Bewertung der akademischen und beruflichen Laufbahnen von Narkolepsiepatienten (NARCOWORK)
Narkolepsie ist eine chronische, behindernde Erkrankung, die durch übermäßige Schläfrigkeit am Tag und bei einigen Patienten durch gefühlsbedingte Muskeltonusverluste (Kataplexien) gekennzeichnet ist. Sie beginnt oft im Kindesalter oder bei jungen Erwachsenen. Die Symptome der Narkolepsie sind für eine erhebliche Beeinträchtigung im Alltag verantwortlich und werden im familiären und beruflichen Umfeld oft missverstanden. Darüber hinaus sind viele Begleiterkrankungen wie Depressionen, Angstzustände oder Fettleibigkeit mit Narkolepsie verbunden.
Nur wenige Studien haben die Auswirkungen von Narkolepsie auf den Bildungshintergrund, die sozio-professionelle Integration und die Lebensqualität von Patienten untersucht. Insbesondere die Faktoren der beruflichen Behinderung im Zusammenhang mit den Krankheitsmerkmalen und die Determinanten der Eingliederung der Patienten sind nach wie vor wenig bekannt.
Da ein besseres Verständnis dieser Determinanten dazu beitragen könnte, Patienten zu informieren und sie bei ihren Entscheidungen zu unterstützen, zielt die NARCOWORK-Studie darauf ab, die akademischen und beruflichen Werdegänge einer breiten Population von Narkoleptikern zu bewerten.
Studienübersicht
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Kontakte und Standorte
Studienorte
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Lyon, Frankreich, 69004
- Sleep Medicine Center, Croix-Rousse Hospital, Hospices Civils de Lyon
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
Gruppe „Narkoleptiker“:
- Narkolepsie Typ 1 oder Typ 2
- > 18 Jahre
- Wird normalerweise im Lyon Sleep Medicine Center durchgeführt
Gruppe „Kontrolle“:
- Mindestens ein Mitglied jeder Fallfamilie (Geschwister, Cousins ...)
- > 18 Jahre und möglichst im gleichen Alter (+/- 5 Jahre)
- Keine Narkolepsie
Ausschlusskriterien:
- unsichere Diagnose (für die Gruppe „Narkoleptiker“)
- schlechte Kenntnisse der französischen Sprache
- Verweigerung der Teilnahme
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Kohorten und Interventionen
Gruppe / Kohorte |
Intervention / Behandlung |
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Narkoleptische Patienten
Erwachsene Patienten mit Narkolepsie vom Typ 1 und Typ 2 werden in der Regel im Zentrum für Schlafmedizin und Atemwegserkrankungen in Lyon betreut
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Die Teilnehmer müssen Fragebögen ausfüllen, um die Verteilung der beruflichen Situationen bei Narkoleptikern und entsprechenden nicht-narkoleptischen Probanden (Kontrollen) zu vergleichen.
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Kontrolle
Erwachsene, altersentsprechende Familienangehörige der Patienten
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Die Teilnehmer müssen Fragebögen ausfüllen, um die Verteilung der beruflichen Situationen bei Narkoleptikern und entsprechenden nicht-narkoleptischen Probanden (Kontrollen) zu vergleichen.
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Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
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Berufliche Situationen
Zeitfenster: 30 bis 45 Minuten
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Die Teilnehmer müssen Fragebögen ausfüllen, um die Verteilung der Berufssituationen von Probanden (Arbeiter, Arbeitslos, Student, Rentner, Hausfrau) bei Narkoleptikern und entsprechenden nicht-narkoleptischen Probanden (Kontrollen) zu vergleichen.
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30 bis 45 Minuten
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Publikationen und hilfreiche Links
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
- 69HCL17_0252
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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