En livsstilsintervention med inriktning på förbättrad hälsa och funktion för personer med kronisk SCI i relationer vårdgivare/vårdgivare-mottagare: effekter av vårdgivares sambehandling (DRPP)

Det aktuella förslaget tar upp det övertygande problemet med risk för kardiometabola sjukdomar och funktionsnedsättning hos personer med funktionshinder på grund av ryggmärgsskador och sjukdomar (SCI/D). "Fetma/övervikt" som behandlas i detta projekt - en viktig komponent i kardiometabolisk sjukdomsrisk (CMD) - representerar det enda kroniska tillståndet vars tillväxthastighet och utbredda spridning liknar pandemier av smittsamma sjukdomar. Nästan 2/3 av amerikanerna är för närvarande överviktiga eller feta, med en tillväxttakt på över 10 % under det senaste decenniet. Prevalensen och effekten av fetma förväntas förvärras. Fetmarelaterade hälsorisker korsar alla linjer av kön, geografisk region, socioekonomisk status, ras, arv och utbildningsnivå och är starkt förknippade med komorbida tillstånd, inklusive: kardiometaboliskt syndrom, högt blodtryck, diabetes, inflammatorisk sjukdom, kranskärlssjukdom, kongestivt hjärta misslyckande, stroke, artros, sömnapné, depression, cancer, andningssvikt, koagulationsstörningar och degenerativ ledsjukdom. Alla dessa störningar är allmänt rapporterade med förhöjd prevalens hos personer med fysisk funktionsnedsättning (PWPD). En studie baserad på samlade data från 1994-5 National Health Interview Survey, 1994-5 Disability Supplement och 1995 'Healthy People 2000' Supplement rapporterade en 66% högre andel av fetma bland PWPD än den allmänna befolkningen. En regional studie rapporterade att extrem fetma (kroppsmassaindex [BMI] ≥ 40) var fyra gånger vanligare bland PWPD än de utan. Prevalensen för övervikt och fetma hos personer med kronisk SCI/D är lika skrämmande och varierar från 55 % till 95,7 % av befolkningen. Många orsaker förklarar ansamling av kroppsfett efter SCI inklusive sarkopeni som leder till förlust av metaboliskt aktiv muskelmassa, minskad energiförbrukning för hela kroppen, begränsade val för träningskonditionering och en hyperkaloridiet. Oavsett orsak medför viktökning efter funktionsnedsättning minskad arbetsförmåga, muskel- och skelettnedgång, smärta, accelererade hjärt-kärlsjukdomar (CVD) och progressivt missnöje med livet. Övervikt/fetma efter SCI/D är också oroväckande komorbid med dyslipidemi, glukosintolerans och insulinresistens, en pro-inflammatorisk fenotyp och risker för postprandial lipemi. Ökad kroppsmassa (BM) främjar rullstolsskador och dysfunktion, lägger betydande bördor på självbilden och upplevd hälsa och är mycket svårare att vända än fetma som förekommer hos personer utan funktionsnedsättning. Övervikt i synnerhet: a) Medför funktionella begränsningar och begränsar fysisk aktivitet, självständighet och integration i samhället; b) påverkar enkel överföring, ledfunktion och frakturrisk; och c) äventyrar "aktiviteter i det dagliga livet" (ADL) hos 39 % av individer med SCI. Trots alla dessa risker och farhågor har en effektiv lösning på detta problem undgått forskare, kliniker och intressenter med SCI.

Även om en överviktig kropp har konsekvenser för hälsa och funktion av PWPD, har det också en inverkan på deras vårdgivare. Under det senaste kvartsdecenniet har det skett en förutsägbar förskjutning av många hälso- och funktionsrelaterade ansvar till adjuvanta leverantörer (d.v.s. vårdgivare som förlänger) - så kallade "vårdgivare" - som utmanas att administrera högre hälso- och funktionskrav för åldrande PWPD medan de på samma sätt upplever hälsa och funktionell 3 nedgång som åtföljer sitt eget åldrande. Detta skifte av leverantörer kommer sannolikt att fortsätta, eller möjligen förvärras på grund av en osäker framtid för handikappskydd inom ett trevande amerikanskt hälsosystem. Utredarna har redan börjat observera - men inte helt förstår - de många komplexa svårigheter som åldrande åldras på PWPD och deras vårdgivare, och spekulerar hur man effektivt kan ingripa mot dem. Till skillnad från vårdgivare för personer med Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom, måste vårdgivare till personer med rullstolsberoende vara mer fysiskt aktiva, lyfta/skjuta/rulla en nedsatt kropp mycket oftare och ofta ta på sig vårdansvar tidigare i PWPDs liv. Medan läkare och forskare ofta fokuserar på personen med funktionsnedsättning, kan deras vårdgivare lämnas utanför vårdplanen. Det är därför inte förvånande att smärta, ångest och depression bland vårdgivare av PWPD är mycket utbredd.

Uppmuntrande bevis tyder redan på en viktig roll för primär och sekundär livsstilsintervention (LI) i form av viktminskning och konditionsfrämjande kost och träning för att förbättra hälsa och funktion hos personer som åldras med funktionshinder. Omfattande LI-program för träning, kost och beteendestöd för personer utan funktionshinder har utformats och systematiskt testats i kliniska prövningar med flera centra, och har visat sig vara effektiva på kort sikt för att främja viktminskning och minska konverteringsfrekvensen till uppriktig diabetes. LI-programmen har jämförts med farmakoterapi och har faktiskt visat sig vara effektivare. Programmatiska modifieringar som gjorts för samhällsutplacering av LI-planerna och testning av långsiktig uppföljning har visat anmärkningsvärd framgång för att upprätthålla - eller till och med förbättra - fördelar som erhållits under den initiala behandlingen. Dessa forskningsrön gör LI-program för viktminskning som främjar rekonditionering av träning, kost och beteendestöd till legitima kandidater för testning i PWPD, även om inga studier någonsin har gjort det. Dessutom har effekterna av dessa interventioner på vårdgivares börda aldrig undersökts, även om det är rimligt att anta att förlust av kropps-BM och förbättrad kondition/funktion hos vårdtagare skulle minska den globala vårdgivarbördan. Vidare stöder bevis för livsstils- och hälsofördelar för vårdtagaren när en vårdgivare är inskriven i ett kopplat beteendeinterventionsprogram, vilket gör relationen mellan de dyadiska partnerna i att gynna varandra genom samordnad intervention till en spännande interventionsfördel.

För att: a) ta itu med det berörda problemet med övervikt/fetma efter SCI, b) bättre förstå dess inverkan på hälsa och funktion hos personer med SCI och deras vårdgivare, och c) ingripa i dessa faror där passivitet skulle förutse ytterligare minskning, kommer utredarna att genomföra en randomiserad, kontrollerad, multicenterinterventionsstudie som undersöker personer med funktionshinder från SCI och deras vårdgivare, som tillsammans kommer att registreras som dyadiska partners. Nyckelfrågor kommer att behandla om: a) personer med funktionshinder från SCI drar nytta av LI-planen genom förbättrad hälsa och funktion, b) vårdgivare till personer med funktionshinder från SCI drar nytta av LI-planen genom sin egen förbättrade hälsa och funktion, c) co- deltagande av en vårdgivares partner i en LI läroplan ger en tvärfördel för deras partner, och d) fördelarna med klinisk intervention är långvariga med minimal övervakning. Utredarna kommer att använda en intervention för alla deltagare med SCI som är modellerad efter Diabetes Prevention Program (DPP) som inkluderar befolkningsanpassad träning, näring och beteendestöd. Vårdgivare (kopplade med sina partners) kommer att randomiseras till antingen "beteendestöd" eller ett "kontrolltillstånd". Klinisk utbildning kommer att äga rum i 6 månader och sedan följas av en 6-månaders minimalt övervakad förlängningsfas. Resultat som testas för deltagare med SCI kommer att fokusera på hälso- och funktionsdomäner som återspeglas av kondition, kardioendokrina risker och inflammatorisk stress; multidimensionell funktion och smärta; Sol och självständighet; och själveffektivitet, programacceptans och tillfredsställelse med livet. Resultat som testas för vårdgivare kommer att fokusera på multidimensionell funktion och smärta; och, livskvalitet (QoL) och oberoende, det senare inklusive upplevd vårdgivare börda.