Parents de jeunes adultes atteints de diabète de type 1 : une étude exploratoire
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Lorsque les jeunes adultes atteints de DT1 naviguent dans le processus de transition vers l'indépendance, ils le font souvent en partenariat avec leurs parents, qui sont chargés de fournir un soutien et des conseils. À l'heure actuelle, cependant, aucun programme d'éducation structuré n'existe pour ces parents. De plus, on sait peu de choses sur leurs besoins d'apprentissage, leurs niveaux de détresse et leur volonté de fournir des conseils appropriés à leurs enfants adultes émergents. Cela représente une lacune dans la littérature et une occasion d'entreprendre des recherches exploratoires pour en savoir plus sur cette population afin qu'une éducation et un soutien significatifs puissent être fournis.
Objectif 1. Décrire l'expérience vécue et les besoins éducatifs spécifiques au diabète des parents de jeunes adultes atteints de diabète de type 1 en transition vers l'indépendance.
Objectif 2. Mesurer l'effet d'un programme mobile d'éducation au diabète sur les niveaux de détresse liés au diabète des parents de jeunes adultes âgés de 18 à 25 ans en transition vers l'indépendance.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Florida
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Gainesville, Florida, États-Unis, 32611
- University of Florida
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
- (1) Capacité à lire et à parler anglais
- (2) parent d'un enfant âgé de ≥18 ans et ≤25 ans avec un diagnostic de DT1
- (3) doit avoir accès à un smartphone, une tablette ou un ordinateur portable/de bureau avec accès à Internet.
Critère d'exclusion:
- (1) Comorbidité médicale importante chez le participant qui pourrait, de l'avis du PI, affecter la capacité du participant à terminer le suivi de l'étude ;
- (2) incapacité à lire et à parler anglais.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Autre
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Parents de jeunes adultes atteints de DT1
Parents de jeunes adultes de 18 à 25 ans atteints de diabète de type 1 en transition vers l'autonomie.
Pendant six semaines, les participants recevront un rappel par SMS et/ou e-mail deux fois par semaine pour les inviter à consulter le matériel d'éducation sur le diabète sur le site Web mobile de l'étude, T1DToolkit.org.
Les sujets sur ce site Web incluent, entre autres, Caregiver Burnout; Votre enfant est maintenant un adulte ; partage des responsabilités ; Sources de soutien ; Peurs courantes des parents de jeunes adultes ; et votre enfant, le médecin de votre enfant et vous.
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Les participants recevront un rappel par SMS et/ou e-mail deux fois par semaine pour les inviter à consulter le matériel d'éducation au diabète sur le site Web mobile de l'étude, T1DToolkit.org. Les sujets sur ce site Web incluent, entre autres, Caregiver Burnout; Votre enfant est maintenant un adulte ; partage des responsabilités ; Sources de soutien ; Peurs courantes des parents de jeunes adultes ; et votre enfant, le médecin de votre enfant et vous. Six semaines après l'inscription, les participants rempliront l'échelle modifiée de détresse liée au diabète : parents de jeunes adultes. |
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Expérience vécue
Délai: 1 semaine
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Les transcriptions des entretiens semi-structurés seront codées et analysées à l'aide d'une analyse qualitative du contenu des données pour décrire l'expérience vécue et les besoins éducatifs spécifiques au diabète des parents de jeunes adultes atteints de diabète de type 1 en transition vers l'indépendance.
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1 semaine
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Diabète Détresse
Délai: 6 semaines
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L'échelle modifiée de détresse liée au diabète sera utilisée avant et après l'intervention pour mesurer l'effet d'un bref programme mobile d'éducation au diabète sur les niveaux de détresse liés au diabète des parents de jeunes adultes âgés de 18 à 25 ans en transition vers l'indépendance.
Des scores plus élevés sur l'échelle de détresse indiquent des niveaux de détresse plus élevés.
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6 semaines
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Anastasia Albanese-O'Neill, PhD, University of Florida
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- IRB201700810
- 13177 (Autre identifiant: University of Florida)
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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