Test de Tele-Savvy, un programme de psychoéducation en ligne pour les aidants familiaux atteints de démence

Cette étude porte sur la dépendance à l'égard des membres de la famille pour fournir pratiquement tous les soins communautaires à 5,3 millions de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres démences, une population qui triplera probablement au cours des 35 prochaines années. À moins que les chercheurs ne trouvent bientôt un moyen de prévenir et de guérir les maladies démentielles comme la maladie d'Alzheimer, le pays continuera de faire face à un besoin urgent de trouver des moyens de soutenir et de renforcer la capacité de ces aidants familiaux à gérer les multiples défis quotidiens auxquels ils sont confrontés et à préserver leur bien-être tout en le faisant. Sans les aidants familiaux, le fardeau des soins pourrait bien submerger les composantes formelles de notre système de soins. Un certain nombre de programmes de psychoéducation pour les soignants ont été efficaces pour soulager la détresse, augmenter l'auto-efficacité, gérer les défis de la prestation de soins et permettre aux soignants de maintenir les soins sur de plus longues périodes. Cependant, de nombreux soignants de la maladie d'Alzheimer ne peuvent pas participer à ces programmes car pratiquement tous ces programmes exigent que les soignants organisent des soins pour le bénéficiaire des soins pendant que les soignants participent aux programmes. Il s'agit d'obstacles dans les régions rurales ou éloignées où les problèmes de transport restreignent davantage l'accès déjà limité des soignants aux programmes pour soignants, mais ils ne sont pas moins problématiques dans les centres-villes et les banlieues. Ces obstacles mettent en évidence un défi important à notre capacité à compter sur les soignants comme ressource de soins continus pour les personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer : il existe un besoin de programmes de psychoéducation théoriques qui peuvent être facilement accessibles aux soignants qui ne peuvent pas assister programmes en personne.

Il s'agit d'un essai randomisé pour tester un programme conçu pour répondre à ce besoin critique. Cette étude testera Tele-Savvy, un programme sur Internet basé sur le programme de psychoéducation en personne Savvy Caregiver largement diffusé. Livré dans le cadre de vidéoconférences programmées et de leçons vidéo en ligne visionnées de manière indépendante, Tele-Savvy vise à développer/améliorer les compétences et la maîtrise de la prestation de soins des soignants, à réduire les effets indésirables de la prestation de soins et à améliorer la qualité de vie des soignants et des bénéficiaires de soins.

Les soignants seront affectés au hasard soit à des groupes de participation immédiate à Tele-Savvy, soit à des groupes de contrôle de l'attention ou de soins habituels qui sont invités à participer à Tele-Savvy six mois après la collecte des données de base. Chaque programme prend 43 jours à compléter. Au cours de ces 43 jours, les participants seront invités à participer à une vidéoconférence une fois par semaine (60 à 90 minutes) et à visionner des leçons vidéo quotidiennes (7 à 15 minutes). L'étude comprend 5 entretiens au cours de l'étude de 12 mois ; les entretiens au départ et aux mois 3 et 6 évaluent les mesures des résultats de l'étude. Ces entrevues discuteront de l'expérience des participants en tant qu'aidants. Toutes les entrevues seront limitées à 60 minutes.