기면증 환자의 학문적 및 직업적 궤적 평가 (NARCOWORK)
2018년 11월 27일 업데이트: Hospices Civils de Lyon
기면증은 과도한 주간 졸림을 특징으로 하는 만성 장애 상태이며, 일부 환자에서는 감정과 관련된 근긴장도가 떨어집니다(탈력 발작). 그것은 종종 어린 시절이나 젊은 성인에서 시작됩니다. 기면증의 증상은 일상생활에서 중요한 핸디캡의 원인이 되며, 종종 가족과 직업 환경에서 오해를 받습니다. 또한 우울증, 불안 또는 비만과 같은 기면증과 관련된 많은 합병증이 있습니다.
기면증이 환자의 교육 배경, 사회-전문적 통합 및 삶의 질에 미치는 영향을 조사한 연구는 거의 없습니다. 특히 질병의 특성과 관련된 직업적 핸디캡의 요인과 환자의 삽입 결정요인은 잘 알려져 있지 않다.
이러한 결정 요인에 대한 더 나은 이해는 환자에게 정보를 제공하고 선택을 안내하는 데 도움이 될 수 있으므로 NARCOWORK 연구는 광범위한 기면증 환자 집단의 학업 및 전문 궤적을 평가하는 것을 목표로 합니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (실제)
149
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Lyon, 프랑스, 69004
- Sleep Medicine Center, Croix-Rousse Hospital, Hospices Civils de Lyon
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
연구 대상 성별
모두
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
제1형 및 제2형 기면증 환자 및 환자의 연령이 일치하는 성인 가족(환자당 대조군 1명 또는 2명)
설명
포함 기준:
그룹 "기면증 환자":
- 1형 또는 2형 기면증
- > 18년
- 일반적으로 Lyon Sleep Medicine Center에서 진행됩니다.
그룹 "제어":
- 케이스의 각 패밀리(형제, 사촌 ...) 중 적어도 한 명
- > 18세 및 가능한 경우 동일한 연령(+/- 5세)
- 기면증 없음
제외 기준:
- 불확실한 진단("기면병 환자" 그룹용)
- 프랑스어에 대한 지식 부족
- 참여 거부
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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기면증 환자
유형 1 및 유형 2 기면증 성인 환자는 일반적으로 리옹 수면 의학 및 호흡기 질환 센터에서 추적
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참가자는 기면증 환자와 일치하는 비기면증 피험자(대조군)의 직업적 상황 분포를 비교하기 위해 설문지를 작성해야 합니다.
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제어
환자의 성인 연령에 맞는 가족
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참가자는 기면증 환자와 일치하는 비기면증 피험자(대조군)의 직업적 상황 분포를 비교하기 위해 설문지를 작성해야 합니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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직업적 상황
기간: 30~45분
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참가자는 기면증 환자의 직업적 상황 피험자(근로자, 실업자, 학생, 은퇴자, 주부)와 일치하는 비기면병 피험자(대조군)의 분포를 비교하기 위해 설문지를 작성해야 합니다.
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30~45분
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2017년 10월 3일
기본 완료 (실제)
2018년 7월 10일
연구 완료 (실제)
2018년 7월 10일
연구 등록 날짜
최초 제출
2017년 5월 30일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2017년 5월 30일
처음 게시됨 (실제)
2017년 6월 1일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2018년 11월 28일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2018년 11월 27일
마지막으로 확인됨
2018년 11월 1일
추가 정보
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