Вмешательство в образ жизни, направленное на улучшение здоровья и функционирования людей с хронической травмой спинного мозга в отношениях между лицом, осуществляющим уход, и лицом, осуществляющим уход: эффекты совместного лечения лица, осуществляющего уход (DRPP)

Настоящее предложение направлено на решение насущной проблемы риска кардиометаболических заболеваний и функционального ухудшения у лиц с инвалидностью в результате травм и заболеваний спинного мозга (SCI/D). «Ожирение/избыточный вес», рассматриваемое в этом проекте, — основной компонент риска кардиометаболических заболеваний (CMD) — представляет собой единственное хроническое заболевание, скорость роста и широкое распространение которого сопоставимы с пандемиями инфекционных заболеваний. Почти 2/3 американцев в настоящее время имеют избыточный вес или страдают ожирением, при этом темпы роста за последнее десятилетие превысили 10%. Ожидается, что распространенность и последствия ожирения будут ухудшаться. Риски для здоровья, связанные с ожирением, охватывают все признаки пола, географического региона, социально-экономического статуса, расы, происхождения и уровня образования и тесно связаны с сопутствующими заболеваниями, включая: кардиометаболический синдром, гипертонию, диабет, воспалительные заболевания, ишемическую болезнь сердца, застойную сердечную недостаточность. отказ, инсульт, остеоартрит, апноэ во сне, депрессия, рак, дыхательная недостаточность, нарушения свертывания и дегенеративные заболевания суставов. Все эти расстройства широко распространены среди людей с ограниченными физическими возможностями (PWPD). Исследование, основанное на объединенных данных Национального опроса о состоянии здоровья 1994–1995 гг., Дополнения об инвалидности 1994–1995 гг. И Дополнения «Здоровые люди 2000» 1995 г., показало, что уровень ожирения среди людей с ограниченными возможностями на 66% выше, чем среди населения в целом. Региональное исследование показало, что экстремальное ожирение (индекс массы тела [ИМТ] ≥ 40) было в четыре раза более распространено среди PWPD, чем среди лиц без него. Показатели распространенности избыточной массы тела и ожирения у лиц с хронической ТСМ/Д столь же устрашающи и колеблются от 55% до 95,7% населения. Многочисленные причины объясняют увеличение жировых отложений после ТСМ, включая саркопению, ведущую к потере метаболически активной мышечной массы, снижение расхода энергии всего тела, ограниченный выбор физических упражнений и гиперкалорийную диету. Независимо от причины увеличение массы тела после инвалидности приводит к снижению работоспособности, ухудшению опорно-двигательного аппарата, болям, ускорению развития сердечно-сосудистых заболеваний (ССЗ) и прогрессирующей неудовлетворенности жизнью. Избыточный вес/ожирение после ТСМ/Д также тревожно сочетается с дислипидемией, непереносимостью глюкозы и резистентностью к инсулину, «провоспалительным фенотипом» и риском постпрандиальной липемии. Увеличение массы тела (МТ) способствует травмам и дисфункциям, связанным с инвалидной коляской, оказывает значительное бремя на самооценку и воспринимаемое здоровье, и его гораздо труднее обратить вспять, чем ожирение, возникающее у людей без инвалидности. В частности, избыточный вес: а) создает функциональные ограничения и ограничивает физическую активность, независимость и интеграцию в общество; б) влияет на легкость перемещения, функцию сустава и риск перелома; и, c) ставит под угрозу «повседневную деятельность» (ADL) у 39% людей с ТСМ. Несмотря на все эти риски и опасения, эффективное решение этой проблемы ускользнуло от внимания исследователей, клиницистов и заинтересованных сторон с ТСМ.

В то время как избыточный вес тела имеет последствия для здоровья и функционирования PWPD, он также влияет на тех, кто за ними ухаживает. В течение последней четверти десятилетия произошел предсказуемый перенос многих обязанностей, связанных со здоровьем и функциями, на поставщиков адъювантных услуг (т. е. поставщиков медицинских услуг), так называемых «лиц, обеспечивающих уход», которые должны выполнять более высокие медицинские и функциональные требования стареющих PWPD. в то время как они также испытывают ухудшение здоровья и 3 функционального состояния, сопровождающее их собственное старение. Это смещение поставщиков, вероятно, продолжится или, возможно, ухудшится из-за неопределенного будущего покрытия инвалидности в рамках предварительной американской системы здравоохранения. Исследователи уже начали наблюдать, хотя и не до конца осознать, многочисленные сложные трудности, возникающие в результате старения у людей с инвалидностью и их опекунами, и рассуждать о том, как эффективно вмешаться в них. В отличие от лиц, осуществляющих уход за людьми с болезнью Альцгеймера и болезнью Паркинсона, лица, осуществляющие уход за людьми с зависимостью от инвалидных колясок, должны быть более физически активными, гораздо чаще поднимать/толкать/катить больное тело и часто брать на себя обязанности по уходу в более раннем возрасте в жизни PWPD. В то время как клиницисты и исследователи часто сосредотачиваются на человеке с инвалидностью, его лицо, осуществляющее уход, может быть исключено из плана ухода. Таким образом, неудивительно, что боль, тревога и депрессия среди тех, кто ухаживает за инвалидами, чрезвычайно распространены.

Обнадеживающие данные уже указывают на важную роль первичных и вторичных вмешательств в образ жизни (LI) в форме питания для снижения веса и улучшения физической формы, а также физических упражнений для улучшения здоровья и функционирования людей, стареющих с инвалидностью. Комплексные программы LI упражнений, питания и поведенческой поддержки для людей без инвалидности были разработаны и систематически проверены в многоцентровых клинических испытаниях и были признаны эффективными в краткосрочной перспективе для содействия снижению веса и снижения показателей конверсии в явный диабет. Программы LI сравнивали с фармакотерапией, и они действительно оказались более эффективными. Программные модификации, сделанные для развертывания планов LI в сообществе, и тестирование долгосрочного наблюдения продемонстрировали значительный успех в сохранении или даже дальнейшем улучшении преимуществ, полученных во время первоначального лечения. Эти результаты исследований делают программы LI по снижению веса, способствующие восстанавливающим упражнениям, питанию и поведенческой поддержке, законными кандидатами для тестирования на PWPD, хотя ни одно исследование никогда не проводилось. Более того, влияние этих вмешательств на нагрузку лиц, осуществляющих уход, никогда не изучалось, хотя разумно предположить, что потеря массы тела и улучшение физической формы/функции лиц, осуществляющих уход, снизят общее бремя лиц, осуществляющих уход. Кроме того, данные подтверждают преимущества образа жизни и здоровья для получателя помощи, когда лицо, осуществляющее уход, зачислено в связанную программу поведенческого вмешательства, что делает отношения диадных партнеров, приносящих пользу друг другу посредством скоординированного вмешательства, интригующим преимуществом вмешательства.

Чтобы: а) решить волнующую проблему избыточного веса/ожирения после ТСМ, б) лучше понять его влияние на здоровье и функции людей с ТСМ и лиц, осуществляющих уход, и в) вмешаться в эти опасности, если бездействие может привести к дальнейшему снижению, исследователи провести рандомизированное, контролируемое, многоцентровое интервенционное исследование, в котором будут обследованы люди с инвалидностью из-за травмы спинного мозга и их опекуны, которые вместе будут зарегистрированы как диадные партнеры. Ключевые вопросы будут касаться: а) люди с инвалидностью, вызванной травмой спинного мозга, получат пользу от плана LI благодаря улучшению здоровья и функций, b) лица, осуществляющие уход за людьми с инвалидностью из-за травмы спинного мозга, получат пользу от плана LI благодаря улучшению их собственного здоровья и функции, c) со- участие опекуна в учебной программе LI обеспечивает перекрестную выгоду для его партнера, и d) преимущества клинического вмешательства являются длительными при минимальном наблюдении. Исследователи будут использовать вмешательство для всех участников с ТСМ, которое смоделировано по образцу Программы профилактики диабета (DPP), которая включает в себя подходящие для населения упражнения, питание и поведенческую поддержку. Опекуны (связанные со своими партнерами) будут рандомизированы либо для «поведенческой поддержки», либо для «контрольного состояния». Клиническая подготовка будет проходить в течение 6 месяцев, а затем последует 6-месячный дополнительный этап с минимальным наблюдением. Исходы, проверенные для участников с ТСМ, будут сосредоточены на областях здоровья и функционирования, отражаемых физической подготовкой, кардиоэндокринным риском и воспалительным стрессом; многомерная функция и боль; Сол и независимость; и самоэффективность, принятие программы и удовлетворенность жизнью. Исходы, проверенные для лиц, осуществляющих уход, будут сосредоточены на многомерной функции и боли; и качество жизни (QoL) и независимость, причем последняя включает воспринимаемую нагрузку на лиц, осуществляющих уход.