Évaluation des trajectoires scolaires et professionnelles des patients narcoleptiques (NARCOWORK)
La narcolepsie est une affection chronique invalidante caractérisée par une somnolence diurne excessive et, chez certains patients, une baisse du tonus musculaire liée aux émotions (cataplexies). Elle débute souvent dans l'enfance ou chez les jeunes adultes. Les symptômes de la narcolepsie sont responsables d'un handicap important au quotidien, et sont souvent mal compris par l'environnement familial et professionnel. De plus, de nombreuses comorbidités sont associées à la narcolepsie, comme la dépression, l'anxiété ou l'obésité.
Peu d'études ont examiné l'impact de la narcolepsie sur le parcours scolaire, l'insertion socioprofessionnelle et la qualité de vie des patients. En particulier, les facteurs de handicap professionnel liés aux caractéristiques de la maladie et aux déterminants de l'insertion des patients restent mal connus.
Une meilleure compréhension de ces déterminants pouvant aider à informer les patients et à les guider dans leurs choix, l'étude NARCOWORK vise à évaluer les trajectoires académiques et professionnelles d'une large population de patients narcoleptiques.
Aperçu de l'étude
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Lyon, France, 69004
- Sleep Medicine Center, Croix-Rousse Hospital, Hospices Civils de Lyon
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
Groupe "Patients Narcoleptiques":
- Narcolepsie de type 1 ou de type 2
- > 18 ans
- Généralement suivi au Centre de Médecine du Sommeil de Lyon
Groupe "Contrôle":
- Au moins un membre de chaque famille de cas (frères et sœurs, cousins...)
- > 18 ans et du même âge que le cas si possible (+/- 5 ans)
- Pas de narcolepsie
Critère d'exclusion:
- diagnostic incertain (pour le groupe "Narcoleptiques")
- mauvaise connaissance de la langue française
- Refus de participer
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Patients narcoleptiques
Patients adultes narcoleptiques de type 1 et type 2 suivis habituellement au centre de médecine du sommeil et des maladies respiratoires de Lyon
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Les participants devront remplir des questionnaires pour comparer la répartition des situations professionnelles chez les patients narcoleptiques et les sujets non narcoleptiques appariés (témoins)
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Contrôle
Membres adultes de la famille des patients appariés selon l'âge
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Les participants devront remplir des questionnaires pour comparer la répartition des situations professionnelles chez les patients narcoleptiques et les sujets non narcoleptiques appariés (témoins)
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Situations professionnelles
Délai: 30 à 45 minutes
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Les participants devront remplir des questionnaires permettant de comparer la répartition des sujets en situations professionnelles (travailleur, chômeur, étudiant, retraité, femme au foyer) chez les patients narcoleptiques et les sujets non narcoleptiques appariés (témoins)
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30 à 45 minutes
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Publications et liens utiles
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- 69HCL17_0252
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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