Niezależnie od przyczyny, przyrost masy ciała po niepełnosprawności powoduje zmniejszenie zdolności do pracy, osłabienie mięśniowo-szkieletowe, ból, przyspieszenie chorób układu krążenia (CVD) i postępujące niezadowolenie z życia. Nadwaga/otyłość po SCI/D jest również niepokojąco współistniejąca z dyslipidemią, nietolerancją glukozy i insulinoopornością, fenotypem prozapalnym i ryzykiem lipemii poposiłkowej. Zwiększająca się masa ciała (BM) sprzyja urazom i dysfunkcji wózka inwalidzkiego, nakłada znaczne obciążenia na obraz siebie i postrzeganie zdrowia i jest znacznie trudniejsza do odwrócenia niż otyłość występująca u osób bez niepełnosprawności. Nadwaga w szczególności: a) stwarza ograniczenia funkcjonalne i ogranicza aktywność fizyczną, niezależność i integrację społeczną; b) wpływa na łatwość przenoszenia, funkcję stawów i ryzyko złamań; oraz c) upośledza „czynności życia codziennego” (ADL) u 39% osób z SCI. Pomimo wszystkich tych zagrożeń i obaw, skuteczne rozwiązanie tego problemu uniknęło badaczy, klinicystów i interesariuszy z SCI.

Ciało z nadwagą ma wpływ na zdrowie i funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością intelektualną, ale ma również wpływ na ich opiekunów. W ciągu ostatniego ćwierćwiecza nastąpiło przewidywalne przeniesienie wielu obowiązków związanych ze zdrowiem i funkcjonowaniem na dostawców adiuwantów (tj. przedłużaczy świadczeniodawców) – tak zwanych „opiekunów” – którzy mają za zadanie sprostać większym wymaganiom zdrowotnym i funkcjonalnym starzejącej się osoby z PWPD podczas gdy oni podobnie doświadczają pogorszenia stanu zdrowia i funkcjonowania 3 towarzyszącego ich własnemu starzeniu się. Ta zmiana świadczeniodawców prawdopodobnie będzie kontynuowana lub prawdopodobnie się pogorszy z powodu niepewnej przyszłości pokrycia niepełnosprawności w ramach wstępnego amerykańskiego systemu opieki zdrowotnej. Śledczy zaczęli już obserwować – choć nie w pełni rozumieją – wiele złożonych trudności, jakie starzenie się nakłada na osoby z niepełnosprawnością intelektualną i ich opiekunów, i spekulują, jak skutecznie interweniować. W przeciwieństwie do opiekunów osób z chorobą Alzheimera i chorobą Parkinsona, opiekunowie osób uzależnionych od wózka inwalidzkiego muszą być bardziej aktywni fizycznie, znacznie częściej podnosić/pchać/toczyć upośledzone ciało i często przyjmować obowiązki opiekuńcze na wcześniejszym etapie życia osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Podczas gdy klinicyści i badacze często koncentrują się na osobie niepełnosprawnej, ich opiekun może zostać pominięty w planie opieki. Nic więc dziwnego, że ból, niepokój i depresja wśród opiekunów osoby z PWPD są niezwykle rozpowszechnione.

Zachęcające dowody wskazują już na ważną rolę pierwotnej i wtórnej interwencji związanej ze stylem życia (LI) w postaci odżywiania odchudzającego i promującego sprawność fizyczną oraz ćwiczeń fizycznych w celu poprawy zdrowia i funkcji osób starzejących się z niepełnosprawnością. Kompleksowe programy LI dotyczące ćwiczeń, odżywiania i wsparcia behawioralnego dla osób bez niepełnosprawności zostały zaprojektowane i systematycznie testowane w wieloośrodkowych badaniach klinicznych i okazały się skuteczne w krótkim okresie w promowaniu utraty wagi i zmniejszaniu współczynników konwersji do szczerej cukrzycy. Programy LI zostały porównane z farmakoterapią i faktycznie okazały się bardziej skuteczne. Modyfikacje programowe wprowadzone w celu wdrożenia planów LI przez społeczność oraz testowanie długoterminowej obserwacji wykazały niezwykły sukces w utrzymaniu - a nawet dalszej poprawie - korzyści uzyskanych podczas początkowego leczenia. Te wyniki badań sprawiają, że programy LI promujące odchudzanie, ćwiczenia rekondycyjne, odżywianie i zachowanie, wspierają uzasadnionych kandydatów do testowania w PWPD, chociaż żadne badania nigdy tego nie zrobiły. Co więcej, nigdy nie zbadano wpływu tych interwencji na obciążenie opiekunów, chociaż uzasadnione jest przypuszczenie, że utrata BM ciała i poprawa sprawności / funkcji opiekunów zmniejszy globalne obciążenie opiekunów. Co więcej, dowody potwierdzają korzyści zdrowotne i styl życia dla opiekuna, gdy opiekun jest zapisany do połączonego programu interwencji behawioralnej, co sprawia, że ​​związek partnerów w diadzie polegający na wzajemnym korzystaniu poprzez skoordynowaną interwencję jest intrygującą korzyścią interwencyjną.

Aby: a) zająć się problemem nadwagi/otyłości po SCI, b) lepiej zrozumieć jego wpływ na zdrowie i funkcjonowanie osób z SCI i ich opiekunów, oraz c) interweniować w przypadku tych zagrożeń tam, gdzie bezczynność przewidywałaby dalszy spadek, badacze będą przeprowadzić randomizowane, kontrolowane, wieloośrodkowe badanie interwencyjne, badające osoby niepełnosprawne po urazie rdzenia i ich opiekunów, którzy razem zostaną włączeni jako partnerzy w diadzie. Kluczowe pytania będą dotyczyć tego, czy: a) osoby niepełnosprawne po SCI odnoszą korzyści z planu LI dzięki poprawie stanu zdrowia i funkcji, b) opiekunowie osób niepełnosprawnych po urazie rdzenia kręgowego odnoszą korzyści z planu LI dzięki własnej poprawie zdrowia i funkcji, c) współ- udział partnera-opiekuna w programie nauczania LI zapewnia wzajemne korzyści dla jego partnera oraz d) korzyści z interwencji klinicznej są długotrwałe przy minimalnym nadzorze. Badacze zastosują interwencję dla wszystkich uczestników z SCI, która jest wzorowana na programie zapobiegania cukrzycy (DPP), który obejmuje odpowiednie dla populacji ćwiczenia, odżywianie i wsparcie behawioralne. Opiekunowie (powiązani ze swoimi partnerami) zostaną losowo przydzieleni do „wsparcia behawioralnego” lub „warunku kontrolnego”. Szkolenie kliniczne będzie trwało 6 miesięcy, po czym nastąpi 6-miesięczna faza przedłużenia pod minimalnym nadzorem. Wyniki testowane dla uczestników z SCI będą koncentrować się na domenach zdrowia i funkcji odzwierciedlonych w sprawności, ryzyku sercowo-endokrynologicznym i stresie zapalnym; funkcja wielowymiarowa i ból; Słońce i niezależność; i poczucie własnej skuteczności, akceptację programu i zadowolenie z życia. Wyniki testowane dla opiekunów będą koncentrować się na funkcji wielowymiarowej i bólu; oraz jakość życia (QoL) i niezależność, przy czym ta ostatnia obejmuje postrzegane obciążenie opiekuna.