Une étude pilote de faisabilité de la mise en place d'un journal de bord pour les patients porteurs de cellules souches hématopoïétiques allogéniques au CHU d'Amiens (CABALLO)

L'hospitalisation pour allogreffe de cellules souches hématopoïétiques constitue un moment particulier dans la prise en charge des patients atteints d'hémopathies malignes tant pour le patient, que pour son entourage ou pour le personnel soignant. Pour le patient, l'isolement protecteur strict mis en place durant cette période est source d'isolement au sens large et est associé à une échappatoire aux événements extérieurs et à la société. Il constitue également une barrière physique (masque, charlotte, surblouse et surchaussures portés par les soignants ou les visiteurs) et même psychologique dans les relations avec les proches. De plus, cette période est également difficile en raison des possibles complications du conditionnement (mucosite, troubles du transit, fièvre...) et de l'allogreffe elle-même (maladie du greffon contre l'hôte, pas de greffe, rechute maladie...). Le patient peut être affaibli et diminué, ce qui peut donner un sentiment d'impuissance et d'inutilité à la famille. Enfin, cette thérapie peut avoir des conséquences physiques et psychologiques graves pour le patient et son entourage (notamment en cas d'allogreffe familiale) qui n'ont pas toujours la possibilité de s'exprimer verbalement. Des études publiées en hématologie font état de troubles dépressifs, anxieux et de stress post-traumatique chez des patients et leurs proches lors d'une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques. Il est donc important de réduire ces symptômes, notamment ceux liés au seuil d'hospitalisation pour les cellules souches hématopoïétiques allogéniques.

Depuis une dizaine d'années, le journal de bord a été utilisé dans certains services de réanimation de patients intubés, avec pour principal objectif de combler le "trou de mémoire" mentionné par les patients intubés au réveil et de limiter le traumatisme lié à cette coupure dans la monde correspondant à la période de sédation. A cet effet, l'utilisation d'un journal de bord en Hématologie, par analogie avec ce qui est utilisé dans les services de réanimation, pourrait être un moyen de limiter les complications psychologiques liées à l'allogreffe.