Sclérose latérale amyotrophique : un nouveau paradigme (ALSParadigm)
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neuromusculaire dégénérative, évoluant inexorablement vers une insuffisance respiratoire, par atteinte des muscles respiratoires, engagement ayant le plus d'impact sur le pronostic de la SLA.
Selon les connaissances actuelles, la présentation clinique de la maladie est caractérisée par une atteinte rachidienne ou bulbaire, cette dernière étant associée à un pronostic plus défavorable.
Il existe de multiples facteurs décrits dans l'étiologie de la SLA, comme les dommages successifs du motoneurone, qui peuvent survenir chez les athlètes à fort impact, ou l'exposition aux métaux lourds. Des mutations génétiques sont également décrites, étant associées à une prévalence plus élevée de la SLA.
Les données d'études rétrospectives auprès de populations SLA révèlent une prévalence de 4 à 8 cas pour 100 000 personnes. Des recherches menées dans la région de Trás-os-Montes et Alto Douro (nord-est du Portugal) montrent une forte prévalence de la SLA, avec près de 10 cas pour 100 000 personnes, avec une augmentation récente de l'atteinte bulbaire. Les raisons de la forte prévalence de la SLA dans cette région sont inconnues.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Vila Real, Le Portugal, 5000
- Centro Hospitalar Tras-os-Montes e Alto Douro
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Tous les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique envoyés en consultation médicale
Critère d'exclusion:
- Sclérose latérale amyotrophique non confirmée
- Moins de 18 ans
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Cohorte
- Perspectives temporelles: Éventuel
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Caractérisation épidémiologique de la SLA
caractérisation épidémiologique
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Caractérisation épidémiologique chez les patients SLA
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Découvertes génétiques chez les patients SLA
caractérisation génétique
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Découvertes génétiques chez les patients SLA
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Trouver le facteur de risque environnemental
Délai: 2 années
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Appliquer le formulaire épidémiologique à Tous les patients SLA soumis à une évaluation respiratoire dans 2 ans.
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2 années
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Prévalence régionale
Délai: 1 an
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Identifier tous les cas de SLA dans la zone régionale (au nord du Portugal)
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1 an
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Trouver un marqueur génétique
Délai: 2 années
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Scanner tous les patients SLA pour éventuellement trouver de nouveaux gènes SLA
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2 années
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Bebiana Conde, MD, Centro Hospitalar Tras-os-Montes e Alto Douro
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Processus pathologiques
- Maladies métaboliques
- Maladies du système nerveux central
- Maladies du système nerveux
- Maladies neuromusculaires
- Maladies neurodégénératives
- Maladies de la moelle épinière
- TDP-43 Protéinopathies
- Déficits de protéostase
- Sclérose
- Maladie du motoneurone
- La sclérose latérale amyotrophique
Autres numéros d'identification d'étude
- 2 (Autre identifiant: Instituto Cardiovascular de Buenos Aires)
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Description du régime IPD
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
produit fabriqué et exporté des États-Unis.
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