Testing Tele-Savvy, un programa de psicoeducación en línea para cuidadores familiares con demencia

Este estudio aborda la dependencia de los miembros de la familia para proporcionar prácticamente toda la atención comunitaria a 5,3 millones de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, una población que probablemente se triplicará en los próximos 35 años. A menos que los investigadores encuentren pronto una manera de prevenir y curar enfermedades demenciales como el Alzheimer, el país seguirá enfrentando una necesidad urgente de encontrar formas de sostener y reforzar la capacidad de estos cuidadores familiares para manejar los múltiples desafíos de cuidado diario que enfrentan y preservar su bienestar al hacerlo. Sin cuidadores familiares, la carga del cuidado bien podría abrumar los componentes formales de nuestro sistema de atención. Varios programas de psicoeducación para cuidadores han sido efectivos para aliviar la angustia, aumentar la autoeficacia, manejar los desafíos del cuidado y permitir que los cuidadores mantengan la atención durante períodos de tiempo más prolongados. Sin embargo, muchos cuidadores de personas con Alzheimer no pueden participar en estos programas porque prácticamente todos estos programas requieren que los cuidadores coordinen el cuidado del beneficiario mientras los cuidadores asisten a los programas. Estos son obstáculos en áreas rurales o remotas donde los problemas de transporte restringen aún más el acceso ya limitado de los cuidadores a los programas de cuidadores, pero no son un problema menor en las ciudades del interior y los suburbios. Estos obstáculos resaltan un desafío sustancial para nuestra capacidad de confiar en los cuidadores como un recurso de atención continua para las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer: existe la necesidad de programas de psicoeducación basados ​​en la teoría que puedan estar fácilmente disponibles para los cuidadores que tal vez no puedan asistir. programas presenciales.

Este es un ensayo aleatorio para probar un programa diseñado para satisfacer esta necesidad crítica. Este estudio pondrá a prueba Tele-Savvy, un programa basado en Internet basado en el programa de psicoeducación Savvy Caregiver en persona, ampliamente difundido. Ofrecido en videoconferencias programadas y lecciones de video en línea vistas de forma independiente, Tele-Savvy tiene como objetivo desarrollar/mejorar las habilidades de los cuidadores y el dominio del cuidado, reducir los efectos adversos del cuidado y mejorar la calidad de vida de los cuidadores y los beneficiarios del cuidado.

Los cuidadores serán asignados aleatoriamente a grupos de participación inmediata de Tele-Savvy o a grupos de control de atención o de atención habitual que están invitados a participar en Tele-Savvy seis meses después de la recopilación de datos de referencia. Cada programa tarda 43 días en completarse. En esos 43 días, se les pedirá a los participantes que participen en una videoconferencia una vez por semana (60-90 minutos) y vean lecciones en video diarias (7-15 minutos). El estudio incluye 5 entrevistas a lo largo del estudio de 12 meses; las entrevistas al inicio y los meses 3 y 6 evalúan las medidas de resultado del estudio. Estas entrevistas discutirán la experiencia del participante como cuidador. Todas las entrevistas se limitarán a 60 minutos.