Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Ocena akademickich i zawodowych trajektorii pacjentów z narkolepsją (NARCOWORK)

27 listopada 2018 zaktualizowane przez: Hospices Civils de Lyon

Narkolepsja jest przewlekłą chorobą powodującą niepełnosprawność, charakteryzującą się nadmierną sennością w ciągu dnia i u niektórych pacjentów spadkiem napięcia mięśniowego związanym z emocjami (katapleksja). Często zaczyna się w dzieciństwie lub u młodych dorosłych. Objawy narkolepsji są istotnym utrudnieniem w życiu codziennym i często są niezrozumiane przez otoczenie rodzinne i zawodowe. Ponadto z narkolepsją wiąże się wiele chorób współistniejących, takich jak depresja, lęk lub otyłość.

Niewiele badań dotyczyło wpływu narkolepsji na wykształcenie pacjentów, integrację społeczno-zawodową i jakość życia. W szczególności słabo poznane są czynniki niepełnosprawności zawodowej związane z charakterystyką choroby oraz uwarunkowania zakładania pacjentów.

Ponieważ lepsze zrozumienie tych uwarunkowań mogłoby pomóc w informowaniu pacjentów i kierowaniu nimi w dokonywaniu wyborów, badanie NARCOWORK ma na celu ocenę akademickich i zawodowych trajektorii szerokiej populacji pacjentów z narkolepsją.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Interwencja / Leczenie

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

149

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Francja
      • Lyon, Francja, 69004
        • Sleep Medicine Center, Croix-Rousse Hospital, Hospices Civils de Lyon

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Pacjenci z narkolepsją typu 1 i typu 2 oraz dorośli członkowie rodziny pacjentów w odpowiednim wieku (1 lub 2 kontrole na pacjenta)

Opis

Kryteria przyjęcia:

Grupa „Pacjenci narkoleptyczni”:

  • Narkolepsja typu 1 lub typu 2
  • > 18 lat
  • Zwykle następuje w Centrum Medycyny Snu w Lyonie

Grupa „Kontrola”:

  • Przynajmniej jeden członek każdej rodziny spraw (rodzeństwo, kuzyni…)
  • > 18 lat i w miarę możliwości w tym samym wieku co przypadek (+/- 5 lat)
  • Bez narkolepsji

Kryteria wyłączenia:

  • niepewna diagnoza (dla Grupy „Pacjenci Narkoleptyczni”)
  • słaba znajomość języka francuskiego
  • Odmowa udziału

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Pacjenci z narkolepsją
Dorośli pacjenci z narkolepsją typu 1 i typu 2 są zwykle obserwowani w ośrodku medycyny snu i chorób układu oddechowego w Lyonie
Inny: Kwestionariusze
Uczestnicy będą musieli wypełnić kwestionariusze, aby porównać rozkład sytuacji zawodowych u pacjentów z narkolepsją i dopasowanych osób bez narkolepsji (grupa kontrolna)
Kontrola
Dorośli dopasowani wiekowo członkowie rodzin pacjentów
Inny: Kwestionariusze
Uczestnicy będą musieli wypełnić kwestionariusze, aby porównać rozkład sytuacji zawodowych u pacjentów z narkolepsją i dopasowanych osób bez narkolepsji (grupa kontrolna)

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Sytuacje zawodowe
Ramy czasowe: 30 do 45 minut
Uczestnicy będą musieli wypełnić kwestionariusze, aby porównać rozkład sytuacji zawodowych (pracownik, bezrobotny, student, emeryt, gospodyni domowa) wśród pacjentów z narkolepsją i dopasowanych pacjentów bez narkolepsji (grupa kontrolna).
30 do 45 minut

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Hospices Civils de Lyon

Publikacje i pomocne linki

Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.

Publikacje ogólne

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

3 października 2017

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

10 lipca 2018

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

10 lipca 2018

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

30 maja 2017

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

30 maja 2017

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

1 czerwca 2017

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

28 listopada 2018

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

27 listopada 2018

Ostatnia weryfikacja

1 listopada 2018

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 69HCL17_0252

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Kwestionariusze

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Morocco

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj