Evaluación de Trayectorias Académicas y Profesionales de Pacientes Narcolepticos (NARCOWORK)
La narcolepsia es una afección crónica e incapacitante caracterizada por somnolencia diurna excesiva y, en algunos pacientes, caídas del tono muscular relacionadas con las emociones (cataplexias). A menudo comienza en la niñez o en adultos jóvenes. Los síntomas de la narcolepsia son responsables de un hándicap importante en la vida cotidiana y, a menudo, son malinterpretados por el entorno familiar y profesional. Además, muchas comorbilidades están asociadas con la narcolepsia, como la depresión, la ansiedad o la obesidad.
Pocos estudios han examinado el impacto de la narcolepsia en los antecedentes educativos, la integración socioprofesional y la calidad de vida de los pacientes. En particular, los factores de minusvalía profesional relacionados con las características de la enfermedad y los determinantes de la inserción de los pacientes siguen siendo poco conocidos.
Como una mejor comprensión de estos determinantes podría ayudar a informar a los pacientes y guiarlos en sus elecciones, el estudio NARCOWORK tiene como objetivo evaluar las trayectorias académicas y profesionales de una amplia población de pacientes narcolépticos.
Descripción general del estudio
Tipo de estudio
Inscripción (Actual)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Lyon, Francia, 69004
- Sleep Medicine Center, Croix-Rousse Hospital, Hospices Civils de Lyon
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Géneros elegibles para el estudio
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
Grupo "Pacientes Narcolepticos":
- Narcolepsia tipo 1 o tipo 2
- > 18 años
- Generalmente seguido en el Centro de Medicina del Sueño de Lyon
Grupo "Control":
- Al menos un miembro de cada familia de casos (hermanos, primos...)
- > 18 años y de la misma edad que el caso si es posible (+/- 5 años)
- sin narcolepsia
Criterio de exclusión:
- diagnóstico incierto (para el Grupo de "Pacientes Narcolepticos")
- escaso conocimiento del idioma francés
- negativa a participar
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Pacientes Narcolepticos
Pacientes adultos narcolépticos tipo 1 y tipo 2 generalmente seguidos en el centro de medicina del sueño y enfermedades respiratorias de Lyon
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Los participantes deberán completar cuestionarios para comparar la distribución de situaciones ocupacionales en pacientes narcolépticos y sujetos no narcolépticos emparejados (controles)
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Control
Familiares adultos de los pacientes de la misma edad.
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Los participantes deberán completar cuestionarios para comparar la distribución de situaciones ocupacionales en pacientes narcolépticos y sujetos no narcolépticos emparejados (controles)
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Situaciones laborales
Periodo de tiempo: 30 a 45 minutos
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Los participantes deberán completar cuestionarios para comparar la distribución de situaciones ocupacionales sujetos (trabajador, desempleado, estudiante, jubilado, ama de casa) en pacientes narcolépticos y sujetos no narcolépticos emparejados (controles)
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30 a 45 minutos
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Publicaciones y enlaces útiles
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Actual)
Fechas de registro del estudio
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Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 69HCL17_0252
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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